健保署全面給付SMA用藥 病團曝隱憂:恐排擠其他罕藥
衛福部健保署日前為延續已故罕病律師陳俊翰遺志,專家會議通過SMA背針、口服及基因治療全給付,經藥物共擬會審議後,預計5月生效,全台400位SMA病友都將有藥可用。不過,病友團體擔憂,目前罕藥專款可用於新藥給付額度僅約8億,衛福部健保署對外表示,擴大SMA給付要花38億,恐會導致排擠效應,讓其他等待救命藥的罕病病類患者更加艱辛。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,對健保署全面取消SMA給付限制「一則以喜、一則以憂」,雖樂見健保署為照顧病友放寬給付規定,但2024年罕藥專款額度為108.12億,其中93%用於已納入健保給付的藥物,約花掉100經費,能用於新藥給付的費用僅約8億,即使健保署很會與藥廠議價,把藥費降到3分之1,仍要花掉10多億,擔心此舉會排擠25種仍在等待納保的罕病新藥。
一位熟稔健保政策的專家指出,近期衛福部操作掛號費調漲、罕藥給付增額等新聞風向,即是為了漲健保費鋪路,不願承擔漲價引發的民怨,而把醫界、病友拉來當墊背,若健保罕藥專款不足,必須動用安全準備金,其水位低於1個月時,政府就有了漲健保費的理由,不會遭遇民意反彈。
衛福部健保署署長石崇良今天表示,SMA費用38億是與藥廠議價前的價格,且與藥廠議價後,實際支付的價格較低,但支付價是商業機密,不便對外透露;健保罕藥專款自然成長率,也因議價關係,不比外界想得高,即罕藥專款仍然充足。但可確定SMA全給付費用仍以健保專款支付,目前尚無動用健保安全準備金的計畫。
去年健保署通過8種罕藥納入給付,但尚有近7054名患者仍在等待罕病用藥,分屬29種疾病類別,其中11種罕病尚無任何有效治療方式,約1547名患者等待唯一治療機會;等待用藥的7千名患者,死亡率高達23.24%。陳莉茵表示,在科技進展快速、總額有限的情況下,健保改革勢在必行,才不會讓病友死於可治之病。
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