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赴陳俊翰靈堂告別 罕病基金會創辦人:謝謝他成為火炬

罕病基金會創辦人陳莉茵受訪時難過落淚,並表示,政府首要能做的是進行健保改革,別讓病友死於可治之病。本報資料照片
罕病基金會創辦人陳莉茵受訪時難過落淚,並表示,政府首要能做的是進行健保改革,別讓病友死於可治之病。本報資料照片

罹患罕見疾病的中研院法學研究所研究學者陳俊翰,大年初二病逝在新竹台大分院,享年40歲。家屬今上午在新竹市生命紀念園區舉辦告別式,衛福部次長王必勝赴靈堂致意後,承諾將爭取罕病患者權益。罕病基金會創辦人陳莉茵也難過落淚,她表示,政府首要能做的是進行健保改革,別讓病友死於可治之病。

陳莉茵今天上午與16個罕病團體代表赴新竹陳俊翰告別式致意。她受訪時落淚表示,罕病患者在漫天煙火中,「連仙女棒都沒有」,在社會討論中聲量較小,「但俊翰把自己燒成火炬,真是好孩子、真的太謝謝他了。」陳俊翰學業表現優秀,參選立委也展現豁然大度,是傑出的台灣人、國家棟樑,對於俊翰離世,自己非常難過,夜不成眠。

陳莉茵表示,健保署長石崇良上任後,去年通過8種罕藥納入給付,但尚有近7054名患者仍在等待罕病用藥,分屬29種疾病類別,其中11種罕病尚無任何有效治療方式,約1547名患者等待唯一治療機會;等待用藥的7千名患者,死亡率高達23.24%。

「健保改革是政府重中之重。」陳莉茵表示,健保開辦前,罕病患者多死於無藥可用;健保開辦後,醫藥科技迅速進展,罕病新藥數目增加,健保給付能量相對有限,患者「死於可治之病」,令人遺憾,政府若要進行改革,提升病友用藥權益,立即可行的做法是提升罕病新藥預算執行率至百分之百,罕藥專款總額占率約百分之一,不至於是拖垮健保財務元兇。

健保 健保給付 健保署 告別式 陳俊翰

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