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無懼小耳症右耳失聰 她任台大社團演奏首席

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶(中)頒獎給顱顏獎助學金孩子,左為唇腭裂青年張育珊,右為小耳症青年杜珮柔。圖/羅慧夫顱顏基金會提供
羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶(中)頒獎給顱顏獎助學金孩子,左為唇腭裂青年張育珊,右為小耳症青年杜珮柔。圖/羅慧夫顱顏基金會提供

就讀台灣大學職能治療系五年級的杜佩柔,從小罹患小耳症,右耳幾乎完全聽不見聲音,他無懼外在異樣眼光,積極參與校園社團活動,學習法國號及大提琴,更在社團演出時擔任首席。她今年獲羅慧夫顱顏基金會「顱顏青年獎助學金」,同時證明自己的價值,期盼未來有機會回饋基金會,幫助更多顱顏孩子。

羅慧夫顱顏基金會每年舉辦「顱顏青年獎助學金」,表揚在學業及各項才藝有優秀表現的顱顏青年,今年並首度將申請資格向下延伸至國中階段。今年共有212名顱顏孩子獲獎,包含碩士組6名、大專組101名、高中職組52名、國中組33名,以及20名助學金。全台共舉辦4場頒獎典禮,配合防疫首度採分批次的方式進行。

杜佩柔表示,小時候發現自己患有小耳症時,曾經歷一段「否認」 和「憤怒」的情緒,自我排斥。刻意用頭髮遮蓋右耳,絕口不提自己的狀況,用成績掩蓋自己內心的自卑感。每次進到新班級或學校,當父母問起上課情形或請老師特別關照時,「我總是會非常生氣的拒絕他們」。

因為小耳症,杜佩柔的右耳幾乎完全聽不見聲音,常被同儕誤為高傲不回應。在某次讀書會課程中,杜佩柔透過分享書籍《面對自己內心的脆弱》,大方與同儕們說出自己是名小耳症患者,從此同學不再誤會她,更貼心地站在她的左邊說話。

頒獎當天,杜佩柔帶著大提琴演奏一曲。她表示,「我右邊的世界特別安靜,小耳症讓我更懂得惜福,珍惜左邊耳朵能聽見聲音,更專注地聆聽音樂的美妙」。獲得羅慧夫顱顏基金會頒發的奬學金,對她是一種肯定,同時也證明了自己的價值。期盼自己未來有機會回饋基金會,幫助更多顱顏孩子。

顱顏青年張育珊患有雙側唇腭裂,動過數次手術,從出生到現在,經歷過唇裂修補手術、腭裂修補手術、植骨手術、正顎手術、唇鼻整形等。剛升大一時,因為進行兩次正顎手術治療,影響了學習進度與人際關係適應。讓就讀文化大學俄文系的育珊產生自我懷疑,懊惱是否因為唇腭裂關係,讓她無法好好學習語言。

與基金會社工進行諮商會談後,現在的張育珊不再自怨自艾,甚至自信地說:「謝謝知道我不完美卻仍愛著我的大家,我想用自身所學為顱顏孩子發聲。

張育珊今年是第二次獲得基金會獎學金,她感謝基金會透過獎學金的鼓勵與肯定,讓她更有正能量面對人生的種種挑戰。張育珊獲選教育部110年度「學海飛颺計畫」,預計明年九月至俄羅斯研修,與國際交流。她表示,將會主動與在地人分享唇腭裂病症,分享唇腭裂治療過程,向國際證明台灣精湛醫術,用自身的故事向國際宣揚台灣,以身為顱顏兒為榮。

手術 青年 羅慧夫

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