罕病基金會舉辦創作成果展 來賓被感動笑稱不用故宮了

罕見疾病基金會今舉辦藝文創作成果展開幕式，主題為「遊藝人生」，邀請大家一起觀展、見證罕病病友的創作成果。贊助單位賽諾菲處長Olivier奧利表示，台灣在罕病照顧其實領先世界不少國家，更笑稱今日看到這些藝術家的成果，好像不需要故宮了。

百傲萬里總經理孫逸濤則是被現場作品感動，捨棄原先準備許久的講稿，他引述作品內容表示，每個人都身上都擁有各種記號，那是我們的故事也是指引我們的人生地圖。這些話讓他反思到自己的故事，也讓他想把他的故事跟他的小孩分享。

參與罕病繪畫班的陳小姐表示，自己的姪子是克魯松氏症，目前15歲，已經從5歲開始就參與基金會繪畫班。不只是小孩作畫，自己也會協助，對許多家長而言，這是親子互動的時光，例如有些小朋友手沒有力氣不能做擰、切等動作，家長會陪同一起操作。今天開幕式結束，下午就會繼續陪小孩去上畫畫課，繼續準備明年的展覽。

一名參展藝術家為6歲男童綽號「頑皮小子」，當年快7個月時確診先天性全身脂質營養不良症，日常飲食必須嚴苛控制，避免攝取過多油脂，然而除了罕病外，他也有情緒控管跟注意力缺失過動，難以長期安靜坐在椅子上。參加繪畫班後，反而讓無法靜下心來的頑皮小子，可以耐心聽從老師指導、專注在繪畫構圖中。

頑皮小子的家長分享，其實這些繪畫班的小朋友很有創意，跟一般經過社會化的成人不一樣。這些小朋友若是在一般繪畫班可能會對其他人造成干擾，但是在這邊可以放心創作，也十分快樂。

基金會自2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，超過百名病友及其家屬參與，除了既有的北、中、南區罕見心靈繪畫班外，桃竹苗辦事處也首次開辦罕見家園才藝培訓班，加上禪繞畫班及繪本班。今年畫展內容豐富多元，集結各區病友的藝術創作，以「遊藝人生」為主題，除了平面畫作外，現場也布滿許多傳統民俗文化的作品。成果展從11月18日開始在中正紀念堂3樓4展廳展出，至12月10日。