520前出招！陸認定台「聚碳酸酯」存在傾銷 20日起課徵反傾銷稅
稱遭以色列「滲透」而不是攻擊 伊朗高階官員：無計畫立即展開報復
音爆！高雄螺絲工廠外籍3人傷 油料靜電集塵箱意外爆炸
罕見疾病
女子月經遲遲未到...婚前檢查確診罕見病 竟是「男兒身」腹中藏睪丸
湖北武漢27歲的李原（化名）準備與男友結婚，婚前檢查卻發現自己在染色體生物學上竟是男性。原來，李原患有罕見的「先天性腎上腺皮質增生症」，不僅性別認知錯位，相關的併發症還有可能危及生命。《極目新聞》報...
以為經痛！陸25歲女腹吐黑水、尿曬太陽變黑 一查竟患「吸血鬼病」
電影《周處除三害》在中國大陸掀起熱潮，片中主角阮經天飾演的陳桂林「腹肚黑水」畫面讓觀眾印象深刻。現實中，大陸浙江省一名25歲女子長期為經痛所苦，每到經期都會引發嚴重腹痛，日前甚至吐出黑色液體，被緊急...
高樹蜜棗園公益採果 罕病家庭屏東樂出遊
為讓罕病病友走入人群、強化社交能力，罕見疾病基金會今天舉辦「高樹蜜棗採果趣」，召集南高屏9個罕病家庭、31位罕病患者及家屬，前往高樹鄉1處蜜棗果園體驗採果樂趣。財團法人罕見疾病基金會南部辦事處主任顏...
罕見基因疾病7旬婦家人早死 醫：台灣盛行率被低估
70歲的邵女士因為手指麻、無力、間接性疼痛等症狀，診斷為板機指與腕隧道症候群，但15年來四處尋醫無法根治，經過基因檢測才確診為遺傳型ATTR-CM，且外公4名兄弟未滿60歲就死亡，懷疑與此相關。醫師...
真實人生／為解川崎氏症起源之謎 她在死人與活人樣本中鑽研40年
近來美國和日本幼童罹患川崎氏症人數持續增加，引起醫界關注。川崎氏症是兒科醫學最大謎團之一，沒有人確知其成因，科學家已知的是，病患可能在病毒或細菌感染後，暴露在環境中某種目前還不明的物質下，且特定基因...
患罕見婦病有「雙陰道」！網紅同時交2男友 嬌喊：1人1個沒有出軌
英國有位25歲的成人向網紅，患有罕見的婦科疾病「雙子宮畸形」（uterus didelphys），也就是說她擁有「雙子宮」、「雙陰道」；然而這位網紅並沒有因此而感到困擾，反而非常的引以為傲，並同時交...
罕見疾病難獲妥善照顧 奇美醫教授林秀娟發表成功案例
罕見疾病種類繁多，不同疾病照護需求差異很大，需結合各層面團隊，常有患者家屬反映難以獲得妥善照顧。奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心講座教授林秀娟今天說明特殊案例整合治療，希望患者能有更好服務。她說，很多家屬...
台灣腦庫成立不到半年 已收數十份捐贈同意書
從1名罕病患者的心願出發，台灣腦庫終於在去年11月成立，至今已幾十人簽署同意書，病友和健康民眾都有。衛生福利部次長王必勝今天說，會處理協助所需經費，盼常態化支持。許多疾病紛紛有藥物問世，但失智症、漸...
罹怪病對水過敏 女子連澡都不能洗直喊超痛苦
美國南卡羅來納州一名女子罹患一種怪病，竟然會對水過敏，每次只要碰到水就會全身搔癢，讓她根本沒辦法洗澡洗頭，因此感到超級困擾。據《紐約郵報》（New York Post）報導，今年22歲的蘿倫（Lor...
日醫師受漸凍人委託「投藥安樂死」 法院判18年徒刑原因曝光
日本45歲醫師大久保愉一被檢方認定接受「漸凍症」女性患者委託投藥殺害，依受囑託殺人罪等罪嫌起訴並具體求刑23年，大久保今天遭京都地方法院法官川上宏判處18年有期徒刑。日本每日新聞報導，大久保在到目前...
約30名醫師參與手術！日男孩接受3親人活體器官捐贈 創世界首例順利出院
日本京都大學醫學系附屬醫院4日宣布成功同時移植活體肺、肝給一名未滿10歲的男孩，為全球首例。男孩去年11月接受由父母捐的部分肺臟、祖父捐的肝臟，今年3月1日出院。京都大附醫表示，在國外有少數案例是同...
家族首例 2歲童高燒、肝指數過高竟是罹「這罕病」
今天是「世界罕病日」，年僅2歲的言言是罕見疾病「尼曼匹克症AB型」患者，唯一的治療藥物仍在健保審查中、全球恩慈計畫也已截止，所幸透過醫院、罕病基金會與藥廠協助，取得用藥度過難關。全球已知的7000種...
單親媽罹罕病、女兒又患腦疾 獨自養大3寶一度陷絕境
47歲的單親媽媽小梅（化名），自幼罹患不知名皮膚病，獨自扶養3個小孩，女兒又被診斷出腦疾，令她相當絕望，直到今年因為疾病疼痛加劇，不得不到醫院就醫，才確診是罕病「MELEDA島症」，經過醫院、罕病協...
輪椅姊妹花6旬才揪出罕病 醫建議「爬樓梯」檢測：1情況恐肌萎
肌肉疾病從嬰兒到長者都可能發病，且與基因息息相關。三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟表示，曾有一對60多歲的姊妹坐著輪椅前來就醫，她們從小發病都查不出原因，直到透過基因檢測才確診為肌肉萎縮症。...
6旬輪椅姐妹找無病因 基因篩檢解答肌肉萎縮症
從電影「1公升的眼淚」、漸凍人「冰桶挑戰」到SMA罕病律師陳俊翰，肌萎疾病罕見但大眾不陌生，肌萎醫師陳燕麟今天提醒，肌肉疾病從嬰兒到長者都可能發病，遇過1對60歲輪椅姊妹找不到病因，近日經基因檢測才...
陳俊翰離世…罕病基金會：壯志未酬令人遺憾 罕病友學習標竿
罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症的中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰，本月11日大年初二，因肺部感染病逝於台大醫院新竹台大分院。罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會今發布聯合聲明表示，陳俊翰無畏艱...
陳俊翰過世 王志安指身障者不該參加造勢…障盟發聲回擊
罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症的中研院法律研究所博士後研究學者陳俊翰11日過世，他日前才因遭到脫口秀來賓、大陸媒體人王志安調侃，而受到各界認識。王志安昨天在X發文表示，身障者參加造勢晚會風險太高、很不...
罕病律師陳俊翰初二逝世 享年40歲
民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰在春節大年初二過世，享年四十歲。民進黨昨表示，陳俊翰因疑似感冒引起併發症，二月十日前往台大醫院新竹分院急診，醫護人員極力搶救，仍於十一日凌晨逝世。民進黨主席賴...
賴清德：陳俊翰是生命鬥士 一生中沒有任何放棄
民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰離世，民進黨主席賴清德今晚參加競選總部感恩餐會前，接受媒體訪問。賴清德說，很震驚也非常難過，陳俊翰是一個勇敢的生命鬥士，即便罹患了罕見疾病，一生當中沒有任何放...
克服病痛一路念到法學博士！陳俊翰積極追夢 立志讓身心障礙者發揮自我價值
民進黨今天表示，不分區立委被提名人、身障律師陳俊翰疑似感冒引起併發症，2月11日凌晨不幸逝世；陳俊翰罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症」，享年40歲。民進黨下午透過新聞稿表示，陳俊翰因疑似感冒引起...