免巴氏量表條件放寬 重度障礙罕病病友不分病類均納入

衛福部、勞動部今召開「放寬聘僱外籍家庭看護工免評多元管道諮詢會議」，並已做出決議、放寬免用巴氏量表族群，罕見疾病患者也在放寬對象之列，重度身障的罕見疾病患者不限病症均納入免評對象。罕見疾病基金會表示，罕病患者分屬不同障別，對此次標準放寬受益人數尚難估計，但已符合基金會訴求。至於未來是否有足夠外看人力以及看護的訓練等，仍有待後續討論。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵今代表罕病基金會參與討論。她表示，罕見疾病基金會原援引「病主法」第五類公告的罕見疾病，並新增數項病童自幼罹病、具退化特性且無藥可醫的疾病等共14項病類，共3千7百餘人，爭取納入「特定身心障礙重度等級項目」之免用巴氏量表評估的族群。

衛福部社家署署長簡慧娟則說，將原「特定身心障礙重度等級以上」免評項目，納入罕見疾病且「不限病症」。符合現行身障鑑定標準「身心障礙分類定義（ICF）」重度的罕見疾病患者，即可免巴氏量表申請外籍看護。由全台120萬身心障礙者資料庫中，篩出符合重度身障且是罕見疾病患者的人數， 約730人受惠。

衛福部表示，為方便有全日照護或嚴重依賴照護需要之民眾有多元認定之方式聘僱外籍家庭看護工，今日諮詢會議主要就已接受長照服務需求評估、經臨床失智評估量表診斷，以及特定身心障礙重度等級以上免評項目進行討論。

初步結論如下：1.自核定長照服務之日起，使用照顧服務持續6個月以上。2.經一名神經科或精神科專科醫師臨床診斷失智評估量表輕度以上(CDR=1以上)。3.原特定身心障礙重度等級以上免評項目，將失智症放寬至輕度，肢體障礙及罕見疾病不限病症，並增加兩類別：呼吸器官失去功能之障礙程度達重度以上、吞嚥機能失去功能之障礙程度達中度以上。

罕見疾病基金會副執行長洪瑜黛說，今日討論結果，已達到基金會訴求。罕病病友散落在不同障礙類別，既有的肢體障礙、智能障礙等免用巴氏量表的族群，以及本次新增的呼吸、吞嚥失能類別，均有罕病病友在內。加上此次放寬至不分病症，只要符合重度身障就可申請，實有誠意，但具體人數較難量化。此外，未來是否有足夠外看人力供給、看護訓練等，仍有待後續討論。

罕見疾病基金會的第二項提案，則是針對「老老照顧」族群，建請開放65歲以上急症患者，且主要照顧者為65歲以上長者，開放免巴氏量表即可申請1至3年外籍看護工，建議可在人口老化最嚴重的3個縣市試辦。 陳莉茵說，高齡病友若無家人相伴或老老照顧，處境相當辛苦，自己近期才遇到獨居罕病病友，因外看出門未歸，大小便失禁無法處理，所幸基金會緊急派志工協助，才讓病友脫困。

簡慧娟表示，今日討論重點係放寬身障者的巴氏量表限制，老老照顧不在本次討論內容之列，但已由勞動部成案帶回研擬，不過目前尚無具體審議時程。

「罕見疾病多為遺傳性疾病，疾病樣態多元、跨年齡、跨障別，且發病後多為不可逆並持續退化。」陳莉茵說，許多病友一生需經歷多次手術及漫長的復健之路，對一個家庭來說，照顧多有不易，家庭照顧者經常24小時不眠不休、缺乏喘息、無支援人力、最後常罹患身心症而倒下。由於罕病之特殊，無法承受家有病兒之父母跑路，獨留單親或祖父母隔代照顧之情形，亦不少見。外籍看護工之角色不僅僅是需要，更是必要，罕見疾病家庭的照顧人力問題亟需政府重視。

另外，陳莉茵表示，照護需求從住院看護、出院後尋找外籍看護，或長照照服員等資源，本籍、外籍看護及長照資源目前因分屬不同部門主管，形同資源一刀切，應予以整合才能通盤規劃；針對外籍看護，也應有完善的訓練、考評機制。