血友病友圓留學夢 歸國成外商分析師

張先生是非抗體A型重度血友病患者，從小與病共存，天冷找不到血管還得用吹風機烘手完成注射，因緣際會接觸非凝血因子藥物，降低挨針次數，讓他一圓英國留學夢，成外商分析師。

張先生小時候的故事，也是許多血友病患者的共同回憶，因為繁瑣施打過程，帶給他們的生活許多不方便。中華民國血友病協會理事長周瑞欽今天在記者會有感而發，「如果我晚生幾十年，或許能有不同的人生」，因靜脈注射不便操作且注射頻率高，多數血友病友順從度不佳，導致治療成效有限。

周瑞欽說，隨著醫療進步，非凝血因子皮下藥物的出現，讓找不到血管的問題漸漸迎刃而解，注射頻率也大幅減少，旅行時須攜帶的藥物隨之減少，過去受限於疾病，無法長途旅行、出差外派的病友，如今終於獲得追逐夢想自我實現的機會。

「早上五點該起床打針了」、「今天血管這麼硬，鞋子脫下來、打腳上」，台灣省關懷血友病協會理事長林旭科的一段「即興演出」，事實上是過去多數血友病家庭的日常，靜脈注射從備藥、找血管到施打完成，往往每次至少須30分鐘以上，上學或工作前都須提早花時間完成。

台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑說，血友病是一種先天出血性疾病，基因缺陷造成血液中缺乏某一種凝血因子，導致凝血功能異常，目前國內的血友病患者大約1000名，其中以缺乏第8因子的A型血友病患最多。

輕度A型血友病患者在有創傷或手術時會有出血的問題，但中、重度A型患者，除受傷之外，日常也可能會自發性出血，最常發生的部位為關節處，雖沒有立即危險，但長時間反覆可能會導致關節變形，許多人因此需要置換人工關節。

國際血友病治療共識是透過採取規律的「預防性治療」，定期補充凝血因子以維持體內凝血因子濃度，預防不可控的出血風險。周聖傑說，因此A型重度血友病患須定期接受凝血因子靜脈注射，但不少病患因長期頻繁打針，導致不易找到血管注射等心理負擔，讓不少病童害怕打針，中斷治療。

有「台灣血友病之父」之稱的台灣血栓暨止血學會榮譽理事長沈銘鏡分享，健保7月起擴大「非凝血因子藥物」給付範圍至非抗體A型血友病，不僅提升整體治療品質、減少人力負擔、在備藥與治療上也更簡單方便，使患者更安心接受治療、及享受如常人般的正常生活。