長庚關懷罕病威爾森氏症 病友：積極就醫仍可正常生活

「威爾森氏症」是一種身體對於銅代謝異常的罕見遺傳疾病，台北長庚醫院昨舉行「威爾森氏症」病友關懷活動。長庚醫院神經內科醫師黃錦章表示，威爾森氏症是一種可控制的罕見疾病，長期接受治療，並搭配飲食控制，生活品質都能有所提升。病友小蔡（化名）也以自身經驗鼓勵病友，勇敢面對疾病。

黃錦章表示，威爾森氏症是一種身體對於銅代謝異常的罕見遺傳疾病，病人因無法由膽汁排出銅，故從一出生體內血中游離銅的濃度就會慢慢升高，不會恢復到正常值，當體內累積過多的銅，便會產生毒性傷害身體組織與器官。

「約4成病人會先出現肝臟問題」，黃錦章指出，黃疸、腹脹、嘔血及腹痛等症狀都是常見症狀，銅也會累積在其他器官，尤其是腦部，可能造成言語困難、吞嚥、顫抖、寫字問題、走路不穩，以及其他精神疾病，如憂鬱、自殺念頭、嚴重失眠及注意力無法集中等，其他如腎臟、骨頭、關節和內分泌、荷爾蒙也會受到影響。

威爾森氏症病友小蔡是在抽血檢查發現肝指數異常偏高，至胃腸肝膽科門診檢查後，被告知須轉至神經內科進一步確認，經黃錦章診療後確診。小蔡表示，他沒有因此感到沮喪，反而積極配合醫師用藥治療，並與營養師討論飲食控制，有效控制肝指數，也養成運動習慣，維持身體的代謝機能。目前每三個月都回診追蹤，已持續10年以上，依舊能正常工作和生活。

小蔡希望能以自身經驗鼓勵剛罹病的病友，「勇敢面對疾病，好好配合醫師的治療，注意飲食及維持運動，生活一樣能多采多姿」。

台北長庚醫院昨舉辦「威爾森氏症病友關懷活動」，黃錦章表示，威爾森氏症病友需注意飲食中的銅含量，應以「低銅飲食」來降低銅的攝取量。大部分的食物均含銅，要避免銅含量高的食物，如內臟類、有殼海鮮、全榖類、核果類、豆類、水果乾、巧克力等，且避免喝酒，以降低對肝臟的損害。

黃錦章也提醒，威爾森氏症是一種可控制的罕見疾病，只要能與醫師做良好的配合，長期接受治療，並搭配飲食控制，病情有機會獲得最佳的控制與提升生活品質。