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罕見疾病總統教育獎陳景維用1根指頭寫書 冬山公所力挺

罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」陳景維,克服萬難用「一根手指」寫書,宜蘭冬山鄉長林峻輔感動購買100本,鼓勵這位勇敢的生命鬥士。圖/鄉公所提供
罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」陳景維,克服萬難用「一根手指」寫書,宜蘭冬山鄉長林峻輔感動購買100本,鼓勵這位勇敢的生命鬥士。圖/鄉公所提供

2020年總統教育獎得主陳景維出書了。罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的他,克服萬難用「一根手指」寫書,其奮發向上的精神感動宜蘭冬山鄉長林峻輔,今天購買100本分送公所主管、學校及機關團體,鼓勵這位勇敢的生命鬥士。

新書名為「維小的我想撼動這個世界」,今天到冬山鄉公所接受贈書分別是冬山國小校長江立強、陳小燕老師以及邱采媞老師。陳老師以及邱老師是當年陳景維就讀冬山國小時的畢業班導師及特教老師,這次為了出書而重逢,二位老師與陳景維都感到特別開心。

陳景維目前就讀於蘭陽技術學院數位行銷系四年級,同時也在冬山鄉公所實習,小名叫「維維」,他出生全身癱軟,基因缺陷少了一對染色體,屬於罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」。

從小父母離異,生活靠爺爺奶奶照料,但他樂觀向上,積極向學,考取多張證照,想要讀完大學、出書、上TED演說,要用他的生命故事鼓勵所有人。

陳景維的阿嬤說,「維維」脊椎側彎情形愈來愈嚴重,國中時手還能拿起湯匙,自己吃飯,如今已無法拿,寫字也困難,只能透過單指敲滑鼠,辛苦寫下每一個字。

陳景維為了出書花了1年多時間,第一批已經賣完,這次是第二批3000本。冬山鄉長林峻輔表示,每個人都會遇到困境,如何維持正向能量突破瓶頸,這相當不容易,希望藉由此次購書與贈書,讓更多人看見維維的精神,也希望拋磚引玉動作,能讓更多有興趣的民眾購書,一起支持這位勇敢的生命鬥士。

罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」陳景維,克服萬難用「一根手指」寫書,宜蘭冬山鄉長林峻輔感動購買100本,鼓勵這位勇敢的生命鬥士。圖/鄉公所提供
罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」陳景維,克服萬難用「一根手指」寫書,宜蘭冬山鄉長林峻輔感動購買100本,鼓勵這位勇敢的生命鬥士。圖/鄉公所提供
罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」陳景維,克服萬難用「一根手指」寫書,宜蘭冬山鄉長林峻輔感動購買100本,鼓勵這位勇敢的生命鬥士。圖/鄉公所提供
罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」陳景維,克服萬難用「一根手指」寫書,宜蘭冬山鄉長林峻輔感動購買100本,鼓勵這位勇敢的生命鬥士。圖/鄉公所提供
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罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」陳景維,克服萬難用「一根手指」寫書,宜蘭冬山鄉長林峻輔感動購買100本,鼓勵這位勇敢的生命鬥士。圖/鄉公所提供
罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」陳景維,克服萬難用「一根手指」寫書,宜蘭冬山鄉長林峻輔感動購買100本,鼓勵這位勇敢的生命鬥士。圖/鄉公所提供
罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」陳景維,克服萬難用「一根手指」寫書,宜蘭冬山鄉長林峻輔感動購買100本,鼓勵這位勇敢的生命鬥士。圖/鄉公所提供

罕見疾病 阿嬤

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