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妻子剖腹血崩誕下腦麻女兒…他和太太在醫院角落相視落淚 如今他為腦麻兒打開就學與就業大門

桃園腦性麻痺基金會董事長黃春賢。攝影/黃鼎翔、圖片提供/黃春賢
桃園腦性麻痺基金會董事長黃春賢。攝影/黃鼎翔、圖片提供/黃春賢

黃春賢:樂觀 是給下一代最好的資產

曾經妻女命懸一線、被倒債數千萬,

黃春賢仍然以笑容,帶領腦麻家長看見希望,

也為腦麻兒打開就學與就業大門。

五十多歲的黃春賢原本和一般人一樣,生活重心不外乎家庭與工作,直到女兒黃筱智出生,他的人生走向截然不同的道路。 「這個空間是未來腦麻孩子的日間照顧服務中心,可以照顧十五人,家長將孩子放在這裡就能去工作。這邊是協會與基金會辦公室,旁邊的空間將安排復健、健康促進規劃、生活自理等課程,」剛與黃春賢碰面,雙方還來不及自我介紹,他就帶著滿面笑容,介紹基金會的藍圖。

黃春賢是桃園腦性麻痺基金會董事長,臉上沒有絲毫沉重的壓力,只感受到投入服務的熱忱,位於桃園蘆竹區農會樓上的空間,就是他將帶給腦麻朋友更舒適、完善的地方。

上天給的挑戰,必有意義

女兒的到來,是黃春賢投入腦麻服務的起點。

(本文出自《我獨特,我珍貴:人文世代的競爭力》,未經同意禁止轉載。)
(本文出自《我獨特,我珍貴:人文世代的競爭力》,未經同意禁止轉載。)
時間回溯到一九九三年。黃春賢一如往常下班返家,打開門,卻看到地上滿是血汙,懷孕的太太何麗梅不知去向,他感到事情不妙。從鄰居那裡得知太太被救護車接走,他開車一路闖紅燈飛奔,趕到醫院。太太必須緊急進行剖腹產,但是麻醉醫師再半小時才能趕到,他在手術室外焦急等候。當手術結束,女兒身體已經發黑,太太血崩無法停止。

「兩個都不能放棄,」焦急的黃春賢拜託醫師一定要救下母女倆。歷經了六、七小時的煎熬,總算等來母女平安的消息。他以為可以放下心了。 直到女兒兩、三個月大時,他和太太突然注意到,女兒的背部常常弓起,眼睛不太會聚焦在電視上,他們趕緊帶她檢查,醫師確診為腦性麻痺,未來可能失明,也無法行走。

忙碌的醫院裡,人來人往,角落一處,夫妻倆相視落淚,互相不停的問著:「為什麼是我們?」 當兩人快被消沉的氣氛吞沒時,黃春賢振作起來,他鼓勵太太:「既然上天安排她成為我們的女兒,一定有其意義與使命。」曾在身障機構服務的太太也反應過來:「接下來有很多事情要做,包括復健、早期療育,我們沒有時間難過。」

兩個小時過後,夫妻倆已經轉換思考,「盡我們能力做可以做的,結果如何就交給她自己和上天吧!」 這個目標看似簡單,前面的路,卻很漫長。 一般孩子是七坐、八爬、九發牙、一歲會走路,然而,腦麻孩子屬於腦部運動神經元為主的多重性障礙,可能到了二、三歲還不會走路。不過,黃春賢相信,大腦具有補足的功能,透過對大腦刺激,多少能彌補細胞所受的傷害。

因此,除了進行眼球肌肉神經手術、髖關節手術、電燒三十八組神經,黃筱智的早期療育課程,最高紀錄一週安排十八次,長達一年的時間裡,太太全職照顧筱智,幾乎一整天能排的課程全排滿,白天背著她跑醫院、復健中心,晚上黃春賢下班後,便由他開車接送。

2021年3月,黃春賢成立嘻皮廬日間照顧服務中心,安排復健、健康促進規劃、生活自理等課程,幫助腦麻孩子接受教育訓練與融入社群。面對這樣的孩子,無論日常生活或醫療問題,夫妻間難免意見不同,情緒低落時甚至對孩子大聲說話。太太為了學習照顧女兒,開始去上專業課程,黃春賢也跟著了解正確的表達方式,他的照顧角色逐漸從被動轉為主動。

(本文出自《我獨特,我珍貴:人文世代的競爭力》,文/陳麗婷、攝影/黃鼎翔、圖片提供/黃春賢)

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