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龐貝氏症新生兒篩檢早治療 2成家長輕忽

台灣推動罕病龐貝氏症新生兒篩檢近20年,不過,台大醫師表示,仍有2成新生兒父母輕忽篩檢重要性,其中不乏想先替孩子完成保險再檢查,若拖至發病才治療,半數恐活不到5歲。

每年4月15日是國際龐貝氏症日,台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟今天透過新聞稿,呼籲家長重視龐貝氏症新生兒篩檢,台灣因為「罕見疾病防治及藥物法」,讓病友得以及早診斷、接受治療,根據衛生福利部中央健康保險署統計,龐貝氏症患者接受藥物治療,18個月存活率由2%升到97%。

龐貝氏症是罕見遺傳性神經肌肉疾病,台灣平均每3萬5000名新生兒有1名龐貝氏症患者,目前全台約有90名病患,分為嬰兒型與晚發型,其中嬰兒型患者會在出生幾個月內,因肝醣累積在心臟、骨骼肌造成心室肥大和肌肉無力,9成5患者因新生兒採血篩檢及早確診。

台灣龐貝氏症新生兒篩檢自2005年起實施,台大兒童醫院小兒內分泌暨遺傳科主治醫師簡穎秀告訴中央社記者,至今仍有2成家長忽略而未勾選。及時治療對龐貝氏症患者非常重要,讓出生1、2週未發病的罕病嬰兒使用藥物,台灣成績是全數存活,孩子後續動作、呼吸功能都有改善。

當拖延到發病後才診斷出龐貝氏症,即使接受治療,因呼吸無力或感染肺炎,一半以上孩子在5歲前可能死亡。簡穎秀說,台灣龐貝氏症新生兒篩檢屬於自費項目,根據臨床第一線觀察,罕病篩檢公費、自費與否,象徵意義大於實質意義,「很多人會覺得有政府掛保證,做一下比較好。」

罕病篩檢公費與自費的另1個差異與保險有關,簡穎秀表示,列為新生兒公費篩檢項目,保險公司不可以任何理由拒保,但自費項目確診,寶寶可能被拒絕,很多家長想先完成保險,事後才回到醫院說要檢查,可能增加延誤治療黃金期風險。

衛生福利部國民健康署長吳昭軍表示,鼓勵民眾多加利用篩檢,呼籲家長以寶寶健康為優先,不樂見因為保險耽誤及時治療;至於龐貝氏症新生兒篩檢納入公費,或維持自費與否,需要透過專家會議討論,以利滾動式檢討。

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