繪本「送給我的熊」溫柔筆觸 向孩子說出漸凍症故事

多年前冰桶挑戰讓「漸凍症」被大家熟知，實踐大學與漸凍人協會最新合作推出「送給我的熊」繪本，透過大二學生溫柔筆觸，用繪本訴說漸凍症故事，帶領親子一同認識。

漸凍人協會今天舉行「送給我的熊」繪本發布茶會，用繪本增進公眾對於漸凍症（ALS，肌萎縮性脊髓側索硬化症）認識與理解。漸凍人協會理事長屈穎認為，這本繪本問世，是一個重要里程碑，正如繪本封面大熊眼裡映出美麗星空，每個人都能發揮力量，成為照亮他人的神奇星星。

繪本「送給我的熊」的誕生，源於實踐大學與漸凍人協會自2023年合作「漸凍症病友科技生活設計」大學社會責任實踐計畫，由媒體傳達設計學系助理教授楊東樵替繪本撰文；他說，因為病友們的生命歷程才有這次創作，不只想強調親情偉大力量，更希望將科技溝通輔具融入故事。

負責為繪本畫出插圖的是今年大二生邱筱涵，擁有細膩筆觸，適合搭配「送給我的熊」繪本的純真、堅強敘事方式；繪本的語言設計考慮到不同族群讀者需求，提供中文、英文、注音版本，適合中低齡兒童和家長一起閱讀。

實踐大學設計學院院長許鳳玉認為，繪本「送給我的熊」的推出，不僅是對漸凍病友與照顧者的支持，也是對於台灣社會多元包容性的一次探索，這個描繪關於愛、勇氣、家庭支持的故事提醒著所有人，每個人都值得被理解與支持，無論面對什麼樣的挑戰。