漸凍人捐腦做研究 台灣腦庫倡議3年終獲核准

新北市民羅金星4年多前突然左手無力，檢查確認罹患俗稱漸凍症的運動神經元疾病，家族沒相關病史，羅金星一度難接受，卻很快轉念，他說「雖然我身體被判死刑，但我希望還能對社會有些貢獻」，他捐腦給腦庫，盼能研究致病機制，找出治療神經系統疾病方法或新藥，可望造福病友，是漸凍人捐腦第一例。

羅金星兒子羅大為說，父親從發病到離世短短1年，父親做足準備，捐出他身體可用的一切，實踐父親人生哲學「活著是最好禮物、善終是最美祝福」。

國際腦庫至少150處，台灣腦庫起步晚，捐腦風氣不盛，羅金星2019年11月捐腦時，台灣本土腦庫尚未正式成立，羅同意書註記，腦組織捐給台大醫院，之後再移轉給腦庫。

台大醫學院解剖學科教授、腦庫協會發起人之一李立仁回憶說，羅金星捐腦那天，他從台大醫學院搭捷運飛奔到亞東醫院，羅剛過世，「羅大為告訴李立仁，父親知道能捐，放心地走了」。當時已有簽署相關同意書，羅在亞東醫院捐出眼角膜、皮膚，腦組織則交給台大。

台大醫學院教授謝松蒼、李立仁等人，攜手病友團體近年持續倡議、催生台灣腦庫，2020年9月偕16個神經科學相關學會合組「神經科學聯盟」，誓言要成立「腦庫國家隊」，讓台灣神經科學研究在國際占一席之地。

經多年努力奔走，克服法規關卡，總算在上月獲衛福部核准，「台灣腦神經組織人體生物資料庫」（簡稱台灣腦庫）預計今年11月舉行揭牌典禮。

捐腦推動不易，羅金星是台灣漸凍人捐腦第一人，在醫學研究上是相當可貴檔案。李立仁說，器官捐贈是為了移植，挽救生命或治療疾病；捐腦用意是為了研究需求，診斷神經系統疾病並追出致病機制，盼能進一步研發出治療神經系統疾病方法或新藥。腦與神經相關組織不能移植給病人，這些珍貴檢體與資料，提供研究人員做醫學研究，神經系統疾病患者或健康正常人都能捐贈，研究神經系統疾病，也需要健康者腦組織作對比。

李立仁說明，取出後的腦組織一部分冷凍保存，一部分以福馬林防腐，病理醫師會作詳盡的病理診斷，資訊將連同生前病歷，彙整成完整檔案，供研究人員申請使用。

「阿公身體救了很多人。」這是羅金星活在5歲孫子心中的形象，小孫子出生不久，羅金星即發病，左手無法施力，他用右手抱孫、單手做家事，小孫子對生死沒太多概念，失去阿公後，家人告訴他「天上最亮那顆星星是阿公」，之後才慢慢告訴他，阿公捐器官、腦組織遺愛人間。

羅大為說，父親很顧家，離開人世前，仍像一把大傘呵護著家人，不願家人糾結、傷神，他悉心安排好一切，包括要捐器官、腦組織，連遺照都自己選好了。

從左手無力到後期連吞嚥都困難，羅金星明確告訴家人，他不要插管等治療，離世前一周他住進亞東醫院安寧病房，如願完成捐贈心願，羅大為說「爸爸真的很勇敢、瀟灑，是我們心中的英雄」。