視力0.01 罕病生克服痛苦鼓吹勇敢

清華大學清華學院學士班三年級視障生吳承澐沒被罕病擊倒，反而喜歡分享自己生命故事，不但巡迴演講，還當YouTuber介紹視障者生活，最近更以自身故事為本，出版繪本「從音符看見自己」。他說，期盼透過繪本告訴小朋友「遇到挫折，不要放棄」，將勇敢的種子埋進小朋友心中。

3年前吳承澐以特殊選才「拾穗計畫」進入清大，去年獲得「總統教育獎」。他14歲時罹患罕見「雷伯氏遺傳性視神經病變」，視力急速惡化僅剩0.01，僅剩微弱光感。

吳承澐說，發病前視力一直很好，直到開學前檢查才發現左眼視力模糊，戴眼鏡也無法改善。原以為暑假沉迷手機遊戲導致，經反覆檢查，確認患遺傳性粒線體罕見疾病，導致視神經萎縮。

視力退化帶給吳承澐生活翻天覆地變化，連擠牙膏、倒水、下樓梯都要重新學習。他也發現，自己聽覺比常人敏銳，擁有「絕對音感」，開始學著「以耳為目」。

「和以前一樣可以做的事只剩彈琴。」吳承澐用手指感受琴鍵，彈琴時，音符與快樂好像都能看見。他從鋼琴找回自己，彈琴還作曲，甚自獨自搭車到台東打工換宿，彈琴給民宿客人聽。

「只要有人想聽，我就去講，把勇氣的種子傳下去。」前年5月，連站牌和座位都看不到的吳承澐獨自搭高鐵轉公車，展開生命故事巡迴演講，就連遠在花蓮偏鄉的國小都有他的足跡。他更拍影片當YouTuber，介紹視障者如何生活，也提供與視障者互動方法。

去年初，他發現小時候常看的繪本「你很特別」，靈光一現，自己的生命故事能否製成繪本，帶給孩子力量與勇氣？他搜尋繪本製作與發行細節，邀清大幼教系朋友董欣諺一起撰寫，經幾周調整與修改，初版終完成。

吳承澐上網搜尋有發行繪本的出版社，寄出一封封的故事稿件，幾乎石沉大海。去年8月底，收到格林文化回信，邀插畫家岳宣創作插圖，今年6月出版。

吳承澐說，感謝所有幫助他出版繪本的人，也想謝謝一直以來努力的自己，那個始終堅持著心中的信念，向夢想不斷前進自己，過程中雖遇到挫折與困難，但不輕易放棄，「期待未來能繼續發揮影響力，把正能量散播到每個角落。」