陽光行動／衛福部：唐寶寶長照 個案協助

唐寶寶隨著年齡增長，常陷入醫療及長照服務二大困境，唐氏症基金會雖承接一家全日型住宿機構，作為唐寶寶安心終老場所，但杯水車薪，很快就滿床；衛福部表示，不同年齡的唐寶寶有不同需求，幼年需要早療，現已布建聯合評估、早療資源，疾病醫療則採取分科治療模式較符合唐寶寶所需。照顧需求部分，有一般日間照顧、身障日間照顧、住宿機構、庇護工場等不同照顧模式，家屬可經個管師安排協助入住。

衛福部長照司副司長吳希文說，唐寶寶屬於需要特殊照顧的族群，目前許多庇護工廠提供教導及訓練，讓唐寶寶擁有自我照顧、生活及工作的能力。如需照護，或讓家長喘息，目前政府透過加給服務費用的機制，鼓勵日照中心多多收容；隨著病情惡化，如果身障，依個案狀況不同，可由身障日間中心照顧，或成為住宿機構住民。

吳希文表示，唐寶寶如需長照或身障日間照顧等服務，家屬可向個管師提出需求，再依個案的情緒行為、醫療等不同需求，給予合適的協助及安排。

目前僅有台大醫院及中國醫藥大學附設醫院設有唐氏症整合門診，一個月一次，病友團體批評，醫療資源顯得不足。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，如在新生兒階段即診斷患唐氏症，國健署布建眾多資源，例如，在醫師及物理、職能、語言等治療師聯合評估後，介入早期療育，讓唐寶寶順利生長、發育。

劉玉菁指出，唐寶寶長大成人後，建議採取分科治療及處理等模式，原因在於每位唐寶寶的醫療需求不同，分科治療較能符合所需。再者，並非每一位唐寶寶家屬都願意帶孩子至整合門診就醫，擔心孩子被貼上負面標籤。

劉玉菁強調，若每家大型醫院開立整合門診，就醫人數恐將為分散，影響醫療效率，因此，現仍以分科治療為主要醫療模式。

唐氏症基金會副執行長朱貽莊表示，基金會正積極串聯、整合相關社福、長照資源，除了增加住宿機構，也希望政府提供更多協助，讓年老的唐寶寶們也能在社區終老。