陽光行動/衛福部:唐寶寶長照 個案協助
唐寶寶隨著年齡增長,常陷入醫療及長照服務二大困境,唐氏症基金會雖承接一家全日型住宿機構,作為唐寶寶安心終老場所,但杯水車薪,很快就滿床;衛福部表示,不同年齡的唐寶寶有不同需求,幼年需要早療,現已布建聯合評估、早療資源,疾病醫療則採取分科治療模式較符合唐寶寶所需。照顧需求部分,有一般日間照顧、身障日間照顧、住宿機構、庇護工場等不同照顧模式,家屬可經個管師安排協助入住。
衛福部長照司副司長吳希文說,唐寶寶屬於需要特殊照顧的族群,目前許多庇護工廠提供教導及訓練,讓唐寶寶擁有自我照顧、生活及工作的能力。如需照護,或讓家長喘息,目前政府透過加給服務費用的機制,鼓勵日照中心多多收容;隨著病情惡化,如果身障,依個案狀況不同,可由身障日間中心照顧,或成為住宿機構住民。
吳希文表示,唐寶寶如需長照或身障日間照顧等服務,家屬可向個管師提出需求,再依個案的情緒行為、醫療等不同需求,給予合適的協助及安排。
目前僅有台大醫院及中國醫藥大學附設醫院設有唐氏症整合門診,一個月一次,病友團體批評,醫療資源顯得不足。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,如在新生兒階段即診斷患唐氏症,國健署布建眾多資源,例如,在醫師及物理、職能、語言等治療師聯合評估後,介入早期療育,讓唐寶寶順利生長、發育。
劉玉菁指出,唐寶寶長大成人後,建議採取分科治療及處理等模式,原因在於每位唐寶寶的醫療需求不同,分科治療較能符合所需。再者,並非每一位唐寶寶家屬都願意帶孩子至整合門診就醫,擔心孩子被貼上負面標籤。
劉玉菁強調,若每家大型醫院開立整合門診,就醫人數恐將為分散,影響醫療效率,因此,現仍以分科治療為主要醫療模式。
唐氏症基金會副執行長朱貽莊表示,基金會正積極串聯、整合相關社福、長照資源,除了增加住宿機構,也希望政府提供更多協助,讓年老的唐寶寶們也能在社區終老。
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