超越生命的苦難 活出快樂、有意義的人生

文．蔡武穆

如果這一生要癱瘓，如果這一生要受到疾病的折磨，該如何好好活著，楊玉欣用生命給了我們最好的答案。

十九歲罹患肌肉萎縮的罕見疾病，被醫生宣判，「這病沒有藥醫，妳不用來了」，突如其來的噩耗，讓父母親無法接受。

肌肉萎縮症是一個漸進的疾病，患者會漸漸的失能，從不能走到不能爬，吃喝拉撒睡都無法自己完成，一生必須靠別人。

*確診罕病 告訴自己勇敢走下去

學的是音樂，一聽到自己確診，楊玉欣並沒有哀傷自憐，反而理性思考，「如果以後人生要癱瘓，我該怎麼辦？在癱瘓之前，我又該如何活？」

她很清楚的知道，所有一切都變了，不能跟現在做一樣的事，不能再依靠父母，養活自己是最基本的責任，於是馬上投入就業市場。

第一份工作是保險，當時她已行動不便，走路容易跌倒，連上下車都很困難，「我屁股先坐下，然後再用雙手把腳搬上來」，生活有很多的障礙，「但我沒有更好的選擇，每天都要打起精神，勇敢走下去」。

雙親因她的疾病打擊很大，患病之後，第二件要務就是如何安慰自己的父母，「他們從未放棄任何治癒的希望，花大錢請醫生、買最昂貴的藥，我不想看醫生、不想吃藥，對彼此都是煎熬。」

*用二倍的力氣 把事情做到盡善盡美

「作為一個人最基本的事都做不到，吃喝拉撒睡什麼都不能，我到底還有什麼？」 她很理性的思考，「有沒有一個工作是可以靠講話賺錢的？」

沒想到上天掉下禮物，竟然有人找她播報新聞。

知道她的處境，同事們都非常寶愛她，自組一個團隊每天接送，錄影棚內，攝影師、燈光師、化妝師都在等她，快讀秒了，化妝師直接幫她脫褲穿衣，心裡好生感動。

還有一次，無法踩到踏板，攝影師直接放下耳機，悄悄彎下身挪動踏板，小小的動作都讓她銘記在心 。

在電視台八年，她知道這一切都不是理所當然，所以珍惜老闆給她機會，感謝同事無私的幫忙，用百分之二百的力氣，把事情做到盡善盡美。

自稱「夜晚比白天清醒」，如果屁股痛，白天還可以扭動身體或用工作轉移心境，晚上不可能每次都麻煩先生，只能一直忍、一直忍，忍到受不了才會叫醒先生幫忙翻身。

自己的姊姊也罹患同樣的疾病，曾經想尋死，她莞爾反問，「上吊、跳河、墜樓妳都不害怕了，為什麼怕活著？」

*要選擇放棄，還是繼續戰鬥？

面對疾病的痛苦，難道不曾失望、難過？記者問。

一如陽光的笑臉，她回答，痛苦、難過同時存在，但不會失望，天主帶給人的是盼望，祂給我們一次活的機會，要活出快樂，活出有意義的人生。

「我很幸運能夠找到一份工作，要做的事情太多，沒空想死」，人是活在信念之中，你相信美善，就會活在美善之中，你相信恐怖，就會陷入恐怖謎團裡。」

痛苦不會消失，而且會越來越嚴重，每一次的痛苦都在考驗信念，都是一次生命的抉擇──要選擇放棄，還是繼續戰鬥──還有什麼樣的機會可以愛家人、愛朋友、愛同事、愛世界？

*把握愛的機會 打造無障礙環境

「來到基隆市社會處工作，就是我把握愛的機會」，因為這個平台可以幫助更多的人，讓很多事情獲得改變。

她說，身障者的痛苦外人很難明白，「我們不可能每天跟別人訴苦，必須在心裡自我調適」，生活比一般人更不容易，所以她思考著如何建構一個更友善的環境，讓這些人走出戶外、走進人群。

社會也要對身障者或高齡者有更多的理解和包容，或許他們正處於連自己都說不出的混亂、憂鬱與痛苦中，無障礙環境弄好一些，可以減少他們出門的不便。

初到基隆市社會處，發現提供長照到家服務僅有十二個店家，四年沒成長，她走馬上任後快速招商，這幾年成長很多店家，民眾得到很多服務的資源。

最近更興起「有愛店家」活動，培訓五十位身心障礙者大膽跟店家說出自己的需求，協助店家打造無障礙的環境，有老闆感動地說，「就算沒有補助，我也要改善」，這就是有愛的城市。

*推動《病主法》 協助重症病人尊嚴地走完生命

還有老年人、遊民、受虐兒、家暴等層出不窮的問題，等她去改善，去解決，「我離死亡、離癱瘓越來越靠近，還有很多弱勢族群的困境要改善，沒有時間想死亡的事，這就是我超越痛苦、超越死亡的原因」。

因著疾病，楊玉欣早年加入罕見疾病基金會，看到比她更悲慘的人，有的皮開肉綻不能曬太陽，有的連蛋白質都不能吃，有的甚至在討論死亡、討論自殺的方法。

這些重症病人，難道只有自殺這一條路？有沒有一個更有尊嚴，把生命走完的方法？她反思。

善終，是所有重症病人的渴望。

「我們有醫療法、醫師法、社工師法，就是沒有一個以病人為主體的法規，明確規範病人的權利與義務」。因此，她在擔任立委任內，極力推動《病人自主權利法》，讓醫療決策回到病人身上。

「哪一個小孩敢在醫生面前說不要再讓我爸插管了？」如果有一天，癌症末期、急重症、失智、漸凍人、植物人或不可逆轉的昏迷，要不要呼吸器、要不要插管等這些醫療選擇，都要在自己重症之前，先做好決定。

*預立醫療決定 成年人責無旁貸

「預立醫療決定是每一個成年人的責任和義務」，病主中心會邀請醫師、護理師、心理師、社工師與當事人及家屬諮商協談，當事人先講好，所有人都尊重當事人的決定，醫生、家屬都不會有壓力。

楊玉欣說，據統計，國內高齡者平均臥床八年，對病人、家屬、社會都是一個沉重的負擔，目前預立醫療決定沒有健保補助，必須自費2500~3000元左右，有些弱勢家庭仍覺得貴，病主中心及為愛前行基金會有服務通道，可補助一個障礙者及兩個家人一起做諮商，防止弱勢家庭瀕於崩潰。

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