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「舌頭下唇都萎縮」漸凍症蔡磊 病情加重已口齒不清

前京東副總裁、漸凍人蔡磊稱自己病情加重。圖/取自央視
前京東副總裁、漸凍人蔡磊稱自己病情加重。圖/取自央視

京東前副總裁蔡磊2019年確診漸凍症,當時的他41歲,剛剛有了孩子。大多數漸凍症患者平均生存期為2到5年。一旦患病,無法逆轉、無藥可治。蔡磊選了一條少有人相信會成功的路,推進藥物科研,試圖攻破漸凍症,找到活命的機會。但如今病情加重,舌頭、下嘴唇已萎縮,日前他接受央視採訪,已口齒不清。

據央視報導,今年,是蔡磊抗擊漸凍症的第五年,身體已臨近疾病晚期。「脊椎歪了」、「舌頭和下嘴唇都萎縮了」、「天天戴呼吸機睡覺」、「洗澡拿繩子捆著我,在牆上吊著」,日常看似普通細小的動作,稍不注意,都可能是致命的。

但蔡磊工作不停,「至少有七八個骨幹同事,每天和我一起都奮戰到晚上10時、11時。」

「我想,後面又得插管、又得氣切,我也不受罪了,也盡力了,我先走一步。」去年年底時,蔡磊曾想過死,「很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我們就沒有希望了」。

「不能這麼看」,哪怕一直在經歷失敗,蔡磊相信努力沒有白費,「去年一年的臨床相當於過去十幾年的,而且現在團隊愈來愈壯大,即使我不行了,這個事業會延續」。

環球時報報導,一年前,蔡磊寫下《相信》一書,記錄自己與命運周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。讓蔡磊意外的是,這樣的《相信》,「原來能幫到的不僅是患者,還有很多艱難的人。」

今年年初,蔡磊宣布,與夫人將再捐1億元人民幣(約1379萬美元),支持攻克漸凍症的科研項目。其中一小部分來自《相信》的版稅,大部分來自「破冰驛站」的帶貨直播,每天一場,幾乎不間斷。

據報導,幾乎每天,母親都會守在直播間,蔡磊有時會隔著屏幕喊話。「這不是牽掛我嘛,但我又不想她過來。」病情惡化後,蔡磊說話愈來愈含混,他不願意打電話,「看直播吧,那是我最好的狀態」。

前幾年,因為以一種極度透支身體的方式瘋狂工作,蔡磊常和愛人段睿吵架,「現在不吵了,吵不動了。我只希望她,不要悲觀,不要難過,這是我最大的希望。」段睿的日程排得滿滿的,為了打理那個直播間,這位曾經的會計師事務所合夥人從頭做起,拚盡全力。

報導指出,蔡磊說,有時,兒子會過來抱抱他。「老師說他非常聰明」,提起剛學了一個月圍棋的兒子,蔡磊說,「一家人都下不過他,相信會成為一個優秀的人才」。

「我還是期待那一天,我快倒下之前,幹掉漸凍症。」蔡磊吃力地說,「給我的時間太短了,如果給我十年,秒殺它。」蔡磊輕輕一笑。

來源:Today Times

央視 漸凍人

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