幫病友發聲... 2024亞太患者創新峰會 聚焦病人專家培訓

進到診間後，能在短短幾分鐘內，有條理地講述自己病情，這對許多病人來說，已是不簡單的事，想成為「病人專家」，在健保共擬會議、專家會議上，幫病友發聲，這難度更高。40多名來自不同國家的政策制定者、學者、病患倡議團體，及台灣13個病友團體齊聚一堂，參加「2024亞太患者創新峰會」，透過會議及視訊討論如何培訓「病人專家」能力，真正為病友發聲。

台灣諾華總裁麥芳蘭（Fran Milnes）致詞時表示，該公司連續四年推動「諾華患者創新和解決方案聯盟暨合作夥伴計畫」（APPIS），今年更是擴大規模，邀請來自亞太、中東及非洲地區的眾多病友團體透過視訊分享了掃除醫療障礙的具體作為，縮短健康公平的差距。

「患者創新與解決方案聯盟與合作夥伴關係平台（APPIS）」成立宗旨為「消弭亞太、中東和非洲地區存在的健康差距」，分為「亞太患者創新峰會（APPIS Summit）」、「APPIS創新者專案」，以及各國在地的「APPISx計畫」。平台計畫已邁向第四年，累積來自60多個國家、2000多人參與交流，並就患者創新和解決方案展開合作。

台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元以「病人專家培訓需求探討與共識」為題，發表專題演說，她認為，病友團體代表應該接受完整訓練，在專家會議、藥品共擬會議上清楚、有邏輯地講述自身罹病及用藥經驗，讓專家及健保代表了解病友的真正需求，並納入決策考量。

蕭斐元表示，統計2015年至2024年2月藥品共擬會議附錄，其中共有70件病友意見案件，其中60%為癌症藥品；此外，在病友意見會前會上，參與人次也有增加趨勢，顯示國內醫療科技評估上已逐漸接受病人意見。

在國內病友團體努力下，政府也開始正視病友需求，健保署「健康政策與醫療科技評估中心（CHPTA）」已於今年1月1日上路，開啟國內「醫療科技評估」（health technology assessment, HTA）的新紀元，目前亞太區僅有少數國家將病友參與正式納入醫療科技評估機制，而台灣也成為其中一員。

CHPTA成立後，病患團體期盼能衛福部建立更緊密的夥伴關係，「2024亞太患者創新峰會」公布最新「病友團體需求」調查報告，96％期盼在專家會議階段參與病人意見的討論，71％希望正式成為共擬會議成員；許多病友團體希望在新藥提送HTA評估過程，就讓「病人專家」參與討論，針對醫療科技評估（HTA）結果報告提供意見反饋。

如何尋找病人專家，可是一大學問，與會專家一致認為，最好是正在接受某項藥物治療的病友，但個案必須擁有不錯的表達能力，能在眾人面前侃侃而談，分享罹病及治療經驗、用藥後的副作用等，還需先預想在場專家、健保代表可能提問哪些問題，提早做準備。

調查也發現，87％病友團體認為目前的資訊或資源無法補足「病友專家」應具備的能力。對此，蕭斐元與財團法人醫藥品查驗中心代表在會議中分享「英國國家健康暨照護卓越研究院」（NICE）的「病人專家」培訓機制。

另外，蕭斐元針對在場20多名病友團體代表進行意見調查，例如，國內「病人專家」最需補足的能力缺口，其中以「瞭解技術性語言，如療效安全性、成本效益評估、財務衝擊」票數最高，其次為「認識醫療科技評估（HTA）機制，如評估流程、評估因素」、「收集病人意見的方法學，提升證據可信度」。

至於最需要的「病人專家」培訓課程，第一名為「病人在藥物納入健保給付評估的角色」，其次為「了解各國醫療科技評估（HTA）機制如何使用病人意見」、「瞭解健保系統的法源與機制」。

對於目前國內病友參與醫療科技評估機制的實況，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，近年來，藥品共擬會議對於病友團體愈來愈友善，盡管還沒有正式席位，在會議附錄上均會收載病友團體的意見，藉此表達善意。不過，在決策過程中，病人所能發揮的力量仍相當有限，常讓人有著深沉的無力感。

癌症希望基金會副執行長嚴必文也有同樣感受，她表示，歐美國家在引進新藥過程中，相當重視病友意見，給予病友團隊正式席次。相較之下，台灣給付新藥的討論過程中，幾乎很少接納病友意見，一旦專家會議做成決議，送至藥品共擬會議，幾乎已無扭轉的空間，而專家會議成員以臨床醫師、健保官員為主，幾乎不會邀請病友參與討論。