健保給付基因檢測病友綁約上傳資料 消基會：堅決反對

次世代基因定序（NGS）是用於癌症病人媒合相應標靶治療的重要檢測工具，衛福部健保署昨公布，經健保共擬會討論後，決議將19種癌別納入健保給付，但據了解，健保署要求病人需簽署同意書，將基因檢測結果於一個月內上傳健保署指定的資料庫，否則將失去給付資格。消基會表示，此舉不僅損及病人權益，更是開了先例，恐導致每項疾病給付都要綁約上傳資料的亂象。

根據讀者提供的共擬會會議紀錄，健保署除要求病友提供資料，至健保署指定資料庫，若民眾不願配合就失去給付資格，但自費檢測後，若發現符合健保標靶藥物給付的基因突變，仍可獲得健保給付用藥。該份文件中指出，健保署將邀集國衛院及醫界討論資料上傳相關事宜。據了解，NGS基因資料庫應會納入國衛院人體生物資料庫整合平台。而此做法昨天也遭共擬會付費者代表、病友代表極力反對。

消基會董事長吳榮達表示，從病患權益來看，健保既然要讓基因檢測嘉惠病人，只要符合科學實證列出的給付癌別、位點及其別等患者，就應該予以給付，不該設下「上傳基因資料」的限制，不論是健保署要用作研究用途，或提供業界做商業用途，都不應該，「這對病患就醫權利很不公平，消基會堅決反對。」

吳榮達也是健保會公正人士代表。他表示，去年健保會就NGS預算編列進行討論、審議時，健保署從未提到要把基因資料提供與健保給付綁在一起，今年卻在共擬會上做此決議，因過去並無相關案例，擔心若就此開了先例，未來不同疾病新藥、新檢測納保，都必須要求民眾提供資料供政府研究，這會損及民眾個資，應該讓病人有自由選擇的權利。

吳榮達建議，基因資料提供應採取「病患自主原則」，若病人願意提供，則尊重其意願，但絕對不能將基因資料提供作為「綁約條件」，不提供資料就不給付的規定，已明顯犧牲民眾就醫權利，希望政府盡快取消此項規定。

健保將納入給付的癌別包含實體腫瘤以及血液腫瘤，實體分別為非小細胞肺癌、三陰性乳癌、卵巢癌／輸卵管癌／原發性腹膜癌、大腸直腸癌、攝護腺癌、泌尿道上皮癌、肝內膽管癌、黑色素瘤、腸胃道間質瘤、甲狀腺癌、甲狀腺髓質癌、胰臟癌、NTRK基因融合實體腫瘤及胃癌。血液腫瘤，包括急性骨髓性白血病（AML）、骨髓分化不良症狀群（MDS）、急性淋巴芽細胞白血病（B-ALL）、B細胞淋巴癌（BCL）以及T／NK細胞血癌與淋巴癌（NKTL）。