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病友7成無藥可用 SMA病團遞陳情書籲候選人重視罕病
衛福部健保署雖已給付脊髓性肌肉萎縮症(SMA)針劑、口服及基因治療三項用藥,但因健保給付條件嚴苛,病友協會調查,全台逾7成病友無藥可用,近期已遞送陳情書予各政黨總統參選人及立法委員,期盼國家作為罕病病友後盾,不要放棄任何一位病友。
台灣是全球第4個立有罕病法的國家,曾有罕病人權大國美譽,卻因健保財源問題,病友無法獲得救命藥,榮景不再。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出,SMA治療「全給付」已是國際趨勢,協會近期收到14個跨國病友團體連署關注台灣罕病治療權。
罕病基金會統計,截至今年10月,仍有25顆罕病藥物、6006位病友等待健保給付救命藥。但李怡潔推估,受限健保給付條件,並不是每位病友都能受惠,等待藥物的病友恐不止6000位。以SMA而言,即使擴增給付,440位病友也只有130位能在健保支持下接受治療,治療覆蓋率僅3成。
李怡潔表示,截至今年9月,協會已收到全球最大SMA病友倡議團體 「Cure SMA」、「SMA Europe」在內,來自美國、歐盟、瑞士、日本、新加坡、香港、馬來西亞等14個跨國SMA病友團體的連署書,呼籲台灣應讓每位SMA病友獲得公平、可負擔的醫療資源,以保障病患的基本人權與治療權。
「健保署評估罕藥給付時,仍以財務衝擊為首要考量。」李怡潔感嘆,病友治療具急迫性,就連國內生產毛額(GDP)比台灣低的國家,都已全面給付SMA治療藥物,讓每位病友均有藥可用,台灣多數病友卻無法取得藥物,仍在苦苦等待。
李怡潔強調,健保罕藥專款占總額比例低於1%,足見國家對病友支持有限,協會已於本月寄出陳情書,期待政黨候選人能在國家級健康政策中,納入罕病治療議題,同時重新檢測罕病藥物資源配置,讓罕病創新治療有機會納入健保,與國際治療趨勢接軌。
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