乾癬患者分享罹病困境 曾自責無能盼需求受重視

「妳沒救了」4個字開啟小鈺和乾癬纏鬥多年的未竟之役，她分享自己曾深陷自責，連家人關懷都難以承受，回想一路走來忍不住哽咽。乾癬患者普遍面對工作、人際困境，需要理解和關心。

在每年10月29日是世界乾癬日（World PsoriasisDay）前夕，台灣乾癬協會今天舉辦「全民健康覆蓋之下 正視乾癬性疾病治療需求」論壇，盼喚起大眾對乾癬議題重視。

乾癬是一種慢性自體免疫失衡的疾病，因發炎反應導致皮膚細胞不正常增生，使得皮膚外觀紅腫、脫屑，有些病友也會併發乾癬性關節炎，疼痛讓行動受限。

皮膚外顯的病灶讓社會大眾常誤認乾癬是傳染病，但事實上，乾癬並不會傳染。秋冬季節是乾癬惡化和好發的季節，據統計，台灣乾癬患者約20萬人，每年新增約3000人。

36歲病友小鈺現身分享和病魔纏鬥的心路歷程，她才開口，坐在一旁的媽媽已泣不成聲。

小鈺19歲剛上大一那年，正值花樣年華卻發現自己好像有頭皮屑，少女心思敏感趕緊就醫，因初期症狀不明顯，直到連後頸等其他部位皮膚都開始出問題，才確診真正的病因：乾癬。

「妳沒救了。」醫生砸下這4個字讓她和陪看病的媽媽一頭霧水，心想怎麼就沒救了呢。儘管天性樂觀，小鈺談到病況惡化最嚴重的那段日子，仍幾度哽咽。

為了不要成為家人負擔，原本就讀農業相關科系的小鈺，毅然選擇從事後端工程師，爭取不出門也能養活自己機會，未料發病關節腫如麵包，別說敲打鍵盤，連開門都做不到。

她陷入深深自責情緒中，就算理智上知道是因為生病，依然不斷懷疑是不是太無能才變成這樣，親友關懷更成了難以承受之重，她沒有辦法外出，也無法忍受和家人相處太長時間，心門緊緊封閉。

「乾癬共病與心理健康，是患者面臨的挑戰。」林口長庚醫院主治醫師黃毓惠專題演講指出，病友經常遭受社會的歧視和誤解，導致心理上也受到重大衝擊。乾癬不僅是一個皮膚問題，同時也包含關節及共病問題，它嚴重影響到病友的生活品質、心理健康，甚至學習和職業生涯以及廣大的親友。

台灣乾癬協會秘書長王雅馨發表一份問卷，協會在今年8月15日至9月15日期間，針對乾癬和乾癬性關節炎病友進行調查，有效問卷數共505份，其中男性占46%、女性占54%，年齡平均分布在25至65歲間，教育程度以大學為主（61%），其次為高中（23%）、碩博士（14%）與國中國小（2%）。

調查結果顯示，逾5成病友在停藥後3個月內，出現乾癬症狀又再變嚴重的現象，且約4成病友認為會影響工作、兩性關係，更有高達75%病友經檢查後才知道有乾癬性關節炎。

黃毓惠表示，過去10年如乾癬和乾癬性關節炎陸續有新藥物出現，雖然健保近年放寬生物製劑給付條件，但受限條件，部分患者治療2年後仍得下車。

台灣乾癬協會理事長柯怡謀呼籲，健保乾癬生物製劑中斷使用的方式，並不符合現今皮膚科醫學會2017年版的乾癬治療的醫療共識，政府應正視乾癬性疾病治療需求，投入更多資源，通過確保病友都能夠在適當時間獲得適當支持和治療。