20年發病8次 TTP病友遺憾：罕病認列未納後天患者

衛福部日前公告，「先天性血栓性血小板低下紫斑症（TTP）」正式列為罕見疾病，成為第243項公告罕病。投身病友權益倡議多年，籌組「十三分之一罕見血液病友聯誼會」的後天性TTP病友張玉此表示，聞訊相當高興，這是各界努力多年的結果，惟不少病友和自己一樣是後天發病，長期忍受疾病不知何時發作的痛苦，遺憾此次未被納入罕病保護傘。

張玉此說，自己第一次發病是民國94年，歷經7次連續發病後，病情暫緩，已近20年沒有發病。今年6月時，發現自己身上疑似出現紫斑，立刻到醫院就醫住院，檢查發現正常女性11.0~16.0 gm/dl的血色素數值，她僅剩5gm/dl；血小板的正常值為15至40萬，她身上只剩下3000。

她表示，這次住院期間歷經二十多次血漿置換術，病況才得以穩定；醫師原建議她使用癌症標靶治療藥物，但由於是適應症外使用，必須全額自費，一次療程需施打藥物多次，計算後認為太過昂貴，故沒有使用。血漿置換是輸入他人血漿，常導致她全身過敏。

張玉此說，住院期間曾聽說一位男性病友，和自己同為後天性TTP病人，住院50多天後才救回一命，因此捐助一台血漿置換機做為感謝。類似情況的病友TTP病友還有很多，但有些病友因擔心他人知道自己生病，而未浮出檯面。

張玉此是護理人員，40歲那年因臉色奇差，在急診檢查時發現血小板只剩5千，血色素亦不足，會診多科醫師遲遲無法獲得正確診斷。經過第一次血漿置換，病情稍微穩定，但過敏讓她紅腫、過敏，且出院後數月卻二度復發，並確診罹患後天性TTP。

血栓讓張玉此的股骨頭壞死，髖、肩、膝等多處骨骼也裝設人工關節。她曾表示，TTP患者若非因病過世，就是痊癒康復，很少有人像她一樣挺過一次又一次的發作。正因病患人數太少，集眾人之力為病友爭取權利，她在臉書上成立了「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團，至今僅有376位粉絲追蹤。

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