罕見疾病SMA健保藥限制放寬 病友喜極而泣

今年4月1日起健保署宣布有條件放寬SMA（脊髓肌肉萎縮症）治療藥品給付範圍，57歲高雄大學金融管理系教授黃旭輝是SMA資深病友，盼了50多年終於等到SMA用藥機會，他忍不住眼眶泛紅。

「就像在一個黑暗下沉的空間裡面，看到了亮光。」黃旭輝哽咽地說到，過去他根本無法想像，失去的自主功能，還有再回來的一天，他每天都活在擔憂無法陪伴女兒長大的莫名焦慮中，如今生命充滿期待和感謝。

黃旭輝提到，他在15個月大時就已發病，成長過程時常站不穩跌倒受傷，直到18歲後，他病情加重已無法站立，但過去SMA用藥的健保給付限制較多，他說「治療藥太貴了，根本無法自費。」沒機會使用到臨床用藥治療。

回憶過往，黃旭輝表示，年少時沒有任何治療的藥物，他每天面對自己日漸無力的肢體，內心既無助又害怕，而在兩周前，黃旭輝還沒有服用治療藥物，他說，每天晚上都得叫醒熟睡的太太2至3次協助他翻身，如今，他沒想過病情真能獲得改善，退化功能恢復，終於能自主翻身。

高醫小兒科部教授鐘育志表示，SMA是一種漸進性神經肌肉退化性的疾病，是一種體隱性遺傳罕見疾病，國內發生率是萬分之一，依照發病早晚可分成四型，第一型最嚴重有八成在2歲即呼吸衰竭死亡。

「過去有33個總統教育獎得主罹患SMA」鐘育志表示，今年有2個得主就是SMA的患者，雖然這個疾病影響運動神經元，但並不影響智力，例如黃旭輝透過治療，未來能勇敢規畫生活，繼續在大學授課，教育傑出英才。而未來透過用藥資格放寬，更能改善多位病友的生活品質，讓他們重燃生命的希望。