天價罕藥4/衛福部擬推SMA產前篩檢 病團憂有墮胎疑慮
SMA基因治療「諾健生」將納健保,為找出患者及早治療,衛福部研擬公費給付SMA產前篩檢。中國醫藥大學副校長、基因醫學專家蔡輔仁表示,在台灣,SMA在自體隱性的遺傳疾病中發生率排名第二,僅次於海洋性貧血,贊成採海洋性貧血的產前篩檢模式進行把關。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則說,產前篩檢可能有倫理疑慮,應透過孕前帶因篩檢強化防治作為。
蔡輔仁表示,SMA治療的關鍵是早期篩出、早期治療,台灣推動新生兒篩檢計畫多年,已在全球SMA治療中扮演重要角色;孩子剛出生時,若不透過篩檢,難以判斷力氣低弱是否與SMA有關,且SMA早期診斷在出生前一、二個月內進行最有效,能夠幫助患者早期治療,保留神經細胞、維持運動功能。衛福部研擬產前篩檢,則可讓SMA防治更近一步。
蔡輔仁說,醫界針對SMA產前篩檢補助各有看法,他自己則贊同透過產前診斷防治SMA在內的罕見疾病;國健署已提供與SMA同為單基因隱性遺傳的罕見疾病「海洋性貧血」產前篩檢補助,執行方式是全台孕婦的常規血液檢查項目中,納入「平均紅血球體積(MCV)」檢查,若檢查數值低於八十,則再安排父親受檢;若確認兩人均為帶因者,將啟動胎兒的海洋性貧血產前遺傳診斷程序。
他表示,在上述防治策略下,台灣從過去一年十多個新發海洋性貧血個案,到現在每年只有零星幾位,希望SMA產前篩檢比照海洋性貧血的成功模式,在產前就篩檢出來,讓父母決定是否要產下孩子。SMA病友、SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔則說,SMA產前篩檢目前屬於自費項目,雖樂見衛福部考慮納入公費補助,但因涉及倫理問題,「協會的態度是不支持也不反對。」
陳莉茵說,執行SMA產前篩檢恐有墮胎的倫理疑慮,故罕見疾病基金會補助高風險家族及中低收入戶婦女「孕前帶因篩檢」,此做法是較無倫理爭議的防治策略,台灣SMA帶因人口高達百分之二點五,國健署的防治作為應再強化。
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