身體逐漸不能動...繪本「送給我的熊」助童理解漸凍症

全台約有1500多名漸凍人，好發年齡約落在50歲到75歲之間，漸凍人協會與實踐大學今天舉辦「送給我的熊」繪本發布茶會，希望趁著四月兒童月，表達對於兒童身心健康的關注，也期待推廣繪本，增加大眾對於漸凍症的認識與理解。

漸凍症學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)，漸凍症是運動神經元疾病中，最主要也是最嚴重的疾病，約有七成的患者會從肢體無力開始表現症狀，如無法扣鈕扣、使用筷子、鑰匙等，後續其他肢體開始逐步無力，出現步態不穩等症狀。

漸凍症盛行率為十萬分之6到十萬分之8，根據漸凍人協會統計，台灣每年約新增460名漸凍症患者，平均存活年限為4到5年，但有20％的患者可存活超過5年。目前國內漸凍症的罹病人數約有1500人。

漸凍人協會理事長屈穎表示，為了提高國人對於漸凍症的認識，推出繪本「送給我的熊」，鼓勵人們面對生活挑戰時，能感受到愛，理解支持的力量就在身邊，繪本封面上的大熊眼中，映出美麗的星空，希望每個人都能發揮自己的力量，成為照亮他人的神奇星星。

屈穎表示，該繪本是去年與實踐大學合作推動教育部「漸凍症病友科技生活設計」USR大學社會責任實踐計畫中，其中一項產出亮點，繪本由實踐大學設計學院媒體傳達設計學系助理教授楊東樵撰文，帶領學生共同創作，繪者邱筱涵同學為大二學生，筆觸細膩、溫暖療癒，搭配純真、堅強的敘事，描繪了一個關於愛、勇氣、家庭支持的故事。

繪本的語言設計考慮到多元讀者的需求，提供中文、英文、注音版本，適合中低齡兒童和家長一起閱讀。此繪本由實踐大學出版，捐贈給漸凍人協會運用。

實踐大學設計學院院長許鳳玉表示，繪本的推出不僅是對漸凍病友與照顧者的一份支持，也是對於社會多元包容性的一次探索，它提醒你我，無論面對的是什麼樣的挑戰，每個人都值得被理解與支持。