NGS給付 須交個資挨轟違憲

次世代基因定序（ＮＧＳ）是用於癌症病人媒合相應標靶治療的重要檢測工具，衛福部健保署廿一日宣布，經共擬會討論，確認將ＮＧＳ納入給付，卻要求病人必須簽署同意書，將基因資料上傳至健保署指定資料庫，才有給付資格。督保盟痛批，此舉不僅違憲，脅迫民眾交出基因資料，更是將基因外洩的危機轉嫁人民。

督保盟發言人滕西華說，健保署雖讓民眾簽署同意書上傳，但若不同意就無法獲得給付，必須花費數千至萬元的費用自費檢測，民眾的同意書形同被迫同意，已違反憲法規範，國家制度應確保人民健康平等，「繳交健保費的民眾，憑什麼在符合給付標準的前提下，因為非健保因素失去資格？」

健保署將國人基因資料交由國衛院人體生物資料庫保存。滕西華表示，健保法並未授權健保署將被保險人資料，上傳至健保署以外的政府單位，相關資料僅能用於給付目的，更不可轉賣給商業界、學術界；此舉也違反人體研究法，因為接受檢驗的民眾，根本不知道自己提交的基因資料會被用來進行何種研究，各國均都把國民基因資料視為重要國安議題，醫療倫理不言可喻。

據了解，共擬會中，至少三位付費者及病友團體代表與三位醫界人士反對提案，但會中並未進行表決。滕西華說，健保署以給付為由要求病人交出資料，根本是脅迫病人，不僅經濟弱勢者難以抵抗，即使經濟許可者，也沒有理由因為不交出資料就要自費，「連基本權利都要自己花錢才保得住」。

「健保既然要讓基因檢測嘉惠病人，只要符合科學實證列出的給付癌別、位點及期別等患者，就應該予以給付，不該設下『上傳基因資料』的限制。」消基會董事長吳榮達表示，此舉不僅損及病人權益，更是開了先例，恐導致每項疾病給付都要綁約上傳資料的亂象。

健保署長石崇良表示，健保署對ＮＧＳ檢測後的國人基因資料，將採取「二階段同意」方式，第一階段是同意檢測資料進入國衛院人體生物資料庫，且必須讓健保署用於給付效益評估，否則不予給付；若有研究團隊提出需求，則會進入第二階段，在經過倫理委員會（ＩＲＢ）審議後，告知民眾研究計畫內容、取得同意後，才將資料轉交，而此階段並無強制性質。