怕嚇跑女友…28歲工程師罹異位性皮膚「全身紅腫」 初夜不敢開燈

現年28歲的工程師小杰（化名），國中時就確診罹患異位性皮膚炎，因當時醫藥資訊貧乏，他一度拿膠布貼臉才敢睡覺、用洗面乳躲在無人處瘋狂洗臉。與女友初夜，洗澡前也須先把飯店燈光全數關閉，害怕對方見到自己紅腫的皮膚遭嚇跑。

小杰是在國中二年級，某天體育課下課後，突發現皮膚搔癢、泛紅疹，初期先用類固醇抑制發炎，但只要沒有用藥，隔天起床就會發現皮膚組織液滲出，將床單染成深淺不一的顏色，後來才至醫學中心就診，確診為異位性皮膚炎。

過去異位性皮膚炎治療藥物少，症狀常容易反彈，甚至導致併發症。抗病10多年，小杰歷經艱辛的照光治療、免疫抑制劑治療，均治療無效。他甚至曾加入保健品推銷員通訊軟體好友，使用各種保健食品病況均無改善。他在半年前獲健保給付使用生物製劑，目前控制良好。

異位性皮膚炎患者因外觀明顯，病友常飽受歧視。小杰說，因在學生時期就罹病，同學常誤認會傳染、敬而遠之，甚至私下取了「關公」、「屎臉狗」等綽號，讓他備受挫折。母親曾透過一位在某縣市擔任衛生局長的舅舅，帶自己到深山中地圖都沒標記的一處宮廟，跪在地上全身被灑滿香灰，還被要求不斷磕頭，以解厄運，結果均無效果。

14日是世界異位性皮膚炎日，異位性皮膚炎病友協會推出「異膚小學堂」免費線上學習課程，讓病友日常生活保健能夠參考。協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示，過去病人多是「被動式」接受治療，協會提出「治療型」衛教，目標是希望病友在接受治療過程中，能同時了解治療成因、目的、益處，以及日常照護的疾病知識。

朱家瑜也說，多國文獻顯示，不分兒童或成人，接受治療型衛教的民眾，比起未接受衛教的民眾，在病灶面積、紅腫發炎狀態、搔癢及睡眠影響程度與生活品質等，均有顯著改善。針對未成年病友，則年紀較大的病友異膚持續時間較久、症狀較嚴重，接受治療型衛教「進步空間更大」。

小杰則說，自己第一時間就上網註冊，課程內容對病友均相當實用，刷新日常保健知識。尤其針對衣物選項，過去多想穿長袖遮住病灶，結果弄的很癢、很腫，看完小學堂後，知道可選擇短袖，避免摩擦造成不適。另外，他也在獲得衛教資訊後，捨棄原來使用的肥皂，改用中性的洗碗精洗手，皮膚的不適因此獲得改善。