顱顏基金會魔法兔安撫巾 耳朵一長一短原因超感人

羅慧夫顱顏基金會今舉辦「魔法兔安撫巾認購義賣」記者會,小耳症病童菲菲一家(左起)、藝人王傳一、羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶出席。記者林琮恩/攝影
羅慧夫顱顏基金會今舉辦「魔法兔安撫巾認購義賣」記者會,小耳症病童菲菲一家(左起)、藝人王傳一、羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶出席。記者林琮恩/攝影

小耳症病童菲菲母親孕期間超音波檢測時,醫師發現菲菲頭部始終朝向某側,「好像不肯翻身」,好不容易才檢測到頭部另一側,卻發現耳朵較小,確診小耳症,心中雖然煎熬,但仍將菲菲生下。曾經出門時都以帽子遮掩耳朵,母親表示,「若每個人都能了解唇顎裂、小耳症,孩子就能活得更輕鬆自在。」

菲菲母親說,母親表示,當下相當自責、愧疚,認為是自己沒給孩子健康的身體。自己從未聽過小耳症,擔心孩子是否會有其他症狀,曾摸著孕肚流淚。後經查詢了解,也積極參加羅慧夫顱顏基金會的新手父母團體,她轉變心境也增加自信,如今已不必再用帽子遮掩,「每個生命都是獨一無二,所以沒有必要隱藏。」

根據顱顏基金會,台灣每年15萬新生兒中,約有15至30人有小耳症,情況相對稀少,超過90%患者是單側小耳症的男性。其病變原因不明,推論致病基因與基因突變、環境因素有關,雖偶有家族史,但並未證實為遺傳疾病。小耳症可分為三類,除了耳朵外型缺損,也可能影響下顎骨顱骨等部位,須由多科別醫師團隊進行治療,患者在成長過程中須面對語言發展、咬合、聽力及心理適應等問題。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶說,台灣每年約有300位先天顱顏缺陷的新生兒出生,基金會從孕期便開始提供生理、心理、社會等服務。國內醫療水平提升,顱顏孩子多能受到良好照顧,但因醫療資源分布問題,中部及東部偏鄉等地醫療資源較缺乏,基金會除在各地設有服務站,也透過醫師駐點的方式,讓顱顏孩子能減少定期回診的奔波。

羅慧夫顱顏基金會今舉辦「魔法兔安撫巾」開賣記者會。菲菲母親說,魔法兔安撫巾耳朵一長一短,與小耳症患者外觀不謀而合,她看到時非常感動,希望藉此讓大眾知道每個人都有獨一無二的特色,希望大眾能給顱顏孩子和家庭有愛的社會。

愛心大使、藝人王傳一說,自己最近剛生下第二胎,也是第一眼見到孩子,自己和護士都很緊張,全身上下檢查小孩身體有無缺陷,很能體會顱顏孩子家長的擔心。大女兒剛上中班,班上同學難免有近視等身替異常狀況,孩子總有好奇的眼光。若遇到顱顏病童,自己會告訴女兒,「他們是在媽媽肚子裡不小心受傷了,醫師叔叔阿姨很厲害,能幫他們修復,他們跟我們一樣是健康的寶寶,不需要異樣眼光看待。」

王傳一也說,拍攝宣傳影片時,發現顱顏寶寶和自己家中二寶一樣活潑好動,一樣喜歡探索世界,只是每個人本來就是獨一無二,社會應給予尊重和包容;生下顱顏寶寶的家長也不必擔心,基金會提供資源及陪伴,孩子一定能快樂長大。

陳依伶表示,義賣的魔法兔安撫巾將放入基金會的「顱顏新生兒禮袋」,作為給顱顏病童的第一份禮物,禮袋內還有病童專用的奶瓶等物品,藉此傳達顱顏病童雖有天生缺陷,「但社會上每個叔叔阿姨仍期待你的到來」。認購網址可參考:https://nncf.tw/5496gx

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