女患怪病全身「長滿泡泡」 難呼吸進食 經25次手術重見天日

加勒比海國家千里達及多巴哥（Trinidad and Tobago）一名中年婦女，出生後就罹患神經纖維瘤第1型（NF-1 neurofibromatosis）。有數千個腫瘤長在她身體各部位，光是她的臉和頭就有3000個或更多，她多年來飽受折磨。所幸她覓得良醫，赴美國接受手術，終於朝着嘗試過上較正常生活踏出第一步。

現年43歲的查梅因（Charmaine Sahadeo）一出生已患有此病，13歲時出現腫塊狀腫瘤，但它們很細，也不太顯眼。但在她誕下第二個孩子後，它們變得明顯，開始在臉上出現，然後是數千腫瘤長在身上各部位。這嚴重影響她的視力、呼吸與進食，更不要說她的外觀。

這個病重擊她的社交與人際關係，她不敢與孫女出外玩耍，因出外總被路人指指點點。她也認為這個病是她18年婚姻破裂的原因。潛在雇主也因她的外貌而將她拒之門外，導致她的經濟陷入困境。

Discovery Channel旗下頻道TLC（Travel & Living Channel）追蹤並紀錄她的求醫過程。查梅因在TLC最新一集的《Take My Tumor》中指出，自己身上所有的腫塊都那麼大了，她擔心若不能正常呼吸將會死亡，甚至會無法及時求救。

她在籌措足夠的費用後搭機飛到美國，接受洛杉磯頭頸外科腫瘤學家奧斯本（Ryan Osborne）治療。

奧斯本告訴她，倘若一次切除過來腫瘤，會有感染風險，因此須進行多次手術。她以接受局部麻醉的方式、強忍劇痛接受13小時手術。醫生成功切除了她臉上、嘴裡以及腿上的大腫瘤。之後在10週內又接受24次、合計60小時的手術。

完成療程的查梅因快樂地說：「生活對我來說好了100%。我喜歡我現在的樣子。」

她很高興，因為自己腿上的腫瘤消失了，她可以走路以及和孫女一起玩耍。

她說接受手術後她感覺好多了，現在她的笑容也多了許多。

她說：「我覺得很美好。我現在真的感覺很美。我感覺棒極了。我變成另一個人。我不能想像有什麼更好的事情發生。」

神經纖維瘤第1型也稱為馮雷克林豪森症候群（von Recklinghausen's disease），全世界約每3,000人中就有1人患此病。查梅因的個案尤其嚴重，而不幸的是，此病目前尚無治療方法。

這種情況是由於控制細胞生長和腫瘤預防的NF-1基因突變所致，由此產生的腫瘤可以是癌性的或良性。

儘管這種疾病有可能遺傳，但30%至50%的病人沒有家族史。查梅因的母親也患有此病，但她的病情沒有那麼嚴重。

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文章授權轉載自《香港01》