陳俊翰離世…罕病基金會：壯志未酬令人遺憾 罕病友學習標竿

罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症的中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰，本月11日大年初二，因肺部感染病逝於台大醫院新竹台大分院。罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會今發布聯合聲明表示，陳俊翰無畏艱難投身公益，是所有罕病病友的學習標竿，壯志未酬令人遺憾，全體罕病家庭，將以陳俊翰為榮，繼續爭取罕病病友權益，為人類「基因聖戰」戮力。

聲明全文如下：

罕見生命鬥士陳俊翰，於大年初二疑似感冒引起併發症不幸離世，本會深感不捨與遺憾，這令人驚訝悲痛的消息，訴說了我們一個不應存在的事實。俊翰是所有罕病病友的學習標竿，無畏任何艱難及疾病限制，長期投身社會公益，並為身障者及罕病族群爭取權益，俊翰全心全力為保障及伸張全台120萬身心障礙朋友的心願，努力付諸行動的智慧與無比勇氣，永遠讓人欽佩及感恩。

俊翰的故事鼓舞了許多罕病家庭，並讓更多病友燃起生命的希望。他不僅是罕病的模範，更是所有身心障礙者的表率，為了讓社會了解身心障礙者的困境與需要，更毅然決然選擇投入立委選舉，勇敢為120萬身心障礙朋友發聲。他的壯志未酬太令人心酸、心痛及惋惜，卻更彰顯台灣社會人權進步的偉大。

陳爸爸及陳媽媽在椎心之痛中，千萬要保重身體，兩位歷經萬苦全力栽培的俊翰，絕對是台灣最優秀的人才，更是罕見之光，我們所有的罕病家庭以俊翰為榮，將持續為更多的罕病病友爭取權益，共同為人類的基因聖戰全心戮力。

財團法人罕見疾病基金會

台灣弱勢病患權益促進會 敬悼