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陳俊翰過世 王志安指身障者不該參加造勢…障盟發聲回擊

罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者陳俊翰11日驚傳因病辭世。本報資料照片
罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者陳俊翰11日驚傳因病辭世。本報資料照片

罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症的中研院法律研究所博士後研究學者陳俊翰11日過世,他日前才因遭到脫口秀來賓、大陸媒體人王志安調侃,而受到各界認識。王志安昨天在X發文表示,身障者參加造勢晚會風險太高、很不恰當,引發網友撻伐。中華民國身心障礙聯盟今天指出,身障者生命稍縱即逝,陳俊翰選擇利用時間追求夢想,應受各界肯定。

中華民國身心障礙聯盟秘書長洪心平表示,每位身障者各有其健康狀況與體能考量,社會各界應尊重障礙者的個人選擇,陳俊翰在身體萎縮的情況下,仍選擇參與政治,顯示他了解障礙者參政的意義與價值,令人敬佩,也值得肯定。

「障礙者身體變化很快,生命就像流星稍縱即逝,比正常人更了解把握時間的重要性。」洪心平表示,服務障礙者過程中,時常遇到前一天身體狀況沒有問題,隔天就傳出過世的情況;障礙者平均壽命比一般人短,在有限的生命裡,陳俊翰選擇把握時間、奉獻自己,追求身障權法修法,改變罕病用藥困境。

洪心平說,每位障礙者的實際健康狀況,主要照顧者更為了解,但真要細究,障礙者每天出門都有其風險,陳俊翰克服疾病限制,赴美完成學業;文獻顯示,坐輪椅的患者三高、中風及感染機率都會增加,這是重度障礙者都知道的事實,想必每天都在權衡應該如何活下去,利用僅剩的時間。

「王志安來自中國,不理解台灣民主價值。」洪心平表示,中國大陸多以保護角度,限制障礙者出門參政或追求夢想,王志安看不到障礙者追夢的生命熱度,才會在這樣的題目上屢次踩到紅線,犯錯沒關係,但要知道問題出在哪,「很歡迎他好好了解台灣障礙者的生活,與我們能做到的事。」

王志安昨晚在X發文表示,「經過這起事件,希望台灣社會在鼓勵身心障礙者參政的同時,能更謹慎讓這些人參加造勢晚會。 畢竟對陳律師而言,參加這種造勢晚會的健康風險實在太高了。 不管陳律師最後的離去是否和參加造勢有關,彼時的做法從維護身心障礙者健康的角度講,都非常不恰當。 陳律師已經去了,希望類似的悲劇不要再發生」。

王志安 罕見疾病 身障者 陳俊翰

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