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姜忠信/讓莊嚴又美好的故事持續發展下去──《孩子,我要和你一起老去》推薦序

書名:《孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園》 
作者:財團法人台灣肯納自閉症基金會、張瓊齡 
出版社:心靈工坊 
出版時間:2021年6月18日
書名:《孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園》
作者:財團法人台灣肯納自閉症基金會、張瓊齡
出版社:心靈工坊
出版時間:2021年6月18日

文/姜忠信(國立政治大學心理學系教授)

這本書《孩子,我想和你一起老去》是繼前一本書《肯納園,一個愛與夢想的故事》之後,陳述新一批肯納家長們,如同園丁般在耕耘肯納莊園的故事。記得前幾年受邀參與他們構思雙老家園的聚會,就知道這群家長是真的在一步一腳印地走著。如今家園接近竣工,也在動工前,已經先行經營肯納農場,並將社會企業的概念植入,試圖走向永續經營的方向——這縝密又創新的規劃,真是令人敬佩。

自己從一九九○年開始進入臺大醫院兒童日間病房開始認識肯納症(也就是自閉症)至今,已經超過三十年了!過去有緣相處過的肯納症者,現在都已經超過三十歲了!前幾年與幾位熟悉的家長聯繫,他們帶著大孩子和我見面,看著熟悉又陌生的老朋友們,真是感觸良多。

這些都是能力較弱的大孩子,家長們還是這樣地疼愛,有的捨不得讓孩子出去工作,有的孩子已經出現複雜的身心症狀或退化現象,很難照顧。雖然家長們早練就了堅毅之心,要攜子偕老,但這長久下去,大家都在變老,縱然有心,但站在時間的巨流下,會是有心無力的,該怎麼辦呢?一位家長告訴我正在找適合的終老機構讓孩子去適應,但總是百般地不放心,這樣的機構會是最適切的終老單位嗎?這真是一項巨大且複雜的問題,它不該只是肯納症家長們該獨自承擔的,我們的政府,或社會裡願意關心肯納兒的人們,能怎樣一同來面對呢?

回顧國際上各種對身心障礙者的成人服務機構,從全日型照護機構,到日托、團體家屋等等,都有不同的設計。但坦言之,僧多粥少,再加上經濟的考量,現有的選項並不能讓肯納家長們放心。這些年來全世界學術界或各種倡議團體,都不約而同地提到,與其要肯納症者終身學習參與我們的生活環境,還不如讓我們創造一個友善肯納症者的環境條件,以提升他們生活中的安適感。但這些話說來容易,該怎麼落實呢?

我想,肯納莊園奮鬥的人們提出一種解方:創造一個共老、共依存的天地!他們從「星語小站」、「肯納元氣棧」、「肯納雙老家園」等等的經驗,以肯納症成人的全人發展角度,來回應什麼是友善肯納症者的環境!簡言之,這是整合主要照顧/實務工作者的思維,以家庭為中心的成人終身學習、工作、生活與安養的基地。

翻看本書第五章〈肯納莊園不是烏托邦」〉,有一段讓我印象深刻的話:

「肯納部落」有一項重要的、共同的價值觀是:不捨也不願孩子孤單,希望有障礙的孩子,也能擁有高品質與幸福的人生,這是「肯納部落」最重要的核心精神!

──柯菲蘭為全體肯納莊園家長代筆

我個人完全理解,也認同這樣的主張。所謂「高品質與幸福的人生」,談的就是學術上探究的生活品質(quality of life)。生活品質,從世界衛生組織的定義來看,談的是「個人在所生活的文化和價值的體系中,對於自己的目標、期望、標準和關心的感受程度,包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境等六大面向」,但這些層面畢竟是對一般大眾的我們所設計,世界衛生組織也從身心障礙者的角度增加三個面向,包括歧視、自主和融合(Power & Green, 2010)(參考文獻:Power, M. J., & Green, A. M. (2010). Development of the WHOQOL disabilities module. Qual Life Res, 19, 571–584)。我想,對肯納莊園的家長們來說,能讓大孩子們活著不再受另眼對待、能自在工作與生活,又能在自己的部落中實踐共同的夢想,是值得努力、認真,也專注走下去的核心理念吧!

這本書揭示的是「作為一個人」本然該有的生活品質的追求之路,只要是人,在邁向終老的過程中,都期盼能帶著愛、無懼、信任、堅持的心,在這個天地宇宙底下,腳踏實地的共存共融,安頓身心!期待這樣莊嚴又美好的故事在臺灣持續發展下去。

●本篇推薦序文選自心靈工坊於6月18日所出版的《孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園》。


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