巴友手抖連飯都吃不好 「巴金森病88問」傳授如何過生活

聯合報 記者蔡怡真/台北即時報導

巴金森病是一種神經退化的疾病,腦部黑質神經細胞退化,多巴胺神經傳導物質不足,不只影響肢體動作,讓巴友出現動作緩慢、肢體僵硬等症狀,其它的神經傳導物質也可能受到影響,產生自律神經障礙姿勢性低血壓、手腳冰冷、便祕等症狀。

除了治療方式、調整用藥,其實巴金森病對於生活的影響是全面性的,巴友家庭要面對的疑問可能涵蓋食、衣、住、行、心情調適等各層面,該如何解決,看專家怎麼建議。

維持健康飲食、作息 減緩巴金森病程

國立台灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任林靜嫻指出,目前沒有任何針對巴金森病友提出的飲食禁忌,建議藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。巴友可以透過規律服藥、規律運動,維持正常生活作息,達到減緩病程的目的。

正常生活作息則是以健康為目的,不熬夜、不要有不良嗜好,如菸酒等。飲食也是採取健康飲食的方針,以不增加身體負擔為主軸,少鹽、少油、少糖。巴金森病被認為是大腦中黑質組織的多巴胺神經細胞不明原因退化,導致多巴胺分泌減少。

地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定的助益,雖然目前未有大規模臨床試驗,研究巴金森病與地中海飲食兩者關係。但仍建議巴金森病友可以嘗試採取地中海飲食,達到健康飲食的目的。

巧妙選擇服裝、輔具 讓巴友著裝更便利

國立台灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師呂幸樺表示,巴金森病友約6 成以典型顫抖症狀為主、4 成以僵硬為主,服用藥物有時仍會受症狀影響生活。特別是巴友到了病程中後期,肢體及精細動作的能力會逐漸受影響,如吃飯、穿衣、走路平衡等等。因此需透過早期治療及積極運動復健,以延緩疾病退化。

然而隨著疾病的進展,日常生活功能日漸退化時,即會面臨到使用生活輔具的情況。以穿衣而言,上衣及褲子可選擇寬鬆好穿脫,鬆緊帶、魔鬼氈取代拉鍊、鈕扣等等,便於穿脫的款式,以降低穿脫難度。

穿衣建議先從肢體僵硬的一側開始,脫衣則是先脫肢體較佳的一側。建議巴友及早建立如規則服藥、記錄藥效、規律運動、正確穿脫、上下床等習慣。

呂幸樺提醒,巴金森病分為5 期,若巴友屬於前3 期,照顧者可以陪伴巴友規律服藥,協助他們找尋喜歡的運動,同時協助他們將生活模式固定。特別是巴友服藥後對於藥物的反應,除了要請巴友自己記錄以外,也建議照顧者用第三人的視角記錄變化,提供醫師較為客觀的參考。

聯合報健康事業部出版《巴金森病88問》,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。

全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦,多數病友疾病歷程很長,症狀與治療方式存在個別差異,《巴金森病88問》全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾,可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。

📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問

多蔬果、少紅肉、多白肉、用植物油的地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定助...

健康飲食 醫學院 運動 巴金森氏症

延伸閱讀

留言