SDG16 和平、正義及健全制度

捍衛兒少弱勢權益 實踐社會平等

聯合國SDG16「和平與正義制度」目標期盼促進和平多元的社會,強化社會安全網與完善兒少保護,依衛福部統計,2019年國內兒少保護通報案件為7萬3973件,2020年8萬2713件,增加11%,2021年通報數略有下降至7萬9328件,比前一年減少4%,主因是疫情下學校停課,通報數下降但存在黑數,兒虐仍在社會各角落不斷發生。

2021年、聯合報70周年時,我們邀請多位關注兒少保護、安寧療護及罕病醫療等弱勢族群權益的行動家,為台灣的未來許下願望,台灣首位女法醫尹莘玲長期致力搶救兒虐,運用自己的專業拯救了上百名受虐兒。「台灣安寧療護之母」趙可式長期推動安寧療護,她透過聯合報70周年許願活動,期待建立安寧品質稽核制度,並於健保給付方面去除疾病限制,已獲得衛福部回響。

2022年,我們持續關懷許願人在全台各地的最新動向,記錄他們為實踐願望所付出的努力,也期待更多民間力量響應支持,讓改變在台灣發生。

79,328

根據衛生福利部統計資料,2021年國內兒童少年保護通報案件數為7萬9328件,平均每6到7分鐘就有一名兒少被通報虐待。

尹莘玲指著兒虐工具及模擬傷痕解說,她說,「每次看到兒虐傷痕,真的十分心痛,對施暴者是深惡痛絕。」

滿滿一桌都是兒虐工具及模擬傷痕,讓人看了怵目驚心。高雄醫學大學附設醫院法醫病理科主任尹莘玲如數家珍一一述說,「這個是用手掐住兒童脖子的傷痕,可看到脖子上有四根手指印,但若傷痕像是兩條火車軌道的瘀傷,那是用棍棒打的。」解說過程,她的神情不見一絲和悅,她語氣堅決說,這裡每個傷痕,都曾經出現在孩子的身上,傷痕背後都有一個不幸的故事。

尹莘玲為台灣首位女法醫,長期致力搶救兒虐,去年年中透過聯合報70周年許願活動,許下所有人看到兒虐案例,都能主動撥打113的心願,經過報導廣泛宣導已搶救多名兒虐個案,她說,「許願非常成功。」

尹莘玲說,透過許願活動後,去年9月有民眾看到媽媽手裡抱著一名兩歲男童,他的眼睛四周竟有黑眼圈(熊貓眼),懷疑是兒虐事件,立刻用手機偷拍,同時拍下媽媽搭乘機車的車牌號碼,打電話通報113,經由社工師通知警方協尋,當晚就一起救出男童,避免孩子被打死。事後分析,此位民眾很機警的拍下照片,雖然是匿名通報,但社工師也接受了,藉此要推廣匿名通報,且要擴及家暴、性侵、老虐都要熱心通報,且一定要有相關證據及車牌號碼。

為兒童驗傷時,尹莘玲常使用多波域光源,可以找出非肉眼可以辨識的傷痕。

「受虐兒的心情其實很複雜,有時為了保護愛的人,如媽媽、家人等,不願說出被虐的事實。」尹莘玲說,此時就須靠各種證據,才能抓到施虐者。遇到兒虐致死事件時,常會自問「為什麼受虐兒生前沒有人救他,為什麼受虐兒會死的這麽慘?」因此到國外學習臨床法醫,回國後把所學貢獻,「能救一人是一人,就是要還給受虐兒一個公道,幫他伸冤。」

對於兒虐兇器及傷勢,尹莘玲幾乎都可以一眼看出,包括手指甲捏掐傷、牙齒咬痕、菸蒂燙傷,或捆綁起來的捆綁傷等,其中,她認為煙蒂燙傷最殘忍,「因煙蒂很燙,孩子真的會怕。」但因兒童傷勢復原快,被虐後沒有馬上驗傷,兩周後所有傷勢幾乎看不到了,當發現兒虐須立刻通報。驗傷時,她常使用多波域光源,「這是非常有利的武器」,可以找出非肉眼可以辨識的傷痕。

為能精準驗傷,尹莘玲發明驗傷尺,可以同時測量傷勢大小、比對傷勢顏色,因傷勢顏色會依不同天數出現變化,藉此找出施虐嫌疑人,同時北上與特效化妝師合作,製作許多模擬傷勢教具,歷經5年以上建置兒虐工具及模擬傷痕等,讓更多的人認識兒虐,讓施暴者得到應有制裁。

兒虐反映的是一個家庭或社會結構性的問題,同時可能還有性侵、老虐。
— 高醫大附設醫院法醫病理科主任 尹莘玲

近幾年,尹莘玲努力在教學方面,希望有更多的人了解兒虐,同時也發現兒虐反映的是一個家庭或社會結構性的問題,同時可能還有性侵、老虐,如一名父親可能會虐待、性侵孩子,同時也可能毆打妻子及年邁的雙親。因此尹莘玲把畢生所學都貢獻在兒虐、性侵及老虐等暴力傷害,願意承接社會責任。

「老虐比兒虐更加複雜,需要克服的問題更多。」尹莘玲說,兒童不是成年人,社工師可以為法定代理人介入搶救兒虐,但老人家是成年人,往往考量與家人相處時間多,再受到經濟、生活、照顧等需求及壓力,選擇保護家人,不願說出被虐實情。目前高醫附醫作法為,當老人家疑似被虐受傷到急診就醫,包括她、急診科、老年醫學科等醫師,一起幫忙驗傷,收治住院進行救治。

「搶救老虐,我的挫折感很大。」尹莘玲說,因許多個案都已被打到腦出血,沒過多久就死了,完全來不及救,她多希望可以在受虐老人生前就提供協助。

「搶救老虐不能等,不然老人家會有生命危險。」高醫附醫已成立老人虐待驗傷鑑定機關,同時將推展服務其他縣市個案,並協助各級醫療單位成立老人保護團隊,提供不同單位專業訓練,深入社區倡議,借重社區資源,結合醫政、民政、社政、社福、安養、長照,最後形成大型社會安全網,讓老虐案件不漏接。◾

趙可式期待建立安寧品質稽核制度,並於健保給付方面去除疾病限制,已獲得衛福部回響。

新加坡連氏基金會(Lien Foundation)每五年調查世界各地死亡質量指數,台灣在2010年名列第14、2015年排名提升至全球第6,2020年蒐集了81個國家及地方進行問卷調查,台灣排名第3。台灣排名一路往前,但看在國內安寧療護推手、成大醫學院名譽教授趙可式眼裡,卻高興不起來。

一方面是2020年因疫情無法做實地訪查,受邀請填寫問卷者,大多是研究小組認識的名字,例如台灣被要求填寫問卷者是國健署前署長王英偉及趙可式本人,調查對象並非是受照顧親身經驗的病人或家屬,所填的回答不一定能反應實際的照護品質,所以調查並未引起大家重視。

另一方面,趙可式認為,政府和機療機構可能視第3名為榮耀,而病人和家屬可能因此對台灣的安寧醫療寄予厚望,認為善生、善終、善別,在台灣是可以達成的。但許多認同安寧療護理念,充滿期待的病人及家屬,在某些醫療機構接受安寧療護後,卻灰心絕望,甚至認為受到二度傷害,原因便是「照護品質太差了」。

去年聯合報70周年許願活動,趙可式許下願望,盼衛福部建立獨立安寧療護評鑑,採不預警、不定時的安寧第一線同儕互評,未達標即取消健保資格。

衛福部應去除安寧療護對象限制,並委由安寧專業學會定期舉辦「安寧緩和療護標竿醫院訪視」,推動常態性「安寧緩和療護品質監測」。
— 成功大學醫學院名譽教授 趙可式

趙可式說明,安寧療護對象界定,過去僅能針對癌症患者,後擴大至ALS漸凍疾病、八大非癌疾病,但國際趨勢應是完全去除疾病限制;去除階段限定,從生命期少於六個月的末期階段(其實一定算不準)改為無治癒性治療的階段;去除年齡限制,並非只有成人,兒童也可能需要安寧療護,英國1985年就已創立兒童安寧院。

至於定期舉辦「安寧緩和療護標竿醫院訪視」,持續推動「安寧緩和療護品質監測」常態化,如同目前各大醫院都非常重視醫院評鑑,安寧療護也應定期舉辦,「 如此才能釜底抽薪」,激勵各醫療機構提供高品質服務的方法。但趙可式知道,評鑑對醫療機構帶來極大的壓力,這項提議可能連醫護人員自己都不贊成。

但趙可式希望,經由常態性專家做安寧品質稽核後,健保可依安寧緩和療護品質給付,鼓勵第一線照護的醫療專業人員;也可提供民眾如何篩選優良照護機構的依據,進一步刺激醫療機構精進照護品質,讓在病痛中辛苦的病人和家屬能得到幫助。

其實趙可式的許願,已獲得衛福部次長石崇良高度贊同,健保署已擴大安寧療護收案對象,增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等,以及罕見疾病或其他預估生命受限者,今年6月1日起實施。

另外,石崇良也表示,未來將透過針對癌症醫療品質認證醫院的規範,或納入醫院評鑑項目,提升安寧療護品質,安寧療護的場域也不只醫院,也可以進入社區,在居家、長照機構等。最重要的是,必須及早介入緩和醫療,藉由《病主法》推動,在病人病情尚未進展到末期時,先預立醫療決定等。

趙可式強調,我們絕不能為了排名的虛假光榮,犧牲了病人與家屬的真正福祉。死亡一生一次,對於家屬、親人,死別何其傷慟,最怕留下無盡悔恨而不能善別,高品質的安寧緩和療護是死亡品質的保障,絕對值得我們投入更多努力。◾

罕病基金會創辦人陳莉茵在聯合報70周年許願時,提到基金會在新竹關西成立全國第一所罕見疾病福利中心,盼能在此基地結合罕見職人的理念,給予職業訓練。

2000年《罕見疾病法》三讀,成為亞洲第一個保障罕見疾病患者醫療照護權益的特別專法。為了讓更多人看見罕病患者和家庭就業等多元需求,罕病基金會創辦人陳莉茵在聯合報70周年許願活動時,提到基金會在新竹關西成立全國第一所罕見疾病的福利中心,盼能在此基地結合罕見職人的理念,給予職業訓練,讓他們的產品透過擺攤或媒合企業幫忙販售。

籌備多時的新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心,原本預計今年4月立案通過,並在第三季前完成營運人力的招聘和訓練,卻受到新冠肺炎疫情影響導致工程延宕。幾經波折,終於在5月完工進入初驗階段,並送出立案申請,預計於9月中旬正式開幕。

陳莉茵表示,關西的身心障礙福利服務中心,將結合療癒、復健、諮商、喘息、職業訓練於一身,而非一般的養護中中心。她舉例,許多罕病患者需要特殊的輔具、衛浴設備,因此中心裡也會設置這類的無障礙服務設備,除了可以示範這些輔具如何在家使用,也可提供患者沐浴、住宿服務,當作喘息服務的一環。

罕病基金會與口罩廠商合作,由「罕病藝術家」設計防疫口罩在網路販售。圖為罕病藝術家鄭鈴。圖/罕病基金會提供

疫情還影響罕病基金會的服務模式,陳莉茵表示,去年本土疫情期間,讀書會、繪畫班、合唱班、輔導課程等實體活動也都停擺,僅能透過線上方式進行,病友間的交流總是少了些溫度,這時候基金會「只能用次數彌補溫度」,多幾通關心電話,給予防疫物資,協助聯繫醫師建立就醫的綠色通道,希望能照顧病友更細緻的情緒。

「罕見職人」媒合活動受到疫情影響停擺,無法擺攤導致收入減少,這時候只能「窮則變、變則通」,在網路行銷上努力,並相準口罩需求的商機,結合「罕病藝術家」設計,與口罩廠商推出防疫口罩在網路販售。售出口罩也會捐出部分金額,作為罕見心靈繪畫班的經費,繼續培育出更多優秀的「罕見藝術家」。

所幸,隨著疫情需緩,去年最後一季的活動和收入等都幾乎恢復正常。不過現在再次面臨疫情升溫,陳莉茵表示,除了持續去年開發的線上模式提供服務,疫情也讓基金會了解線上行銷的重要性,未來也會在職人訓練上添加一些電商和相關法規的課程,讓罕見職人在困境裡仍能開展出更好的人生。◾

移民政策對一般民眾同樣有深遠影響,少子化、缺工缺才,都牽動整體社會脈動。
— 前立委、台灣第一位新住民立委 林麗蟬

前立委林麗蟬去年接受「聯合70許願未來」專訪,盼提出移民政策白皮書提供政府參考,今年3月起即陸續於全國22縣市舉辦小型座談會,7月與國立大學合作舉辦國際研討會,凝聚更多關注移民議題的力量,逐步推動成立移民政策基金會。

林麗蟬坦言,在經費不足等考量下,成立基金會的進展比預期困難,因此,她想先透過現有的基金會合作,蒐集移民議題遇到的問題,再與專家學者研討解方。在彙整座談及研討會的意見後,形成移民政策白皮書完整提供給地方與中央參考,甚至是帶回立法院討論或實質的修法倡議,是目前較為可行的方向。

林麗蟬表示,原本規畫自3到6月起的巡迴座談會,已經陸續在彰化、南投、嘉義舉辦過座談,邀請婚姻移民、僑生、外籍勞工等民間團體參與,分享現實面遇到的困境,以及政府尚未考量到、急需提出政策因應的相關建議。

她舉例,目前接獲最普遍反映的,是缺工、友善語言不足、勞工權益保障以及長照等問題。像是英文標示在某些縣市仍不夠完整,造成移民朋友生活上有些不便;婚姻移民多半著關注就業、教育,尤其女性邁入老年後的長照需求,她們的背景與一般台灣家庭支撐系統畢竟不太相同。

前立委林麗蟬(前排左四)透過與移民及婦女團體互動、傾聽多元意見,凝聚移民政策問題並找出解方。圖/林麗蟬提供

不過,隨著本土疫情不斷升溫,各縣市小型座談會分別延期或改為線上舉辦,林麗蟬說,無論是結合部分縣市或視訊都在規畫中,會視疫情變化因地制宜。

在構築移民政策過程中,林麗蟬提到,有些團體會認為,單獨針對某群體先推動政策,會比匯聚各團體意見後再齊推更為容易;但她還是認為,從國家整體及長遠性來看,應該要廣泛推動,否則移民政策很難規畫全面且前瞻,不能在未整合前就排除其他的,「有時候推動上,如果少點私心,可以讓政策更宏觀。」

林麗蟬坦言,雖遇到一些響應願望的朋友,但熱度與廣度仍不如預期,或許是一般民眾還不了解移民政策對自身同樣有深遠的影響,「少子化、缺工缺才,都牽動整體社會脈動,」如何讓更多人關注這個議題,這也是她要去反思的,「我們還是會繼續對話、努力去做。」◾

林綠紅目前擔任台灣受試者保護協會常務理事,持續關注性別、原住民族在人體試驗上的相關權益。

長期推動人體試驗受試者權益保護的林綠紅,去年自受試者保護協會理事長卸任後,目前仍擔任協會常務理事,關注性別議題的她,持續倡議研究者在設計研究計畫時,能將「性別」因素納入考量,因為許多藥物可能因為男女有別,使用的劑量是不同的,最近食藥署正針對新藥跟新醫療器材研擬指引,引導研究者進行臨床試驗中,將性別選項納入,日前已開了幾場會議,今年也會有草案出來,可望有初步成果。

在其他國家如美國、加拿大等地,人體試驗研究多會注意性別比例,研究計畫主持人須思考,藥物副作用有沒有性別上的差異,林綠紅指出,像含有佐沛眠(zolpidem)成分的助眠藥物,過去就有多起不良反應通報,指出女性常在服用後的隔天出車禍,進一步進行模擬駕駛測驗研究報告時,才發現女性將佐沛眠排出體外的能力比男性低,醒後仍昏昏欲睡,後來美國FDA將女性建議劑量降為男性的一半,由此可見,不管藥物及醫材等研發,都必須考量男女身體比例及代謝的差異性。

林綠紅(左二)長期推動性別、人體試驗及長照等議題。

林綠紅說,今年協會關注的焦點,主要著重在原住民參與研究的部分,協會承接了原住民族委員會「人體研究計畫諮詢取得原住民族同意推動計畫專案管理中心」業務,針對所有要進入原住民部落或以原住民族為研究目的的研究者,除了監管其是否取得單一受試者原同意外,更要邀集該原民部落選出的委員會代表共同開會,取得部落代表同意後,該研究才能放行。協會同時也向部落代表進行教育訓練,包括與研究者建立共識、同意權行使,研究倫理怎麼看待等。

在台灣,人體試驗或研究,過去會發生爭議,多與原住民族有關,主要是因為台灣早期相關法規不夠完善,在如何取得部落的同意上並無完整規範,研究者也因而忽略了原住民族的集體同意權,有些甚至演變為國際事件,經相關團體不斷推動,《人體研究法》15條已訂出授權辦法,除了取得個別受試者同意,還須經過受研究的原住民族群如鄉鎮委員會,或跨鄉鎮的原民會專管中心,召集族群代表行使同意權,並考量研究設計及文化敏感度等是否周全。

林綠紅觀察,過去醫學研究倫理大多在原住民這一塊出現爭議,因而原住民族委員對人體試驗反而有一定敏感度和警覺性,不過從健康扶植角度,如果弄得很緊張,不讓研究進去,這對原民整體健康也是不好的。要如何在原民健康研究和文化敏感性上取得平衡,就必須做到充份溝通與了解,以建立平等、友善的關係。

此外,這幾年各大醫院因為進行各種國際認證,慢慢會有受試者保護中心的機制,林綠紅說,協會未來要觀察的,就是這些機制有沒有真正發揮效果,相關法規上要怎麼更落實。◾

他們也正在為SDGs努力

許願未來 點亮角落微光

聯合報71周年 | 2022許願成果報告

統籌
林秀姿
製作人
蔡佩蓉、林雨荷洪欣慈
採訪記者
沈能元、魏忻忻楊雅棠、鄭媁蔡容喬
影像
劉學聖、報系資料照
視覺設計
許瑋琳
工程師
顏傑、周融聖
協力團隊
羅國俊、應翠梅熊迺祺、蔡惠萍魏忻忻、唐秀麗何雅玲、許君吉陳易辰
監製
蕭衡倩、林秀姿潘如瑩、董谷音
製作單位
聯合報新聞部
2022.09.01