五月底的台中市豐原區下著雨，我們從騎樓望進屋內，客廳也滴滴答下「小雨」，罕病基金會在宅復健團隊物理治療師詹奕傑汗流浹背、用力扳開張家大兒子張國寬攣縮的腳趾，國寬也痛到冷汗淋漓，但近兩小時療程，他一聲不吭忍著，或許此刻腦中想像的是再次站起來的那天。

40歲的國寬罹患威爾森氏症，1999年921大地震那年，就讀高中的他開始出現異狀，逢人就口出狂言，開口就問「你怎麼還沒死」。兒子的驟變，如百年大震般，「震」得張家人仰馬翻。

花了兩年四處尋醫卻找不出病因，就在爸媽幾乎要接受兒子成為精神病患時，國寬因視力減退求助眼科醫師，才發現他的瞳孔有綠環，終於確診是「威爾森氏症」。

威爾森氏症讓國寬中樞神經系統出現病變，不僅手腳、嘴巴常接收不到大腦發出的指令，「情緒」也被病魔綁票，無法自主，彷彿被困在憤怒的深淵，明知威爾森氏症是少數可治療的罕病，也願意乖乖接受治療，但國寬當下就是無法接受這樣的噩耗，把所有怒氣出在爸媽及自己身上。

車禍失去行動力 足不出戶

張媽心疼又無奈地說，兒子會指著他們痛罵，為何懷孕前沒有做更完備檢查，國寬發病後的第一個十年，幾乎每天上演生氣就亂跑的劇情，「我下班常要大街小巷找兒子」。

2009年某個晚秋午後，國寬又生氣跑出去，但這次全家動員都找不到他，到警局報案後，才在醫院找回被酒駕車輛撞成雙腿粉碎性骨折的國寬。

國寬雙腿以人工骨填補骨骼缺損 ，因疼痛難耐，復健總是斷斷續續，於是他放棄站起來的念頭。

這場車禍就像一個轉捩點，撞碎的不僅是國寬的雙腿，他的心也碎了，再次築起的心牆更高聳，心房緊緊關上。

發病後的第二個十年，國寬足不出戶、門窗緊閉，將自己鎖在3坪大的房內，整天看電視，螢幕是他與外界唯一的「窗」，爸媽一整天看到他的時間就是送飯的短短半分鐘。

從消極絕望到重新振作

國寬在罕病基金會創會時就加入，起初還會參加活動，但車禍後，面對基金會每年都寄在宅復健申請單，國寬萬念俱灰，「不讀不回」。

今年三月，罕病基金會中部辦公室收到一份驚喜，已過40歲的國寬用不穩定的手，自己填寫在宅復健服務申請，顫抖的字體一筆一畫都是決心。

我們拜訪張家這天，是第三次復健課，年邁的張爸彎著腰仔細看示範，直說怕兒子痛，聽到爸爸的關心，因拉筋痛到冒汗的國寬終於笑了，教學結束、雨也停了。

國寬雖考上台南科大生化系，但大學沒有念完。「本來很優秀的孩子卻得這病，結果『去了了』（台語）」張爸眼中的國寬有多優秀，心中就留下多大遺憾。

車禍後，國寬在住院期間疏於腳部復健治療，不慎造成垂足，張爸積極協助兒子復健，但當時的國寬對復健興致缺缺；張爸一開始也不辭辛苦帶兒子到台北參加病友聚會，但隨著張爸年紀越來越大，漸漸無力帶著國寬出門。

到宅復健師走進他的心

罕見疾病基金會執行長陳冠如認識國寬20年了，她說，國寬大男孩般靈動的眼神始終沒變。復健課結束後，陳冠如拿出2002年病友聯誼會成立照片，指出國寬在那兒，還不忘提醒下周有合唱團活動，大家都想看到他。但陳冠如也知道，改變並非一夕之間，「有時能做的只是靜靜等待，讓他們知道基金會一直都在，我們為他打氣，也希望看到他可以再次走出家門。」

國寬現在最大的問題是左腳趾內彎、阿基里斯腱攣縮，腳掌完全無法平貼地面，更別說行走。居家物理治療師詹奕傑卻很樂觀，只要讓國寬腳指腹恢復平貼地面，就可穿上輔具，重新站起、行走。罕病基金會提供的復健療程以一年為期，為了達到目標，張爸張媽課餘時間需幫國寬復健。

雖在家復健設備不比復健室，詹奕傑卻能設計符合最居家、爸媽也能做的療程。國寬拉著彈力繩和爸爸「拔河」，訓練核心肌群；用隨手可得的運動貼布「白貼」，取代輔具，拉直攣縮的腳趾；腿部負重伸展，就拿家中未開封的白米袋練一練，重量其實不輕。

詹奕傑眼中的國寬愛聊天，去幫國寬復健，每次都會被拉著聊國寬最喜歡的生物醫學，他也樂於成為國寬的聽眾。

這樣的善意也改變了國寬，過去國寬房間唯一的窗對著屋內走廊，總緊緊關著，但現在這扇窗是敞開的，國寬把奕傑比喻為浮木，「我就像在汪洋中找到浮木，重新有了安全感，或許有一天我也可以跨出去與人互動。」

他夢想再站起來

「等我能走路，想自己回神岡老家，找兒時回憶」採訪這一天，趁國寬心情好，我們「慫恿」國寬和爸媽出門散步，沒想到他一口就答應。

國寬坐輪椅，媽媽推著、爸爸緊跟在兩人身後。天空被大雨洗淨，晚霞透過薄雲，散發耀眼光芒，令人想更珍惜這樣的美麗，大概也是因為這樣，國寬想再站起來的決心才讓爸媽、治療師、基金會的大家更加珍惜，用盡全力幫助他圓夢。

國寬非常希望有機會可以從事胚胎幹細胞研究相關工作，對於「固執」的他來說，這是即使發病都放不下的夢，但因大學肄業，不太可能從事這樣的工作。我們好奇地問國寬有沒有其他的夢想？國寬臉色黯然，緊咬雙唇，努力不讓眼淚滑落。

媽媽在一旁說，國寬以前喜歡騎機車，而且愛開快車，時速120公里，從豐原到台中市區只花了七分鐘。在媽媽眼中，即使兒子已過40歲，依舊是那個喜歡追風的少年。

國寬露出少年般微笑，也許先站起來開始，站起來才能走出第一步，走出第一步永遠不嫌遲。

罕病基金會在宅復健讓病友不再因外出不便被迫中斷復健，但事實上，絕大多數罕病症狀無法透過復健好轉，只能稍微延緩退化速度，病情仍會繼續惡化，但對病友、治療師而言，在宅復健更多的或許是「無價的」心靈陪伴。

58歲的翁銘杰罹患亨丁頓舞蹈症，40歲發病後，從情緒失控、記憶混亂到四肢不再受自己控制，就算認真復健也無法阻止失能，但這18年間，翁太太仍不辭辛勞帶著丈夫努力復健，去年申請在宅復健，即使僅存的能力像手中緊握的細沙，逐漸從隙縫溜走，只求不要失去太快。

被關在亂動的身體裡

「晚風輕拂澎湖灣，白浪逐沙灘....... 」我們剛進門，就看到翁銘杰在罕病基金會在宅復健團隊語言治療師施佳蓉引導下，雖僅發出單音哼唱，心情還是很好。一看到攝影機，愛熱鬧的翁銘杰注意力被鏡頭拉著跑，不斷比ya，惹得施佳蓉好氣又好笑，直說「今天復健不認真，我下次不來囉。」

翁銘杰的妻子吳令玉笑著說，丈夫喜歡交朋友，沒發病前很愛玩，登玉山、追颱風眼樣樣來，丈夫2005年應酬發生車禍，送醫雖無大礙，但醫師卻說出另一個噩耗，丈夫有腦部萎縮跡象，在此之前翁銘杰就已出現異狀，看到她和鄰居打招呼，就妄想妻子外遇，把她鎖在門外。

翁銘杰確診後，因服用控制精神症狀的藥物常常恍神，無法繼續工作，漸漸和朋友斷了來往，幾乎沒有人際生活，只剩教會的朋友會到家中聚會。吳令玉傷心的說，前陣子教會朋友一如往常到家中，但聚會到一半丈夫尿失禁，朋友擔心讓她難堪，就不再到家中聚會，「其實我並不在意這些事，我只希望多點人陪我老公。」

翁銘杰的寂寞，吳令玉都看在眼底，治療師給他渴望已久的人際互動。施佳蓉也知道自己對翁銘杰的意義，她回憶，第一次復健課程結束後，她告訴翁銘杰下個月會再來，沒想到他隔天一早就坐在客廳， 一直看著門外，太太問他在幹嘛，他才慢慢地告訴太太，在等治療師來。

治療師是唯一的朋友

「語言治療」是藉著治療師設計的練習，改善溝通技巧或吞嚥功能，使其有效地與別人溝通、安全吞嚥與進食。但施佳蓉看到的卻是翁銘杰不斷「失去」的過程，剛見到翁銘杰時，他還能說話、拿著筆寫字交談，短短一年的時間，翁銘杰已經幾乎沒辦法好好表達想說的話，筆談只能寫單字，甚至無法寫成字。

現在的目標是在翁銘杰口語能力消失前，找出其他有效的溝通方式，讓他還能和外界有所連結。 施佳蓉選擇用溝通板，妻子在家中用小白板切割出九宮格，寫上翁常做的事，翁銘杰手一指，就能了解他想做什麼。若他的需求超過九格外，還是只能由妻子先揣測，猜中就將新需求寫入新的九宮格，趁翁銘杰還有部分口語能力，盡力將「需求」資料庫集結成冊。

罕病基金會2002年起推行在宅復健服務團隊，由物理治療、職能治療、口語治療及心理諮商專家組成，這是基金會在既有人力編制下所能做的「突破」，也希望跟不同專業社群更有多的連結，一起努力提供罕病病友多元需求的服務。但罕病基金會執行長陳冠如坦言，推動最大的困難是治療師容易氣餒，罕病個案幾乎不會好轉，幸好施佳蓉很樂觀，她說治療師陪病患也陪家屬，跟家屬一起笑一起哭也很有意義。

擔心兒子步上後塵

吳令玉心頭的痛不僅是丈夫，還有幾年後也可能發病的兩個兒子。亨丁頓舞蹈症患者的孩子有一半罹病率，翁銘杰確診當年，兒子剛讀大學、人生正要起飛，卻被宣判健康人生可能將在40歲劃上句號。

兩個兒子不願接受檢驗，怨父母也恨自己，內心有極大的恐懼與憤怒，大兒子曾上到學校宿舍頂樓要跳樓輕生，還好他的好朋友恰巧打電話給他，把他勸了下來。現在兒子們過著賺多少、花多少的日子，直到現在都想著規劃40歲那年要自我了斷。

吳令玉從翁銘杰確診後，大兒子在外讀大學的時期，每個月一次手寫信鼓勵孩子，內容是來自於對上帝永生的盼望，「朋友私下會唸我家的孩子，為何不擔起家計，但我只要他們日子過的開心就好。」

翁家是所有亨丁頓舞蹈症患者家庭的縮影，陳冠如說，希望盡快安排翁家的兩個兒子做基因檢驗，罹病率只有一半，確定不會發病，就不用每天陷於恐懼；如果真的會發病，也應該要及早準備。

「我要活的比他們還要久。」面對已經發病的丈夫，兩個可能發病的兒子，吳令玉眼神裡透出堅定說，只要自己還可以照顧，就不會送丈夫到養護中心。她說公公就是一個人在養護中心孤單去世，她不願丈夫也這樣。生病也是無可奈何 「上帝的結婚誓言是一生的盟約，能陪多久就陪他多久。」

打造福利家園 病友展笑顏

面對遺傳疾病造成的人生難堪與殘酷，因為不了解，也可能覺得難以承受，他人不是歸咎於天譴，就是將眼光移開，翁銘杰的寂寞、翁家兒子背負他人的閒言閒語，換成是誰都難以承受，但這正是台灣罕病家庭的縮影。

罕病基金會共同創辦人曾敏傑感嘆，大部分民眾不了解罕病，病友人生雖有罕病相伴，他們渴望朋友、期待社交活動，其實和大家並沒有什麼不同。

罕病基金會將在新竹關西設立國內首座「罕病福利家園」，曾敏傑提到福利家園，目光炯炯地訴說著罕病未來藍圖，福利家園提供教育訓練、喘息服務，以及輔導就業，結合休閒、庇護、復健等功能，病患能勇敢做自己，分享自身經歷，更能讓罕病患者有機會回饋社會，成為社會的一分子。

罕病20年，一起攜手走過認識罕病、建立制度、協助病友發聲的歷程，下一站，更期待病友融入社會，罕病就在你我之間，未來，我們還要一同出發。