萬分之一在我家

6個罕病重生的故事

二十年前,罕見疾病曾經是不幸和絕望的代名詞。孩子得了無解的怪病也無藥可治,歧視與無助深深綑綁了每一個罕病家庭。

故事的開端也許是淚水,生命各有艱難,遺傳與宿命、身體或心理、外顯或隱性;但二十年後回頭看,發現縱使基因命定,卻有這麼多人選擇擺脫悲情、以全然不同的態度面對罕病,從苦難中找解答,讓罕病是獨特的標記,卻絕對不是人生的限制。

罕病基金會成立廿周年,幫助過1萬5千個孩子,從小愛化成大愛再回首,藉由六個主題故事和影音,作為罕病成年禮。在眾人祝福下長大續命的病兒,未來還有更大的應許之地─福利家園,被愛包圍的孩子們,也要勇敢承擔向前行,化身螢火蟲,幫其他病兒在幽微人生中照見希望之光。

1999 罕病基金會成立

曾命懸一線

高雪氏症男孩成功轉大人

台灣首位凝聚社會共識拯救的罕病兒,脫胎換骨後的人生。

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1999 育成罕病病友團體

罕爸罕媽組天使團體

助病家走出罕病幽谷

人生勝利組的夫妻遇上罕病,谷底翻身靠轉念,揪伴再出發。

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2000 推動二代新生兒篩檢

新生兒篩檢揪罕病

翻轉小姊弟命運

第一個孩子罹患罕病,第二個孩子也發病,難道老天在開玩笑?

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2003 成立天籟合唱團、心靈繪畫班

二指鋼琴師的

玩轉音樂之路

他被判定沒有說話欲望,用音樂和親情找到頻道,開口叫媽媽。

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2005 推生育關懷方案

肌萎鬥士的生子路

她最驕傲的身分是母親,疾病不曾困住她,她賭上一切完成對生命圓滿的想望。

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2007 推到宅關懷服務

當年的追風少年

重燃再站起來的勇氣

發病後螢幕是他唯一的窗,直到居家治療師來了,讓他再度打開心窗。

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