聽損兒爸爸一起攜手走過的成長路程/考驗的不只是孩子,還有夫妻

原來,考驗還沒結束

不要抗拒向外界求援。當你暫時沒辦法拉自己一把的時候,可以試著尋求外在力量,運動也好、找朋友訴苦也可以,最最重要的是,不要拒絕他人對你的好意,那不丟臉、也不是示弱。

新書「千分之三的意義」舉辦發表會,由左至右為詹斯敦、謝國樑、主持人聶雲。圖/張瑋珊攝影
新書「千分之三的意義」舉辦發表會,由左至右為詹斯敦、謝國樑、主持人聶雲。圖/張瑋珊攝影
分享

電子耳壞掉?一年內要開兩次刀是什麼意思?

如同謝國樑說的,陪著孩子平安長大,對我們這樣的家長來說,是奢求中的奢求。聽損兒不光是在學習上會有問題,包括未來的人際關係、就業、心理狀態等等,都是我們必須更加注意的。

何況電子耳這樣的輔具雖然使用年限較長,但也不保證不會壞,只要一有毀損,對配戴電子耳的兒童而言,絕對是晴天霹靂。

就那麼不巧的,衛斯理碰到了這樣的狀況。

在衛斯理開完刀後一年左右,一切都好像步上正軌,他對於外界的反應愈來愈好,也可以與人對話了。我還記得那天是二○一八年的五月二十七日,我們到家附近的公園玩,陽光正好,他笑得超級燦爛,我就坐在涼亭裡,覺得自己真是個幸福的爸爸,生命中的烏雲總算都過去了。

殊不知,我覺得的幸福都是建立在無知之上。

隔日,我帶他到亞東醫院的聽力醫學中心,做例行性的聽力檢查。沒多久,我察覺到聽力師的臉色很凝重,看起來有些不對勁,但是他不說話,我也就沒有多問。

過了一會兒,他跟我說,衛斯理左耳的接收器一直呈現沒有收到訊號的狀態,很有可能是植入體壞掉了,根本無法協助衛斯理聽到外界的聲音,也就是說不知道從多久以前開始,他就聽不見我們在說什麼,只是我們都沒有發現。

植入體壞掉?那是多嚴重的大事,意味著開刀不過一年的衛斯理,極有可能必須再開一次刀,把壞掉的植入體取出,再置入一個新的。如果做不到、或選擇不做這件事,那就是衛斯理又要回到「聽不見」的原點,一切重來一次。

「到底是怎麼壞掉的?」身為爸爸,我對於自己的輕忽有些自責,又找不到頭緒。

現在回過頭來想,衛斯理是個活潑的小男生,那陣子他有個習慣動作是,進到電梯裡就會用力的將背往角落靠,砰的一聲,他覺得有趣,有些電梯裡又裝有扶手,那個扶手又剛好與他差不多高度,很有可能就是在這些頑皮的小動作間,不小心讓扶手敲壞了接受器。

但是,事情怎麼發生的,在那當下都已經變得不重要。最重要的是,我得趕緊跟陳光超醫師討論,要怎麼挽救或更換損壞的接受器。 沒想到事情一波三折,醫師告訴我,由於接受器的代理商與醫院間有些糾紛,在糾紛告一段落之前,他沒辦法在醫院裡幫衛斯理開刀。

在這裡要跟大家解釋一下,由於電子耳的手術相對精細,又是在神經最多、最密集的頭部開刀,通常我們都會希望是由第一次執刀的醫師,來為患者動接下來的每一次手術,因為只有他最了解患者的狀況,以及植入體擺放的位置,所以衛斯理的這場手術真的非陳光超醫師不可。

我聽到這個消息,整個人火氣都上來了。

這是多荒謬的一件事?因為醫院與代理商之間的糾紛,我的孩子就不能由原本第一次執刀的醫師動這個至關重要的手術?

得知這個消息後,我決定用盡各種方法為衛斯理找出路。一方面找在中國的代理商,問問有沒有辦法幫我解決這個問題;另一方面則找上原廠,寫一封交代前因後果的信,給原廠的創辦人兼CEO英格伯.侯和麥雅(Ingeborg Hochmair),告訴她,現在有個台灣的孩子用了她的產品,因故損壞,希望能夠回到原本的醫院動刀修復,卻因為品牌在台灣的代理商與醫院發生糾紛,因而罔顧孩子的權益與健康。

即便原廠回覆告訴我知道了這個消息,他們會協助解決。但是衛斯理的聽力一日不回復,我就一日放不下心。

這樣拖下去不是辦法,我從醫師那邊得知,他們即將在六月底於比利時召開電子耳全球大會,屆時全世界的廠牌、醫師都會到場,我心一橫,決定買張機票自己飛過去一趟。

我一個患者的爸爸,隻身闖到了電子耳大會的現場,原廠的工作人員、台灣的代理商在會場看見我都很驚訝,他們都說我瘋了。我本來就不是順從於命運安排的人,遇到任何困境,我都會企圖扭轉。更何況那是我的孩子,我必須為他做所有我能做的事情,只要能換回他的健康,即使自焚也在所不惜。

最後,我終於順利的與電子耳廠牌的創辦人侯和麥雅見到面了,約了時間將這件事情交代清楚,對方也承諾會協助我解決。

回到台灣,侯和麥雅兌現了她的承諾。同年八月,衛斯理動了第二次手術。幸好手術順利,只是這次衛斯理再度歷經沒有聽到聲音的兩個月,這下他又需要一點時間與新的接受器磨合。

換接受器可以想像成是配了一副新的眼鏡,剛戴上時會有頭暈不適感,一陣子之後才會漸漸轉好。衛斯理與新的接受器也是一樣狀況,一開頻後,他一聽到聲音就情緒不穩、想要大哭,我們花了一些時間陪他重新磨合,還好孩子的適應力強得不得了,一陣子後他又變回那個開朗活潑的孩子。

感謝主,雖然又經波瀾,但至少這場災難的結局是好的,希望未來的路愈來愈平坦,我每天都為孩子禱告。

會後簽書活動,由左至右為詹斯敦、衛斯理、衛斯理姊姊Vera、謝國樑。圖/張瑋珊攝影
會後簽書活動,由左至右為詹斯敦、衛斯理、衛斯理姊姊Vera、謝國樑。圖/張瑋珊攝影
分享

考驗的不只是孩子,還有夫妻

衛斯理幸而得到良好的診治與復健,讓他現在可愛又健壯,甚至有時話多得讓我覺得聒噪,對幾年前的我而言,這還真是奢侈的煩惱。

畢竟剛開始,我們都將他的出生視為人生最嚴重的災難,他確實也是讓我與亞曼達重新審視家庭、伴侶關係定義的契機,而我們也在這個過程裡面臨了巨大的翻轉,走上過去從未想過的路。

當我們發現衛斯理的聽力有問題後,我與妻子亞曼達雙雙做了基因檢測,證實我們都有會造成聽力障礙的DNA,而這件事就發生在衛斯理身上。

我們沒有責怪或埋怨對方,然而這確實也成為我們心裡的壓力。能做的任何補救、教育、陪伴,我們都盡量去做,但是夫妻之間總有意見相左的時候,尤其與孩子的疾患相關,我們更是謹慎小心。

加上自己心情長期處於不穩定或低落的狀態,搬家、換工作、找醫生、陪伴孩子,每一項分開來看都是人生大事,而且我們不只有衛斯理一個寶貝,還有一個大女兒薇拉,也與我們一起經歷這些巨大的變動。

各種壓力交相煎熬之下,逐漸的,我們對彼此的一言一行都很敏感,忍耐度非常低,兩人就在內外夾擊的情況下,產生許多衝突與激烈的討論,我們的關係逐漸降至冰點,埋下日後分開的主因。

我們就是兩個自我懷疑的人,幾乎二十四小時相處在一起,在這段關係中,我們都顯現了過去不曾見過的陰暗面,小到像是家事、大則有關衛斯理的診療方式,都會讓我們產生爭執。

例如,醫生建議可以讓他在週歲做微創電子耳手術之前,配戴助聽器習慣外界的聲音,因為衛斯理裸耳的聽力雖然要到高於九十五分貝、像飛機引擎般的聲音才聽得到,但配戴了助聽器後,大概可以提升聽力到高於五十分貝,如較大的談話聲音、狗叫聲或喇叭聲,即便模模糊糊,但只要有聲音進到他耳朵裡,就是一種刺激。

不過這仍需要一筆費用訂做專屬於孩子的耳膜,而整體使用時限非常短,大約只有不到半年時間,再加上還要讓衛斯理無時無刻的戴上頭套,其實不是那麼舒服,我與亞曼達在這件事情上就抱持不同的意見,因此產生摩擦。

亞曼達在婚前原本有自己的事業,但是嫁給我之後幾乎是全盤放棄,成為家庭主婦。作為一個母親,她不是那麼快樂,她得面對自己失去價值的過程、因為生子而崩壞的身材等等身心靈的考驗。亞曼達形容自己「整天就只能窩在家裡,自暴自棄的變胖」,對於一個女性而言,心理上的挫折可想而知。

如同前述,我也從事業頂峰走下,為家庭與兒子付出,即便我有其他工作與事業在忙,總也有感到低落的時候。也因此,那陣子我很常藉故飛往國外出差,一飛就是四、五天,現在想想那就是我逃避現實的方式。在國外的旅店裡,我一個人躺在房間的大床上,可以暫時不用面對家裡混亂的一切。

在這兩年裡,我諮詢過兩個心理醫師、四個婚姻諮商師,我不怕公開這些數字的原因在於,我真的很努力,也從不拒絕向外界求救。回首過去,我認為自己做了所有該做的努力,雖然最後我們兩個仍然在二○一九年協議分開了。

過程很難形容,一切都是艱難的,但是分開後,我與亞曼達都各自過得更好一些。

亞曼達重新找到自己的人生目標;而我雖然失去了物流事業,卻在心靈教練的引導下,重新找回人生的使命,我知道自己接下來的目標是「幫助我愛的人,實現他的理想」,幫助我的朋友、親人,甚至是從未來往過、需要伸出援手的陌生人。

回首過往,我知道那時候的我們很不快樂。為了孩子放棄事業、原生環境以及大部分的自己,因為沒辦法「做好自己」,一切以孩子為主的父母親就不可能快樂,一旦父母不快樂,孩子也會知道的。

唯有我快樂、我知道自己的存在不只是為了孩子,還為了自己心裡想要完成的事物,唯有父母抱持著正向的態度,孩子才能快樂、沒有負擔的活下去。

看更多 聯經出版《千分之三的意義:兩位聽損兒爸爸一起攜手走過的成長路程》

圖、文/聯經出版《千分之三的意義:兩位聽損兒爸爸一起攜手走過的成長路程》
圖、文/聯經出版《千分之三的意義:兩位聽損兒爸爸一起攜手走過的成長路程》
分享

延伸閱讀
回應