從瓊瑤、張曼娟、龍應台談長照

近年以來,許多作家開始「轉型」談生死,瓊瑤因為其夫寫了好幾篇引起熱議的文章,一向書寫言情小說的她筆下充滿著悲愴。而張曼娟也談起她自己作為「照顧者」的新角色,龍應台更寫了「天長地久:給美君的信」,如果是她們長期的讀者,大概也到了要面對生老病死的時刻,對她們的人生體悟,可能有另一番感受。

皇冠文化集團創辦人平鑫濤(左)享壽92歲。 圖/聯合報系資料照片
皇冠文化集團創辦人平鑫濤(左)享壽92歲。 圖/聯合報系資料照片
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我並不是她們的讀者,但對她們說的有許多想法,像當時瓊瑤的丈夫平鑫濤究竟要不要插管,讓我想起手塚治虫「怪醫黑傑克」中曾經有個吸血鬼醫生也是把一將死病人插一堆管及無數維生器材,怪醫黑傑克覺得很荒謬而問這人活著有甚麼意義,吸血鬼醫生說「為了不死而活著」,如今許多台灣人正是大量的「為了不死而活著」。

美國莫爾醫師(FrancisD.Moore,1913-2001)奉行「身體只是一個住所,當疾病和傷害摧毀這個溫暖住地,令居住者的能量、心智和靈魂都不堪時,最好能夠允許居住者離去」的意義,他在八十八歲的時候,身體深受慢性心臟衰竭的侵蝕,於和夫人吃完早餐後,進入書房,親手結束自己的生命。台灣真正這麼做而給許多人啟發的是傅達仁,我記得當初他呼籲台灣能合法安樂死的新聞大量傳播時,有網友留言表達不想看到他的「老臉」,或許他們風華正茂吧,所以他們不知道他們做的是什麼。

張曼娟。 圖╱張曼娟提供
張曼娟。 圖╱張曼娟提供
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接下來要談的是張曼娟,她曾說「有人說照顧高齡父母是福報,我想他沒照顧過」,這應該是極少數有如此名望而「勇於」質疑這是一種負擔的人,她還有印傭協助呢。

對於父母她是否有「怨」?水腦症的母親與罹患思覺失調症的父親仍讓她感謝上天的厚愛,因若其父早幾十年發作精神疾病,她成長過程一定很悲慘…

外人當然無法知道被老邁多病父母「囚禁」的感覺,不能自由,沒有希望,永無止境的重擔!罹患思覺失調症的父親沒有在張曼娟的心劃下刻痕,是因為他「撐到90歲才發作」,因而張曼娟才能寫下《海水正藍》!而如今未婚的她,必須扛下其他兄弟姊妹親人們所不必觸碰的「小事」,因為兄弟們有「正當理由」可以「不在場」,他們有「自己的家」要養。

張曼娟只能把父母的家「全家就是我家」。

照顧父母與照顧兒女的差別在於兒女會成長,你看到的是希望,照顧父母只有絕望,因為老病的父母只會更老更病,一切只有絕望。

張曼娟只能獨自「品嘗」這種感覺。

相信張曼娟不喜歡別人說她「孝順、報恩」,這種枷鎖既無謂又矯情,面對別人貌似同情的客套或是「羨慕」有這樣一個孝順的女兒,張曼娟也許希望這些「感同身受」的人也來「體驗營」一下,她的耳根才能清淨多了。

張曼娟說「陪伴父母的老去就是預習自己的老」 ,但如果從年輕照顧父母到自己也老了呢?

電影第一滴血(First Blood)結尾由Dan Hill 所演唱的"It's A Long Road"有幾段歌詞應該很能描述身為長期長照者的心情:

It's a long road

When you're on your own

這是條漫長的路,特別是當你只能靠自己一人走下去的時候

And every new town just seems to bring you down

Trying to find peace of mind can break your heart

每到一個新地方都令你沮喪,想找到片刻寧靜也只會讓你心碎

Oh man is anybody winning

It's a long road

And it's hard as hell

Tell me what do you do to survive

真有人能贏嗎?這是條比地獄還慘的長路。告訴我,你怎麼活下去的呢?

龍應台。圖/本報資料照
龍應台。圖/本報資料照
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最「正向思考」的莫過於龍應台,還能寫「情書」給母親,我曾聽過南部某廣播電台的小單元「角落人生」,常常介紹各種失智症患者,由於主持人本身有失智的親人,整個節目基調就是灰暗與絕望。雖然裡面介紹了各種資源,但身為第一線照顧者的人清一色都被痛苦圍繞。

看到龍應台還如此「愜意」還能這麼感性,是不是該拿張曼娟的話「有人說照顧高齡父母是福報,我想他沒照顧過」酸回去呢?

我記得有位同事他的母親生病,雖然他的薪水不到一個月六萬,他說他寧可一天花兩千多請看護照顧,也不願被母親綁在旁邊。長照「用生命交換生命」,既未必能給親人較好的照顧,對自己何嘗不是一種傷害。

然而,很多人並沒有其他選擇,只能無可奈何的選擇「靠自己一人走下去」,據說現在即將出現長照3.0 ,聽起來實在很像win 10不斷推出的新版本,改進的功能實在也不多。

名作家瓊瑤曾因不忍丈夫平鑫濤失智插鼻胃管之苦,和繼子女隔空交火,也引發失智照護討論。據統計,全台每年約20多萬人使用鼻胃管,管餵機會更高出日本5倍以上。 圖/聯合報系資料照片
名作家瓊瑤曾因不忍丈夫平鑫濤失智插鼻胃管之苦,和繼子女隔空交火,也引發失智照護討論。據統計,全台每年約20多萬人使用鼻胃管,管餵機會更高出日本5倍以上。 圖/聯合報系資料照片
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回顧我過去寫的台灣社會該如何認真面對經濟弱勢長照問題?台灣長照的悲劇/解讀最新老人狀況調查台灣如何面對將來到的「孤獨死」浪潮,請問政府:

這條長照「長路」能「善終」嗎?

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