樹林女頸遭美工刀劃傷 送醫搶救原因待釐清
入夜全台迎雨!明北台灣高溫驟降5度 鋒面接力雨勢「這日」才趨緩
真的在地震嗎?頻繁感到「幻震」 醫師曝原因、有1狀況盡快就醫
遺傳疾病
一年藥費數百萬!罕病FAP病友:新藥不納健保恐走投無路,絕望欲赴瑞士安樂死善終
因恩慈專案獲得治療,又因專案終結而無藥可用,他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終;父親早在數年前因病過世;因同樣的疾病離世的堂叔,捐贈了大體供醫學研究之用;57歲的吳先生本人也發病了,雖也參加恩慈計畫而取...
台灣狗狗節 名人串聯籲正視品種犬健康風險
台灣動物社會研究會在9月9日台灣狗狗節的今天發起「#牠的可愛秘密:愛牠,請先認識牠」社群串聯行動,會同Leo王等名人邀請民眾認識品種犬的潛在健康風險,莫衝動買狗。台灣動物社會研究會發布新聞指出,響應...
陳莉茵:罕病挺部分負擔,盼健保也挺罕病人
一位醫師朋友的父親,在病程折磨6年後不幸病逝,得年僅64歲。悵然之餘,雖然的確擔心、卻不敢詢問:這種晚發型的顯性遺傳罕見疾病是否遺傳給醫師朋友?那麼他的孩子呢?健保永續價值長存罕見疾病是生命傳承中,...
醫病平台/催生一座「有溫度的臺灣腦庫」:病友協會的呼聲與期盼
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」,由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆,與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體,鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織,期待科學家研發...
FAP罕病新藥 病友盼健保給付
家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)是染色體顯性遺傳疾病,好發於五十歲以上,若無適當控制,可能退化至需仰賴他人打理生活起居。目前FAP已有新藥可治療,有機會中止疾病帶來的命運,但藥費昂貴,病友盼新藥...
婚後才知帶有罕病基因 她淚崩「還能生小孩嗎?」
33歲的筱芬(化名)擁有亮麗大眼,身體狀況也無異常,與先生結婚7年來一直希望孕育下一代,然而父親確診「家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)」罕見疾病,她經過抽血檢驗,得知自己帶有FAP基因,雖尚未發...
醫病平台/愛不罕見——點亮生命新曙光
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作(醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等)的臨床專科。林教授是國內這方面頂...
醫病平台/婚前做遺傳基因篩檢,為生健康飽飽做準備 基因命運牌,人人有機會中獎!
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作(醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等)的臨床專科。林教授是國內這方面頂...
基因編輯就是在扮演上帝?應該禁止基因編輯嗎?
扮演上帝引導著我們演化的方向、設計我們自己的寶寶,之所以可能帶來不安感的另一個原因,在於「扮演上帝」。一如普羅米修斯盜火,我們這次也很可能篡奪了一份我們不夠資格獲得的力量。得到了這樣的力量後,我們會...
當基因工程如超市購物清單 為孩子選擇最好的基因是道德的嗎?
自由市場的優生學在我們這個時代,攸關基因編輯的決定,不論好壞,很可能因為消費選擇與行銷說服力而被驅動。話說回來,這有什麼問題嗎?我們為什麼不能像其他的生殖選擇一樣,把基因編輯的相關決定權留給個人或為...
爭取罕藥/我怎麼50多歲才得罕病? 「多發性神經病變」跟遺傳有關
向來身體健康的68歲X先生,2年前身體出現異狀,兩側腳趾及手指麻木,痠麻逐漸往上延伸至小腿、前臂,有時還合併觸電感覺。近1年多來,四肢漸漸無力,走路不穩,連小便也卡卡,經常腹瀉,且有姿勢性頭暈。基因...
【精子產業/上】同婚、單親媽帶動捐精市場 美法令寬鬆隱含風險
美國精子產業近年大幅成長,「經濟學人」報導,同婚伴侶求子以及想當單親媽媽的美國女性比以往增加。現在精子卵子銀行的客戶中,不孕症夫妻占比反而少。但美國沒有法令限制同一人的精子能讓多少陌生人受孕,出現一...
2021癌症論壇必知九件事之1/精準醫療 國內啟航
過去醫療在疾病分類及診斷上不夠細膩,雖然「一體適用」,卻無法達到個人化醫療。2015年,當時的美國總統歐巴馬提出「精準醫療倡議」,希望在疾病的診斷治療,考慮基因、生活型態和環境的差異,達到個人化醫療...
貧血分3種類型!頭暈、臉慘白要補鐵嗎? 醫警告「1情況」小心吃到肝硬化
許多女性經常有這樣的經驗,每次生理期來,就會感覺到頭暈目眩,稍微走一下路就氣喘吁吁,更別提競賽型的衝刺短跑,簡直會要了命。其實這些情況很可能是貧血所致,一旦血液中的紅血球體積太小,它所攜帶的氧氣量不...
同姓氏不能結婚?為什麼近親繁殖會增加遺傳疾病風險?
相信大家在戲劇中常看到一種灑狗血劇情,先是男女主角被對方所吸引,進而發展成戀人,接著發現兩人竟有親戚關係,最後就算再痛苦都得分開,因為近親繁殖會增加遺傳疾病的風險,生出較不健康的孩子,今天本文就來告...
基因註定得不得病?DNA是一種遺傳配方而非藍圖
▌不是一張藍圖我們真的會遭遇如同《千鈞一髮》裡所發生的未來情節,像遺傳學上的「傷殘者」在電影中被貶抑為社會中的次級地位?我們會不會長期生活在擔心自己的DNA有被擷取和審查的恐懼中呢?我們需不需要在面...
腦部健檢/基因檢測有必要嗎?其實多數人看不出明顯風險
失控的市場儘管存在這些缺點,曾經有過一段時間,所有消費者基因體學網站滿滿都是促銷的影片,這些視頻內容都是透過DNA檢測而獲得「拯救」的人們所拍攝的:唾液受測者因為事先得知遺傳結果,警告他們注意即將出...
基因檢測有用嗎?先弄懂何謂單基因疾病和多因子疾病
神探夏洛克對決絕命毒師試想將疾病視為一個犯罪現場,這裡有一位受害者:一個有肌肉萎縮症(muscular dystrophy)的嬰兒、一個有腫瘤的男人、一個有阿茲海默氏症的女士、10億個糖尿病患者。一...
罕病健保給付/【罕病法20年】慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰
一顆溫柔而堅定的母親心,總能創造奇蹟。「當年帶著兒子準備移民美國,為了取得救命的藥物,我們不得已遠走他鄉,但是我們的家不是這裡嗎?為何非得離開故鄉,真的沒有活下去的辦法嗎?」這些問題不斷的在罕見疾病...
高中女生跑步被奇怪的力量抓住 原來是這怪病
一名高中女生從16歲開始,就常常忽然感覺左邊手腳像是「被一股奇怪的力量抓住」。這種突如其來的感覺導致她常常不能參與體育課,因此受到歧視,家人也以為她中邪,還帶她去找靈媒。如此折騰了兩年,症狀卻沒緩解...