伊朗外長拒認以色列發動攻擊！譏笑遭擊落無人機像兒童玩具
新任勞動部長／何佩珊大爆冷門 勞團憂「功德院」再起
五生肖富貴到老、兒孫有福！龍蛇健康佳、豬家庭美滿、「兩生肖」超會理財
罕見疾病
安寧醫療1／ 非癌患者占三成 「這疾病」最多
對癌症末期病人而言，安寧緩和醫療是減輕身心靈痛苦的選擇。台大醫院家庭醫學部主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長程邵儀說，並非只有癌末病人能選擇安寧緩和醫療，以台大來說，緩和醫療病房病人近3成為非癌症患者...
紙風車「順風耳的新香爐」登場 為城市舞台慶開幕
紙風車劇團2023年平安大戲「順風耳的新香爐」今天登場，為城市舞台「40週年開幕演出系列活動」首檔演出。今天的首演場次搭配城市舞台40周年開幕活動，於城市舞台的戶外空間安排熱鬧的開場表演，歡迎大小朋...
天生擁有「雙重生殖器」 男子自誇：用過都說讚
美國洛杉磯一名男子「天賦異稟」，天生就有兩個生殖器，讓他十分引以為傲，更宣稱所有伴侶「用過都說讚」。據《紐約郵報》（New York Post）報導，洛杉磯一名男子坦克（Tank）天生就有兩個生殖器...
畫面驚人！頭上長滿腫瘤像彈珠 女從小患怪病拖到52歲才就醫
印度一名女子從小頭上就長了一個腫瘤，不過因為不會痛，所以一直到現在52歲才就醫處理，醫生檢查後發現裡面長滿像彈珠似的白色小球，畫面十分驚人。據《紐約郵報》（New York Post）報導，這名不具...
不離不棄照顧「玻璃娃娃」28年 慈父：我的人生課題
「玻璃娃娃」因為骨骼發育不全，容易骨折，照顧起來相當費心。宜蘭市偉大的父親吳銘鏗，原本欣喜迎接女兒出生，卻在女兒滿月時發現是玻璃娃娃，當下晴天霹靂，夫妻從難過心情到面對接受，一條漫長28年的照顧之路...
雨後彩虹 白袍良醫／陳燕麟國三即確診肌肉萎縮 花11年走出黑暗森林 體況差但快樂
現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，國三確診罹患肌肉萎縮症。因為了解病友不喜歡與外界接觸，他期許作病友的「亮點」，因人都是群居動物，需要與他人互動。現任肌肉萎縮症病友協會理...
史上最貴一劑4900萬，天價罕藥SMA基因治療藥8月納保！避免排擠其他罕藥，首次採分期付款
史上最貴一劑4900萬 SMA基因治療藥8月納保被外媒形容為「全球最貴」藥物之一，用於治療罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療「諾健生（Zolgensma）」將納入健保給付，是罕見疾病基因治療...
「給付門檻太窄 看得到吃不到」
ＳＭＡ患者基因治療藥物「諾健生」將納入健保，但設有「六個月內發病、具有基因變異」的門檻。且患者若要使用健保已給付二項ＳＭＡ治療針劑「脊瑞拉」及口服藥「服脊立」只能三擇一。ＳＭＡ治療藥物爭取協會理事長...
SMA擬納產前公費篩檢 恐涉倫理爭議
為及早治療ＳＭＡ患者，衛福部研擬公費給付ＳＭＡ產前篩檢。中國醫藥大學副校長蔡輔仁表示，ＳＭＡ在台灣的自體隱性遺傳疾病中發生率排名第二，僅次海洋性貧血，贊成比照海洋性貧血產前篩檢模式把關。罕見疾病基金...
29款罕病藥未納健保 近七千病友苦等
ＳＭＡ的基因治療藥物「諾健生」八月起納入健保，相較於ＳＭＡ患者，國內仍有廿九款罕病用藥未納入健保，其中包含三款罕病的基因治療藥物，若能通過健保給付，將能造福六千八百多名罕病患者。罕病藥物使用族群少，...
SMA用藥「諾健生」 健保署首採分期付款
ＳＭＡ用藥「諾健生」納健保給付，湊齊ＳＭＡ治療藥物最後一塊拼圖，但諾健生一劑給付金額高達四千九百萬元，堪比台北豪宅房價，一躍成為健保史上最貴給付藥物，超大筆金額也讓健保署首次採「分期付款」支付款項，...
1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保
全球最貴藥物之一「諾健生」（Zolgensma），用於治療罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA），八月將納入健保給付，經議價一劑四千九百萬元，成為台灣健保史上最貴的給付藥物。該基因治療藥物，施打後終生有效...
天價罕藥5／29款罕病藥尚未納健保 6800多名罕病友苦等
SMA基因治療藥物「諾健生」6月通過健保共擬會審查，8月納入健保給付。讓第一型SMA患者有機會終生擺脫疾病的束縛。相較於SMA患者，國內仍有29款罕病用藥未納入健保，其中包含三款罕病的基因治療藥物，...
天價罕藥4／衛福部擬推SMA產前篩檢 病團憂有墮胎疑慮
SMA基因治療「諾健生」將納健保，為找出患者及早治療，衛福部研擬公費給付SMA產前篩檢。中國醫藥大學副校長、基因醫學專家蔡輔仁表示，在台灣，SMA在自體隱性的遺傳疾病中發生率排名第二，僅次於海洋性貧...
天價罕藥3／諾健生給付條件嚴苛 患者僅能3擇1無換藥權
SMA的基因治療「諾健生」將納入健保，但設有「六個月內發病、具有基因變異」的門檻，且與健保給付的另外二項SMA治療針劑及口服藥只能「三擇一」。SMA病友、SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔指出，目前...
天價罕藥1／史上最貴一劑4900萬 SMA基因治療藥8月納保
被外媒形容為「全球最貴」藥物之一，用於治療罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療「諾健生（Zolgensma）」將納入健保給付，是罕見疾病基因治療首次納保；據了解，該藥在健保議價後，一劑要價台幣...
天價罕藥2／避免排擠其他罕藥 健保署首次採分期付款
SMA用藥「諾健生」納入健保給付，湊齊SMA治療藥物最後一塊拼圖，但諾健生一劑給付金額高達4900萬元，堪比台北市豪宅房價，一躍成為健保史上最貴給付藥物，不只是給付的罕藥價格最高，也是健保史上最高。...
台北國際龍舟錦標賽登場 蔣萬安首度參賽與病友、視障者競技
全台最具指標性與國際性的「2023台北國際龍舟錦標賽」，睽違3年，今天端午節在大佳河濱公園正式登場。台北市長蔣萬安率市府同仁組「市府隊」下水競賽，開幕式更分享為此特別飲食控制，少吃好幾顆粽子，也期許...
獨／SMA基因治療將納健保 罕見疾病首獲治癒機會
罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」基因治療Zolgensma已在15日通過藥物共擬會，將納入健保，健保署副署長蔡淑鈴今證實此事。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，這是罕見疾病病患首次擁有治癒機會，不...
莫名打嗝竟罹患罕病 醫：超過1周需注意
病友怡芬二年前突然出現莫名打嗝、右腳無力等異狀，甚至四肢全癱，連大小便也無法自理，讓她相當絕望。歷經一個月的時間，從基層診所看到醫學中心，才確診罕見疾病泛視神經脊隨炎（NMOSD）。台灣神經免疫醫學...