罕見疾病
陳俊翰病逝／台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師，驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導，據悉陳俊翰在春節期間送醫急救，隨後不治，享年40歲。陳俊...
初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世 台大證實：與肺部感染有關
曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示，陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡，病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊...
1劑要價4900萬…SMA基因治療太貴傳醫院採購困難 健保署研議直接支付
衛福部健保署去年宣布，將號稱全球最貴的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，經健保議價後一劑要價4900萬。傳出有醫院因故「付不出錢」，符合條件病人申請用藥後，卻卡關無法獲得治療。健保...
健保署回應罕病6訴求 去年收載10新罕藥、今年專款增11億
罕病病友陳俊翰被嘲諷事件，引發國人對罕病的關注。台灣罕病人權在罕病基金會與多位病友的爭取下，近年雖有進步，但與他國相比，藥物給付速度仍被詬病。罕病基金會去年底提出「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」...
夜夜秀爭議3／罕病建言書提六大訴求 健保署這樣說
罕病病友陳俊翰被列入民進黨不分區立委候選人，引發各界對罕見疾病的討論熱度。過去罕病患者常在醫療決策中被忽視，罕見疾病基金會於選前提出建言書，呼籲政府及各政黨候選人，應重視這群人數雖少，但境遇辛苦的罕...
罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷刺、連提三大質問
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰，日前遭賀瓏夜夜秀來賓王志安調侃為造勢工具，王的言論一出引發各界撻伐，民進黨發言人也隨即發言譴責。罹患相同疾病的台灣生命之窗慈善協會（SM...
陳俊翰被列民進黨不分區前問過她 罕病基金會創辦人陳莉茵發聲了
脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」節目來賓王志安出言訕笑罹患罕見疾病的民進黨不分區立委候選人陳俊翰，引發社會討論。罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會今發表聯合聲明，除表達遺憾及抗議，也對陳俊翰發聲回擊表示...
足球／阿根廷國家隊主帥與台灣拉美足球觀察家奧斯卡合作 慈善拍賣梅西球衣
因為一篇2022年12月18日世界盃足球賽報導文章，〈奧斯卡世足VIEW／用「愛」掌舵《斯卡榮戰車》阿根廷迎接世足榮耀〉，經過作者奧斯卡分享給阿根廷友人，開始與阿根廷「偷走笑容基金會」(Fundac...
中年出現長期流鼻血、不明原因頭暈等狀況，小心是「這病」引起，應長期追蹤治療以降低潛在健康風險！
1名69歲婦人因頭暈問題困擾多年，始終找不出原因，最近經仁愛長庚合作聯盟醫院耳鼻喉科醫師張耕閤診斷，從她長期流鼻血，並在舌頭尖端與下唇發現一些類似血管瘤的小突起，且鼻腔粘膜上散布著許多小血管瘤並有出...
元氣醫聲EP25｜他跑得慢竟是罹患無藥醫的罕病！從醫看診罕病患，嘆：有藥無法用像是回到無健保時代
🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓國中一場大隊接力無法順利交棒，讓罕病醫陳燕麟發現至今仍沒藥醫的「肢帶型肌肉萎縮症」，但他的人生路卻沒因此停止。陳燕麟立志考上醫學系研究罕病，現在已經是三軍總醫院病理部主治...
已故神經罕病權威宋秉文「最愛解謎」 曾是疊疊樂高手
台灣神經罕見疾病研究權威、台北榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科主任宋秉文上月3日逝世，台灣神經學學會、台灣神經罕見疾病學會及台北榮總神經內科今共同舉辦「宋秉文教授紀念學術研討會」，出席的醫界晚輩對其...
🎧｜罕病身障律師陳俊翰受歧視 罕病為什麼弱勢？竟然有藥用不到！
編按：《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，罕病基金會日前也發表聲明抗議。實際上，罕見疾病長期以來都是社會上極弱勢之族群，但仍然在各行各業領域發揮專長，除了事件本身的陳俊...
守護孕婦、新生兒、老人...5項醫護新政 嘉義市明年元旦上路
嘉義市政府再度榮獲全國幸福城市，議會日前通過明年市府總預算案，市長黃敏惠為守護孕婦、新生兒、老人健康，明年元旦起推出五項幸福醫護新政，包括孕婦產前檢查補助；育齡癌友好孕補助；新生兒篩檢補助；嬰幼兒免...
莫德納台灣與精準醫學推動中心簽訂合作意向書 攜手培育台灣mRNA生醫產業人才
台灣大學精準醫學推動中心計畫主持人、台大醫學院院長倪衍玄與莫德納台灣總經理李宜真簽署精準醫學推動中心與莫德納台灣的合作意向書，共同攜手推動mRNA（信使核醣核酸）科學與精準醫學在台灣發展，培育跨領域...
🎧｜專訪腦庫推手謝松蒼：研究大腦找失智、罕病解方，病患捐大腦造福世人
大腦是人體最重要也最神秘的器官，許多與腦神經相關的疾病，至今找不出致病原因，病友因此無藥可治。為促進研究，醫界、病友歷經近30年爭取，台灣第一座腦庫終於在11月5日正式揭牌。腦庫中存放大腦組織的2台...
列民進黨不分區立委 罕病律師陳俊翰有望圓夢爭取障權
民進黨不分區立法委員參選人「社福醫療專業組」今舉辦記者會，自幼罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）、被譽為台版「非常律師」的法律學研究所博士後研究學者陳俊翰，坐在輪椅上，身披民進黨競選小物飛行外套...
出席罕見疾病獎學金頒獎 薛瑞元：已編20億照顧罕病
罕見疾病基金會今天舉辦獎助學金頒獎典禮。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感性表示，典禮與罕病基金會成立大典在同一宴會廳舉行，當年只有20多位病友在場，今日超過300位病友共襄盛舉，罕病病友逐漸融入社會。衛...
罕病基金會舉辦創作成果展 來賓被感動笑稱不用故宮了
罕見疾病基金會今舉辦藝文創作成果展開幕式，主題為「遊藝人生」，邀請大家一起觀展、見證罕病病友的創作成果。贊助單位賽諾菲處長Olivier奧利表示，台灣在罕病照顧其實領先世界不少國家，更笑稱今日看到這...
病團盼設多元基金 暫時給付創新罕藥
隨著醫療科技飛速發展，罕藥研發對罕見疾病患者帶來無限希望，部分創新治療因臨床試驗參與病人數少，療效證據搜集時間較短，但罕藥急迫性，雖治療價值仍不確定，且缺長期追蹤數據，致醫療科技評估資訊不完整，但為...
創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關
基因治療是一次性、治癒性的療法，未來將是罕見疾病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年8月有條件納保，其餘仍待基因治療納保的罕病，除了芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症，...