TPASS經費有著落了 立院表決通過718億新興預算優先動支
台股收盤下跌73點收33,599點 台積電收1,890元下跌10元
晚安小雞出獄了！卡柬埔寨移民局19天求救外交部 怒駁賄賂錄音
罕見疾病
一喝母乳就昏迷！女嬰患「楓糖尿症」 出生帶有楓糖味體液及尿液
家住中部的小豐（化名）與妹妹患有罕見疾病「楓糖尿症」，這是一種屬於遺傳的胺基酸代謝異常疾病，患者通常會在出生後不久發病。臨床症狀最具特徵性為有楓糖漿甜味的體液及尿液，需終生服用特殊配方奶粉及飲食控制...
治療迷思難解…罕病SMA病人約4分之1未接受治療 恐陷不可逆退化
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）為罕見疾病，若不用藥，患者肌肉能力將逐漸退化，生活難以自理。目前健保已給付市售3種SMA治療用藥，包括注射針劑、口服用藥與基因治療，不過，臨床醫師指出，國內450位SMA病...
不到3公分…男子罹罕病擁「最小陰莖」 淚訴遭女伴嘲笑成日常
美國北卡羅萊納州一名男子自認擁有「全球最小陰莖」，在接受訪問之後，影片更在社群媒體瘋傳。他坦言，不到3公分的長度不僅讓他至今仍是處男，更曾因脫下褲子後遭到女生當眾嘲笑，讓他留下巨大的心理陰影。據《紐...
原發性肺動脈高壓 亟待新藥給付
當流感、新冠疫情再度上揚，罕病「原發性肺動脈高壓」病患得面臨「病情隨時惡化的恐懼」，過去這種疾病面臨治療瓶頸，患者平均餘命不及三年，近年來台灣的研究、治療成績屢獲世界肯定。成大醫院副院長許志新表示，...
把手搖飲當水喝！20歲女突患「詭異舞蹈病」不受控狂扭 醫揭恐怖真相
把手搖飲當水喝，小心出大事！中國大陸深圳一名20歲女子小文，因長期每天只吃一餐卻狂喝奶茶，近日身體竟出現詭異的「手舞足蹈」症狀且暴瘦。緊急就醫後，確診為罕見的糖尿病併發症「非酮症偏身舞蹈病」。醫師驚...
健保罕病藥費短缺 病團憂心
罕病患者等待藥物納入健保的平均時間達十八點二六個月，部分病人等藥更超過卅個月，罕見疾病基金會統計，歷年累積二七八三名病友因等不到罕病用藥而離世，明年度罕病預算低估十八億元，病團昨表示，希望衛福部編列...
逾2783名罕病患等不到藥病逝 健保專款遭低估…病團向衛福部長陳情
明年度健保總額協商，衛福部健保署改變計算基礎，排除罕病病人使用非罕藥認定藥品，及去年開始給付多項昂貴基因治療藥費，導致預算遭低估18億。罕見疾病基金會指出，歷年來已經有2783名病友因等不到罕病治療...
一億基因治療納健保 病團指不排擠一般疾病藥費、專家稱給付應考量倫理
罕見疾病AADC缺乏症，要價破億基因治療納入健保，遭質疑公平性不足，恐擠壓其他藥品給付空間。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵今說，基因治療給付費用來自健保專款，不會影響一般藥品給付，也不會影響醫療點值，且...
防感染輪狀病毒 新北13偏區嬰幼兒免費接種
秋冬是輪狀病毒好發季節，為照顧嬰幼兒免於輪狀病毒感染，新北市2019年起逐步補助弱勢及高風險嬰兒接種，為使偏遠地區嬰幼兒獲得完整保護，即日起擴大輪狀病毒疫苗全額補助對象，凡設籍新北13偏遠地區，出生...
新生兒篩檢 最快明年納罕病SMA
罕病發生率極低，但一旦罹病，卻是一生嚴峻考驗。現行政府補助廿一項新生兒先天性代謝異常疾病篩檢，其中十八項為罕見疾病，國健署宣布，最快明年下半年「脊髓性肌肉萎縮症」（ＳＭＡ）將納入新生兒篩檢項目，龐貝...
「狐獴媽媽」溫芳玲歷經人生磨難 開啟守護動物使命
華人第一位狐獴攝影師溫芳玲從北一女、台大畢業，年紀輕輕就創業開廣告公司、獲攝影獎項、開好車、住好房、與名人往來，外人眼中的她，根本是「人生勝利組」，但其實她所經歷的「人生磨難」從來沒有少過，卻意外開...
8歲陳禹棠熱愛繪畫體重僅11公斤 作品在罕病藝術展亮相
罕見疾病基金會舉辦畫展，展出作品作者之一，8歲罕見疾病病童陳禹棠，2歲開始出現肢體無力等症狀，確診「毛毛樣腦血管疾病」，並進行腦部手術。她近期參與罕見疾病基金會「罕見家園」早療相關課程，並展現對繪畫...
包小柏最懂失去愛女的痛 用AI療癒自己也陪伴悲傷的人
曾經因為失去獨生女銷聲匿跡好久的音樂製作人包小柏，再度成為話題是在2024年初。2024年，網路上出現一段AI製作的影片，影片中是包小柏已逝的愛女包容對媽媽撒嬌：「包子好想你」，隨即唱起《生日快樂》...
諾華大併購買下生技公司 Avidity 拓罕病版圖
瑞士藥廠諾華（Novartis）26日宣布，已同意收購生技公司Avidity Biosciences，交易金額達120億美元，這將是諾華十多年來最大的一宗併購交易。諾華表示，將以每股72美元現金收購...
中研院士陳垣崇團隊2研究刊登「Nature」 罕病基金會：破解疾病貢獻大
中研院「台灣精準醫療計畫（TPMI）」，有全球規模最大漢人精準醫療研究族群，結合基因及臨床資料，並與醫療體系合作，合作開發多項疾病風險預測指標。該計畫顧問、中研院士陳垣崇說，團隊近期在國際期刊「自然...
《從前從前我的媽》媽媽是超人 生命力爆棚為孩子奮戰不息
《從前從前我的媽》(𝗢𝗻𝗰𝗲 𝗨𝗽𝗼𝗻 𝗠𝘆 𝗠𝗼𝘁𝗵𝗲𝗿)電影改編自法國律師的同名自傳小說：1963年佩雷斯一家誕下一名嬰孩，這應該是歡天喜慶的事情，但他一出生患有內翻足的罕見疾病，無法像常人行走...
34歲創作歌手癌逝！鼻塞、鼻分泌物、頭痛…NK/T細胞淋巴癌症狀像感冒易延誤
去年才推出首張創作專輯「Appreciation」的34歲創作歌手黃小玫，今（15）日傳出因罕見疾病「NK/T細胞淋巴癌」病逝。她的團隊發聲明證實了這項不幸消息，「即使治療過程極為辛苦，她仍保持積極...
長榮空服員抱病執勤猝逝 傳罹患「史迪爾氏症候群」常見症狀一次看
長榮航空一名空服員近日執行航班勤務時身體不適，返台後住院離世。根據一份長榮航空企業內部員工使用的通訊軟體Team+對話，該名空服員疑似罹患「史迪爾氏症候群」。根據亞東醫院過敏免疫風濕科衛教資訊指出，...
個別醫院總額上路…逾37%罕病患者 近1年曾跨區就醫
健保總額制度下，罕見疾病處境艱難，衛福部健保署今年起全面實施個別醫院總額制度，各家醫院下一年度可使用的健保額度，不得超過前一年度醫療服務量，否則將打折給付。罕見疾病基金會憂心，新制恐讓醫院避免收治治...
個別醫院總額上路…調查曝37%罕病患跨區就醫 健保署：違規醫院可停約
健保總額制度下，罕見疾病處境艱難，病友團體近期針對明年度總額預算，指出罕見疾病用藥專款短少18億元，也分析第三季開始全台實施的個別醫院總額制度，是否讓罕病患者淪為醫療人球。調查逾300名病患，結果發...