罕見疾病

全球僅450例!廣西婦剁豬誤傷指 染豬鏈球菌腦膜炎致命罕疾

處理豬肉一定要小心,更別讓傷口接觸到生豬肉!廣西一名55歲女子日前突然頭暈發燒,「頭像要爆炸」,即趕去求醫,經診斷確診患上全球僅約450宗病例的豬鏈球菌腦膜炎,是可奪命的罕見病。醫生查問後發現,女子...

兩岸

家有2罕病童 愛心社團贈洗澡椅

雲林縣斗六市越南媽媽吳氏深,育2女1男,家庭幸福,不料長女、長子都罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」,全亞洲僅3個這類罕見病童,她家就有兩個,媽媽堅強走過12年,但孩子漸大抱不動了,光幫孩子洗一次澡就很吃...

地方

2歲女嬰得罕病!救命藥一針逾200萬 網嘆:再多都只是拖延

女嬰罹患罕見疾病,一針救命藥費用竟高達70萬人民幣(約新台幣299萬)!近日大陸一對夫妻的2歲女嬰,剛出生就患有罕見疾病,需要依靠特殊藥物才能維持性命,然而打一針就要花費70萬人民幣(約新台幣299...

兩岸

患罕病臉部潰爛劇痛如火燒 女護士被嘲笑像極了「喪屍」

美國阿拉斯加州(Alaska)26歲女護士哈爾登(Q'Londa Harden)10年前證實患上罕見過敏症「史蒂芬強生症候群」(Steven Johnson Syndrome),每次發病感...

全球

三星攻製藥 建超級工廠

三星集團旗下的生物製藥部門三星生物製劑(Samsung Biologics)公司,將斥資近20億美元打造「超級工廠」,押注在新冠肺炎疫情之後,生物藥劑成分市場的熱度將持續升高。華爾街日報報導,全球最...

全球

薛承泰/罕見疾病走過廿年

二○○○年二月我國公布了「罕見疾病防治及藥物法」(簡稱「罕病法」),這是在美國、日本、歐盟與澳洲之後,世界第五個有此法律的國家。如今已經廿年了,這個法已默默地拯救了數百上千的家庭以及寶貴的生命。回顧...

評論

肌萎症學生 榮獲總統教育獎

高雄市瑞祥高中二年級學生武旭丞,罹患「裘馨氏」肌肉萎縮症,雖然身體關節攣縮變形,他仍努力拓展生活的廣度,在校成績名列前茅,參與各項科學競賽,曾獲國家地理知識大賽優勝、校內地球科學比賽第一名。今年還排...

文教

中山附醫成立血液病中心 患者以歌聲和吉他演奏祝賀

台中市中山醫學大學附設醫院上午成立「血液病中心」院方指出,該院擁有治療血液疾病超過30年的經驗,因此整合了檢驗科、醫影科、病理等相關科別,提供血液病患者早期的正確診斷,以及整體和便利醫療的服務與衛教...

生活

嚴師陪伴遲緩兒 才知有人就是「學不會」

曾任資優班教師的黃全勝過去對學生嚴格,6年前因罕病女兒出生、學習遲緩,才知道有人「學不會」,他花1年教女兒數1到10,還辭去教職陪女兒學習、復健,改變他的人生觀,期許所有父母、師長都要認知「學不會」...

地方

罕病亞洲僅3例她家就2個 越籍母堅強走過12年

36歲越南媽媽吳氏深,擁有幸福家庭,養育2女1男,不料,長女長子雙雙得病接連癱倒,尋遍名醫確診為「多發性硫酸脂質缺乏症」,全亞洲僅3個這類罕見病童,她家就有2個,堅強走過12年。昨天吳氏深接受雲林縣...

地方

雲林模範父母親首度同台表揚 還加選地表最強的爸媽

受疫情影響,5月模母親表揚延期,雲林縣模範父母親首度同台受獎表揚,今年最特別還增加選出「地表最強的父母」連同好人好事共79人接受表揚,感人故事一段接一段,偉大的父愛和母愛,湧現全場,溫馨滿滿。今天表...

地方

罕病女子全身雀斑「戴太空頭盔20多年」 熬過55次手術切除病變

許多人喜歡到海邊曬日光浴,享受陽光的照射,不過對某些患有罕見疾病的人而言,曬太陽是一件致命的事。一位來自摩洛哥的女子從小被診斷出患有罕見疾病,只要一接觸紫外線,皮膚便會出現過敏反應,因此20多年來她...

全球

馬斯克預告打造神秘工廠 未來醫院將能「列印」疫苗

分子列印 馬斯克預告打造「RNA工廠」,未來醫院將能「列印」疫苗特斯拉(Tesla)執行長馬斯克(Elon Musk)7月2日於推特發言,表示特斯拉正在為德國生技公司CureVac及其他公司建造「R...

產經

你有舊的iPhone嗎?捐出來幫盲人與外界溝通

你的家裡有舊的iPhone用不到嗎?捐出來給中華視障教育學會,可以點一盞明燈給盲人,幫助他們與外界溝通。最近剛獲得總統教育獎的中華視障教育學會祕書長李文煥,本身因為罹患罕見疾病雷伯氏症而全盲,發起「...

生活

亞太區罕見疾病白皮書今發表 台灣照護獲肯定

經濟學人智庫(Economist Intelligence Unit, EIU),今公布亞太區5個經濟體在罕見疾病診斷上和處置上所面臨挑戰的研究調查報告,表示「準確即時的診斷」、「經濟援助改善方案」...

元氣網

亞太區罕見疾病白皮書今發表 台灣照護獲肯定

經濟學人智庫(Economist Intelligence Unit, EIU),今公布亞太區5個經濟體在罕見疾病診斷上和處置上所面臨挑戰的研究調查報告,表示「準確即時的診斷」、「經濟援助改善方案」...

生活

兒童醫院推8年 南部仍未設

「兒童是未來的希望!」類似口號喊得震天價響,但台灣兒童健康照護網推動聯盟昨舉行記者會,批評「大家都關心兒童,卻只有口號」,不僅因兒童藥品、醫材難以取得,南北醫療資源失衡,兒醫更是如此,呼籲政府編列預...

生活

南北奔波為看病 兒童醫療資源失衡

少子化導致兒童人口減少,兒童藥品、醫材使用量少,不僅健保難給付,常被醫院視為虧本生意,兒童醫療資源更是南北失衡,全台約22萬病童因癌症、心臟病及罕見疾病等因素,有跨縣市求就醫需求。台灣兒童健康照護網...

生活

馬術治療有助障礙童改善平衡感 余政憲支持陳其邁相挺

財團法人八卦寮文教基金會與高苑工商職校聯手為腦麻、發展遲緩和一些罕見疾病孩童舉辦馬術治療課程今年邁入第17年,民進黨高雄市長補選參選人陳其邁連續4年參加開訓典禮,今天他參加開訓典禮時,一位家長證實陳...

要聞

6歲罕病童 奔波打針續命

單親媽媽林小姐在前一陣子新冠肺炎疫情嚴峻之際,因收入大減,籌不出罹患罕病兒子的呼吸器租金,急得像熱鍋上螞蟻,「就怕孩子一口氣吸不上來就走了」;六歲的「玲玲」罹患罕病龐貝氏症,即使媽媽是南部大醫院的護...

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