快訊

高雄西南外海現中尺度渦旋!可能伴隨龍捲風、冰雹 影響範圍曝光

手機響別慌!北市災防演習 明上午9點針對2區發國家級警報測試

漸凍人

「舌頭下唇都萎縮」漸凍症蔡磊 病情加重已口齒不清

京東前副總裁蔡磊2019年確診漸凍症,當時的他41歲,剛剛有了孩子。大多數漸凍症患者平均生存期為2到5年。一旦患病,無法逆轉、無藥可治。蔡磊選了一條少有人相信會成功的路,推進藥物科研,試圖攻破漸凍症...

兩岸

繪本「送給我的熊」溫柔筆觸 向孩子說出漸凍症故事

多年前冰桶挑戰讓「漸凍症」被大家熟知,實踐大學與漸凍人協會最新合作推出「送給我的熊」繪本,透過大二學生溫柔筆觸,用繪本訴說漸凍症故事,帶領親子一同認識。漸凍人協會今天舉行「送給我的熊」繪本發布茶會,...

生活

身體逐漸不能動...繪本「送給我的熊」助童理解漸凍症

全台約有1500多名漸凍人,好發年齡約落在50歲到75歲之間,漸凍人協會與實踐大學今天舉辦「送給我的熊」繪本發布茶會,希望趁著四月兒童月,表達對於兒童身心健康的關注,也期待推廣繪本,增加大眾對於漸凍...

生活

《驚奇隊長》男星病逝!為什麼會得漸凍症?比植物人痛苦的漸凍人平均壽命僅3年

去年8月才傳出影壇天后珊卓布拉克交往8年的攝影師男友因漸凍症57歲去世的消息。近日美國影壇又有病逝明星,他是曾在漫威大片「驚奇隊長」中扮演女主角的父親、並在「星際爭霸戰:發現號」中演出的加拿大男星肯...

元氣網

漸凍症男上節目僅贏197元 暖心網友募百萬幫圓夢

英國一名30歲、罹患漸凍症(MND)的男子威爾(Brad Wale),日前參加猜獎金節目《一擲千金(Deal or No Deal)》,最終卻只獲得5英鎊(約新台幣197元)的獎金,但下節目後,有數...

全球

漸凍症不可逆,治療重點在延緩疾病進展!復健7大方向助維持行走的能力

報載美國女星珊卓.布拉克男友布萊克.藍道,最近與漸凍症抗戰三年後,仍然不幸辭世,,令人感傷。知名的物理學家和宇宙學家史蒂芬.威廉.霍金,也是漸凍症患者,在2018年時去世,當時76歲 。世界五大絕症...

元氣網

馬來西亞漸凍人協會參訪 稱台灣是漸凍人照顧的燈塔

馬來西亞漸凍人協會主席Benny Ng與理監事和工作人員組成的六人訪問團於十月十五日抵台,日前完成兩天參訪行程,Benny Ng表示:台灣的漸凍人協會是燈塔,台灣的經驗、知識與歷程值得學習,希望把台...

生活

新竹戀戀海岸線馬拉松6千人開跑 捐晶片助漸凍人

中華民國陸上運動競技協會舉辦的「2023新竹戀戀海岸線全國馬拉松」今天鳴槍開跑,吸引6千多名跑者齊聚新竹市,邊跑邊欣賞17公里海岸的無敵海景。主辦單位也鼓勵跑者踴躍捐晶片做愛心,款項捐助漸凍人協會,...

地方

漸凍人捐腦做研究 台灣腦庫倡議3年終獲核准

新北市民羅金星4年多前突然左手無力,檢查確認罹患俗稱漸凍症的運動神經元疾病,家族沒相關病史,羅金星一度難接受,卻很快轉念,他說「雖然我身體被判死刑,但我希望還能對社會有些貢獻」,他捐腦給腦庫,盼能研...

生活

珊卓布拉克男友漸凍症逝!漸凍症平均壽命僅3年 從這部位退化最快1年內過世

影壇天后珊卓布拉克痛失至愛!與她交往8年、已經像是夫妻的攝影師男友布萊恩藍道,驚傳隱瞞各界在對抗漸凍症,卻仍回天乏術,享年57歲。專家表示,漸凍症患者大多近60歲左右發病,平均壽命約3年,若先從呼吸...

元氣網

漸凍人侷限不自由?舞劇「The Awake」翻轉生命的可能與感動

以漸凍人為主題的舞作「The Awake」昨天晚上展開演出,六位舞者在台上呈現漸凍人的侷限與自由,感傷及欣喜,七十分鐘的表演讓大家看到生命有不同的可能。編創者謝筱瑋與謝筱婷於會後座談分享,創作之初,...

生活

漸凍人主題舞劇「The Awake」 7月7日至9日一連演出四場

全球第一個以漸凍人為主題的舞劇《The Awake(不 我仍清醒著)》將於周五搬上舞台,這支因為疫情取消兩次的舞作,以漸凍人為靈感,舞者帶大家進入病友的腦部空間,看見雖然身軀雖因疾病漸凍失能,但仍可...

生活

終於押了!「漸凍人」槍毒要犯陳志明六度拒捕 法院凌晨裁准

患有「漸凍症」槍毒要犯陳志明曾多次拒捕,警方再度查獲他販賣槍毒,昨到新北市新店區埋伏,趁陳從租屋處下樓上車時圍捕,開2槍威嚇後逮人,並搜出4把長短槍、85發子彈、2件防彈衣和上百包毒品,檢察官訊後向...

社會

影/新店槍響畫面曝!漸凍人「感覺怪怪的」 果然警就在樓下等他

台北市警方今天早上跨轄至新北市新店區,逮捕患有漸凍症、以「不要命」出名的槍毒人口陳志明,據悉,陳今天回家後因感覺「怪怪的」,認為自己遭到警方鎖定,正要搭友人的車轉移據點,孰料才下樓剛上車,警方果然就...

社會

他患「漸凍症」 對警開槍、持手榴彈…19年6度拒捕惡行曝

台北市警方鎖定槍毒人口陳志明,今天清晨跨轄至新北市新店逮人,由於他患有「漸凍症」,自認「亡命之徒」已命不久矣,過去數度在抓捕過程中開槍襲警,警方今天逮捕行動不敢大意,動員包括特勤逾20名警力逮人,警...

社會

「漸凍人」新店開車撞警!警開2槍阻止 搜出4把槍與製毒原料

台北市警方今天清晨拂曉出擊,在新北市新店安泰路住處埋伏,欲抓捕擁槍慣犯陳志明,見他下樓正要上車離開住處,立刻上前抓人,孰料他拒捕更意圖衝撞員警,警方情急之下朝陳志明座車開兩槍,並順利將他逮捕。據了解...

社會

潘懷宗/全身癱瘓卻仍有感覺,漸凍人比植物人痛苦!FDA批准全球唯一「漸凍症」新藥 症狀出現前先治療

2023年4月25日麻薩諸塞州劍橋市百健公司(Biogen Inc.)宣布,美國食品藥品監督管理局(FDA)批准 QALSODY™(tofersen)100 mg/15mL 注射針劑用於治療《超氧化...

元氣網

死亡練習/三代五口都簽預立醫囑 放棄插管搶救媽媽仍煎熬

生命最後一哩路要一路救到掛嗎?天邊孝子一意孤行造成的悲傷故事,要一再發生嗎?4年前「病人自主權利法」一上路,宜蘭縣消保官王雅琳一家三代五口就率先簽下預立醫療決定書;隔年媽媽中風惡化,醫生問要插管搶救...

聯合報

春花爛漫/陳芸英|愛在櫻花紛飛時

因為梔子花,想起隔著窗櫺偷窺到底哪個女孩來訪的少年往事,而阿勃勒,則帶著大二談戀愛時的甜蜜……劉墉畫花,畫的是童少的回憶。蔡珠兒旅行各地賞花,有回在緬甸神廟前買了黃玉蘭,埋頭聞香,當地人卻譁然驚叫,...

聯合報

實踐大學攜手瑞典公司 開發漸凍人智慧溝通眼鏡

實踐大學今天(9/29)與瑞典眼動追蹤開發公司Tobii簽署「教育部大學社會責任實踐計畫:漸凍病友科技生活設計」合作備忘錄。將由Tobii公司協同實踐大學設計團隊,進行「面對面溝通智慧眼鏡」設計研發...

文教