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「月亮的孩子」易受視力影響學習 醫盼社會更多支持

2017-03-02 15:24聯合報 記者羅真╱即時報導

社會上,有一群因體內缺乏黑色素,一出生就有雪白頭髮和皮膚的孩子,因眼睛畏光,在夜...
社會上,有一群因體內缺乏黑色素,一出生就有雪白頭髮和皮膚的孩子,因眼睛畏光,在夜間活動相對舒適,因此印地安人為他們取了一個好聽的名字,叫作「月亮的孩子」。圖/北市聯醫提供
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社會上,有一群因體內缺乏黑色素,一出生就有雪白頭髮和皮膚的孩子,因眼睛畏光,在夜間活動相對舒適,因此印地安人為他們取了一個好聽的名字,叫作「月亮的孩子」。

醫師指出,這群孩子的智能與一般人無異,唯受黑色素異常影響視力與學習狀況,若能在視力發展黃金期7歲前刺激視覺進步,並提供適當輔具資源,孩子依然能有好的學習發展,但經常因外觀有些不同,有時會遇到與人群格格不入的情況,盼社會對這群孩子有更多的瞭解與支持。

5歲、來自金門的董小弟弟是一位白化症患者,原來有將近千度的高度遠視以及高達3、4百度的散光,黃斑部視凹區也因病發育不良,雙眼眼球震顫,雙眼視力僅有0.1、接近看不見,上課只能用聽的,學習因此較緩慢。家長曾帶他到眼科及其他科別診所往返就診,一次來台旅遊,在捷運上與人攀談時,輾轉得知有跨專業視覺復健中心能整合就醫資源,因此自104年至今,數度搭飛機帶孩子來台求診。定期接受診治的董小弟弟視力可進步達0.4,也經教導使用包覆式濾光鏡、手持望遠鏡、擴視機等視覺輔具,相對於以往有較好的學習力。

北市聯醫陽明院區眼科醫師林育葳指出,白化症患者體內缺少酪氨酸酶,黑色素細胞無法將酪氨酸轉變成黑色素,黑色素異常使得視網膜色素上皮缺乏,影響視網膜黃斑部發育。白化症患者常見屈光異常,如遠視、近視、散光,也可能有斜視與眼球震顫,應在7歲前的治療黃金期矯治,白化症的孩子可提早至3歲左右。

因生病,也因外觀與其他孩子略有不同,董小弟弟的戶外活動較少,與其他孩子格格不入。林育葳說,台灣約有2、3千位白化症患者,除了外觀,理論上這群人的智能發展與壽命等整體情形與一般人無異,社會上有不少白化症患者取得很好的發展,如中國大陸流行音樂歌手龔澤藝、國際上有不少白化症的模特兒,台灣也有患者在政府機關工作,患者有待社會更多的瞭解與支持,讓他們有機會發揮聰明才智,活得快樂有尊嚴。

患者都知道要盡早治療,但可能面臨不知如何搜尋到必要資源,因此會像董小弟弟輾轉在各...
患者都知道要盡早治療,但可能面臨不知如何搜尋到必要資源,因此會像董小弟弟輾轉在各診所求診。林育葳認為,國內需要對於低視能族群作進一步的資源整合,提供更具連續性的服務。 記者羅真/攝影
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白化症視力醫師

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