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薛承泰/罕見疾病走過廿年

經濟學人智庫公布亞太區5個經濟體在罕見疾病診斷和處置上,所面臨挑戰的研究調查報告,發現台灣對於罕病病友的照顧較佳,其獨特「台灣模式」,讓台灣表現相對突出。圖/聯合報系資料照片
經濟學人智庫公布亞太區5個經濟體在罕見疾病診斷和處置上,所面臨挑戰的研究調查報告,發現台灣對於罕病病友的照顧較佳,其獨特「台灣模式」,讓台灣表現相對突出。圖/聯合報系資料照片

二○○○年二月我國公布了「罕見疾病防治及藥物法」(簡稱「罕病法」),這是在美國、日本、歐盟與澳洲之後,世界第五個有此法律的國家。如今已經廿年了,這個法已默默地拯救了數百上千的家庭以及寶貴的生命。

回顧一九九○年代,在解嚴之後各式言論百花齊放,當時不只是有了反對黨,大學也如火如荼地推動校園自主、教授治校,而青年學子更熱中於投入社會運動、挑戰威權。不少所謂的改革者,在街頭、校園、廣場、國會,揮灑著自由旗幟,披戴著民主道具,引領了風騷,這一晃卅年了。

然而,在台灣社會的一些角落中,許多人為了生命而掙扎,不知是否有明天?更不知何謂理想?一九九四年當我國有了全民健保,多數國人受到「俗又大碗」的醫療照顧時,仍有些疾病很難被診斷出來,當然就不知道如何醫治,遑論納入健保的保障!他們是被遺忘的萬分之一,甚至是大家不願意去面對的一群,爭取人權,想都不敢想!

如果發生在中下階層家庭,父母只能每日拭淚,許多小生命就在家人倉皇無助下消逝了!發生在中上家庭,就算有能力四處奔走求醫、求神、求偏方,花再多的錢也難以挽救生命。最遺憾的是,父母沒有機會知道孩子罹患了什麼疾病,只能怪罪自己,「上輩子做的孽」!

一九九九年兩位罕病的家長,走過這個歷程,勇敢地跳出來結合這些家庭,成立了「罕見疾病基金會」,推廣認識罕病、傳達預防與篩檢的重要性,以及對病友家庭提供諮詢服務;此外,他們為了政策的建立,挑戰公部門,為新生命解除孽障。

基金會創辦人陳莉茵女士,次子在四歲時發病,到廿一歲去世後才知道真正的病因;陳大姐化悲憤為力量,繼續帶領基金會,立志要讓這些不發光的螢火蟲,發出生命的光輝!另一位創辦人曾敏傑先生,兒子出生沒多久經常昏厥,比較幸運的是,奔走了數月後知道是「白胺酸代謝異常」,才得以控制疾病的惡化,也因此,他投入了絕地花園。

在那個年代就算找到了藥,也就是所謂的「孤兒藥」,在市場導向下價格必然不菲,誰又能長期負擔呢?他們成功地說服當局,促成了「罕病法」通過,接著推動罕病藥物納入健保給付。基金會一路走來秉持著原初的理念,他們不接受政府的資助,小額捐款聚沙成塔,反過來協助政府與弱勢社福團體,還真是罕見!

台灣一九五○年代生育率高,可是死亡率也高,特別是五歲以下孩童。一九六○年代之後,幾種致命率高的傳染疾病(如天花、瘧疾霍亂)逐步絕跡,可是罕見疾病仍然存在。尤其當生育率不斷下降且生育年齡也不斷延後,新生兒罕見疾病的發生率已受到關注。基於每一個小孩都是傳家寶也是國家永續的棟梁,在醫療科技如此進步下,此時政府尤應繼續擴大新生兒篩檢並強化罕見疾病的預防與診斷。

經過這些年的努力,我國新生兒篩檢已逐漸受到重視,目前已增加到篩檢廿一種罕見疾病,拯救了不少病童;台灣推動與落實罕病法的成功經驗也已跨海到其他國家,讓世界更多的病友看到了希望。去年由世界罕病組織及加拿大罕病組織合頒給這兩位創辦人「國際罕見英雄」(International Rare Hero Award),真是實至名歸-螢火蟲,終於亮了!

(作者為台灣大學教授)

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