林芳郁醫師故事 認知症雙困境

林靜芸醫師將照護林芳郁院長過程寫成《謝謝你留下來陪我》一書，點出台灣認知症兩大問題：第一、疾病名稱若持續汙名化，還會讓多少人延誤就診及適宜照護？第二、欠缺「認知症整合照護」及「精準照護」，還會讓多少家庭陷入照護困境？

從中文字面上來看，民眾對此一認知功能退化所導致腦部退化綜合症候群的誤解，是誤以為失智症就是失去智慧、失去智能、失去智力，但從醫學角度來看，是腦部產生神經萎縮與退化，導致生活自理能力也受損。

此疾病的原文是「Dementia」，在拉丁文上是demens，原意為「遠離心智的疾病」。二○一三年，美國精神醫學會所公布的《DSM-5精神疾病診斷手冊》中，則稱為「主要神經認知障礙症」（Major Neurocognitive Disorder, MND），日本於二○○五年介護保險法修法時已改稱為「認知症」，香港則於二○一二年改稱為「認知障礙症」，或「腦退化症」，希望藉正名減少汙名化，帶給患者及家屬基本的尊重，也能客觀反映病症的情形。

從林靜芸醫師書中的敘述，當林芳郁院長被診斷出認知功能退化，罹患認知症後，她心理上是排拒接受他「失智」的診斷。林院長曾任國內三大醫學中心院長、衛生署長等要職，是優秀的心臟外科醫師，林靜芸醫師自然難接受「失智」的診斷。

林靜芸醫師認為，除了焦慮和話語變少之外，林院長並沒有明顯退化。甚至她忍不住自問，有這樣的記性和應變能力，他真的有「失智」嗎？

試問，以林靜芸醫師的醫學專業，會不知道認知功能缺損嗎？問題出在「失智症」此一名稱，倘若台灣能給予正名，改為「認知症」，林靜芸醫師若能早點承認此疾病已發生在林院長身上，是否照護過程能減少錯誤與衝突？

其次，台灣欠缺「認知症整合照護」及「精準照護」。許多人誤以為靠醫藥可解決認知症疾病，林醫師書中明確點出：任何藥物都比不上行為治療，也就是生活照護。她發現讓認知症患者活在「快樂」中，才是照顧的核心指標。

因為尚無藥物可治癒這些疾病，唯有依賴照護者協助與支持，提供生活照護，建立規律化健康生活作息，腦部不同位置負責不同的功能，也因受損部位不同、受損程度差異，影響患者生活基本能力的表現，這些對照護者是極大挑戰。只有專業的醫療人員願將醫學鑑別診斷工具對患者評估的結果，向照護者進行解說，照護者也「願意」學習醫療專業人員提供的資訊，觀察患者生活表現是否與評估結果一致，著手規畫適宜患者的「生活作息表」及「照護計畫」，而這正是林靜芸醫師體會到的「行為治療」。

可惜台灣至今少有地方能提供認知症整合照護上的知識與技能，還停留在「童稚化」的照護模式，無法提供個人化、量身裁製的「精準照護計畫」。

希望林靜芸醫師的大作與心得能喚醒認知症公共衛生政策的決策者，幫助正在照護過程的認知症家庭，讓台灣的認知症照護向前邁進。