曾被醫斷言活不過2歲…24歲罕病女「雙腿無皮膚」 如今壯遊西藏

身患罕見疾病「大疱性表皮鬆解症」的鄭州「蝴蝶寶貝」高尚好，出生時曾被醫生斷言活不過2歲，但在父母的細心照料下，24歲的她當了電台主播、前進校園科普罕見疾病，近日更要「帶傷出征」去西藏，實踐「讀萬卷書、行萬里路」。

綜合極目新聞、大河報報導，「好好」剛生下來時，雙腿就沒有皮膚，在重症監護室歷經166天的救治，才終於被抱到媽媽身邊。家人後來才知道，她患的是大疱性表皮鬆解症。這種病是由於身體缺少一種在表皮和真皮間輸送養分的蛋白酶，導致表皮和真皮極易脫落，如同蝴蝶翅膀般脆弱，被稱為「蝴蝶寶貝」。目前，醫學上還沒有針對這種病的有效治療方法。

醫生曾斷言好好可能活不過2歲，但在父母的呵護下，如今她已經24歲了。這些年，好好在家中堅持自學，每天學習6、7個小時，歷史、地理、中醫學、英語等科目她都涉獵，知識面不輸在校學生。在親友們的鼓勵下，她也勇於嘗試，她當喜馬拉雅電台主播，用聲音分享寓言與動物故事等精彩內容；她是微信公眾號 「蝴蝶寶貝高尚好」的主人和原創作者，分享自己的旅途見聞，讓更多人從中感受到美好。

好好說，她和家人籌畫西藏之行已有6到7年時間，為了這次出行，好好爸爸特意換了一輛7座車，把後排座撤掉，用來擺放各種物品。考慮到好好只能吃流食、半流食，好好媽媽準備了幾十個熟雞蛋，還帶了高壓鍋、攪拌機等，確保好好旅途中的飲食和營養能跟上。

為了這次西藏之行，好好爸爸攢了一年的公休假，還額外請了幾天假湊夠時間，要帶著家人從鄭州出發，途經西安，前往成都，再沿著318國道進入西藏，抵達拉薩後，繼續前往日喀則，沿途領略喜馬拉雅山脈山峰的壯美。