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小胖作伙愛運動!罕病小胖威利病友協會舉辦身障運動會

2019-10-12 11:32聯合報 記者徐如宜/高雄即時報導

中華民國小胖威利病友關懷協會今天在成功特殊學校,舉辦「小胖作伙愛運動」身心障礙綜合性運動會,提倡小胖威利病友及身心障礙朋友們的運動參與權。普瑞德威利氏症候群俗稱小胖威利症,為第15號染色體缺陷所導致先天、終身性的罕見疾病,發生率約1萬5000至2萬分之一,伴隨著下視丘功能失調而導致難以壓抑的食慾與衝動,無法有效的控制飲食,肥胖問題可能伴隨糖尿病、高血壓及其他慢性病。

小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平以「服務在地化,小作所遍地開花」的理念,「南區辦公室暨附設威利工作坊高雄站」去年9月成立,讓嘉義以南的病友家庭有了實際依靠、喘息的盼望,也讓病友服務更加即時且在地。蔡立平表示,南區小胖威利病友與社區民眾間的連結,仍有相當大的努力空間,如何讓更多南區的民眾認識「什麼是小胖威利?」「教育體系中需要如何引導患有小胖威利症的學生?」以及「如何早期發現小胖威利病友?」都是協會亟待努力的議題。

高雄市社會局長黃淵源出席「小胖作伙愛運動」身心障礙綜合性運動會,表達市府支持小胖威利病友及身心障礙朋友們的運動參與權。成功特殊學校校長蔡鴻文、心路基金會高雄分會主任周耕妃和瑞士銀行高雄分行等贊助單位,都以行動表示支持。

身心障礙孩子以運動員身分揮手進場,主辦單位安排了50公尺賽跑、投籃比賽、親子趣味競賽、羽球比賽和400公尺競走接力等項目 ,「小胖威利」們也努力爭取好成績。

目前在小胖威利病友關懷協會南區辦公室所附設的威利工作坊高雄站,已收托11名身心障礙朋友,進行手作精油產品的研發和製作。南區辦公室主任劉律君說,隨著醫療技術進步與社福資源的發展,小胖威利症被確診時間相對提早,且於持續的復健與治療下,健康狀況與認知發展更為正向。協會作為病友家庭與社會資源的整合平台,持續促進各方交流與連結各項資源協助家庭,聯絡電話07-2369506。 

中華民國小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平(左)頒發感謝狀給成功特殊學校校長蔡鴻文...
中華民國小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平(左)頒發感謝狀給成功特殊學校校長蔡鴻文(右)。記者徐如宜/攝影
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「小胖作伙愛運動」身心障礙綜合性運動會,選手表演活力歌舞。記者徐如宜/攝影
「小胖作伙愛運動」身心障礙綜合性運動會,選手表演活力歌舞。記者徐如宜/攝影
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中華民國小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平(左)頒發感謝狀給心路基金會高雄分會主任...
中華民國小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平(左)頒發感謝狀給心路基金會高雄分會主任周耕妃(右)。記者徐如宜/攝影
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中華民國小胖威利病友關懷協會在成功特殊學校,舉辦「小胖作伙愛運動」身心障礙綜合性...
中華民國小胖威利病友關懷協會在成功特殊學校,舉辦「小胖作伙愛運動」身心障礙綜合性運動會。記者徐如宜/攝影
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「小胖作伙愛運動」身心障礙綜合性運動會,選手開心參加投籃比賽。記者徐如宜/攝影
「小胖作伙愛運動」身心障礙綜合性運動會,選手開心參加投籃比賽。記者徐如宜/攝影
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復健罕見疾病

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