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「泡泡龍」唐煒勛二度獲總統教育獎 霸氣面對人生挑戰

2017-05-19 17:55聯合報 記者徐如宜╱即時報導

高雄市大仁國中學生唐煒勛,罹患俗稱「泡泡龍」的先天性表皮鬆解性水皰症,二度獲得總統教育獎。雖然一生都得飽受皮膚潰爛所苦,永遠只能吃流質食物,他仍樂觀面對人生。每回身體痛得受不了時,就告訴自己:「再忍一下、再忍一下就過了!」

「泡泡龍」患者皮膚非常脆弱,稍微摩擦就會破皮,形成水皰或血皰,嚴重者甚至口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也會出現水皰,影響進食。母親洪雅靖每天晚上要花3、4個小時,幫煒勛換藥,隔天早上重點處理後才能出門上學。即使如此,他對學習一刻也不鬆懈,在校成績名列前茅,人緣也很好。

唐煒勛突破身體的侷限,還是中、英文演講比賽的常勝軍,曾擔任歌舞比賽主持人。導師顧家綺說,煒勛與一般學生不同,因為疾病讓他的口腔黏膜也會有水皰,只要有摩擦到牙齒的氣音都會讓他感到痛,講話愈多就愈痛,常練習到口腔出血仍不放棄。

國三暑假因為眼角膜交替受傷惡化,煒勛承受著失明的恐懼,幾乎長達一個月的時間看不清東西,一張眼就痛,只能閉著眼。雖然如此,他仍堅持去學校上校,把老師說的錄下來,病情改善後再好好學習。他說:「這個過程對我就像磨刀石一樣,煎熬過了,覺得自己更堅強。」

大仁國中校長郭虹珠表示,樂觀的煒勛展現了對生命的熱忱,還獲得學校AQ達人第一名。今年校慶運動會跑大隊接力時,為了讓不方便在戶外運動的煒勛圓夢,最後一棒越過終點後跑向他,傳過接力棒,然後全班陪他跑了一段,大家都為他喝采!

唐煒勛以蜷曲的手指關節寫下「不向命運低頭」,霸氣面對人生挑戰!他明天要參加國中教育會考,雖然程度足以上明星高中,但他以就近入學的鳳中高中為目標,希望以後能進入公務員體系,服務民眾。

「泡泡龍」唐煒勛用蜷曲的手指關節寫下「不向命運低頭」!記者徐如宜/攝影
「泡泡龍」唐煒勛用蜷曲的手指關節寫下「不向命運低頭」!記者徐如宜/攝影
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「泡泡龍」唐煒勛用蜷曲的手指關節寫下「不向命運低頭」!記者徐如宜/攝影
「泡泡龍」唐煒勛用蜷曲的手指關節寫下「不向命運低頭」!記者徐如宜/攝影
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「泡泡龍」大仁國中學生唐煒勛(左2),二度榮獲總統教育獎。記者徐如宜/攝影
「泡泡龍」大仁國中學生唐煒勛(左2),二度榮獲總統教育獎。記者徐如宜/攝影
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「泡泡龍」不適合在戶外運動,全班陪著唐煒勛跑了一段大隊接力,為他圓夢!圖/大仁國...
「泡泡龍」不適合在戶外運動,全班陪著唐煒勛跑了一段大隊接力,為他圓夢!圖/大仁國中提供
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國中教育會考失明牙齒

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