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脊髓肌萎症青年自學自立活出精彩 不向命運困境低頭

小鐵不向脊髓肌萎症低頭,感謝家人照顧。記者周宗禎/攝影
小鐵不向脊髓肌萎症低頭,感謝家人照顧。記者周宗禎/攝影

台南市30歲陳姓脊髓肌肉萎縮症患者「小鐵」,出生後醫生判定活不過兩歲,至今沒機會用腳走路、沒上過學,19歲之前的人生沒有希望,只想如何了結痛苦;還好因緣際會有了宗教信仰,鼓起勇氣坐輪椅走出陰暗角落,更自學成為AI數據標註師,輔導青少年面對困難走正途。

小鐵是奇美醫院首位簽署預立醫療決定患者,今天現身說法,告訴大家,人生要活出自己的精彩;他說,醫生宣判他活不過兩歲,爸爸媽媽卻辛苦照顧他長大,雖然自己不是好兒子,在父親節前夕還是想對爸爸媽媽說謝謝。

脊髓性肌肉萎縮症是染色體異常遺傳疾病,小鐵兩歲發病後再也沒法走路、沒上過學一直在家少外出,雖然不覺得難過,對人生也沒什麼希望。19歲那年進加護病房氣切手術至今要靠呼吸器維生,但他因為信仰找到生活目標,不但找到AI數據標註師、接文案工作,還積極參與教會活動,用自身經歷輔導、陪伴協助許多迷失自我的青少年。

小鐵從沒上過學,自學而來的技術工作穩定,他希望能掌握自己的命運,去年「病人自主權利法」通過立法,他與奇美醫學中心團隊諮商,成為奇美首位簽署預立醫療決定患者,今天到院現身說法。

奇美表示,罕病病友常需要許多力量支持,支持的第一步便是「家庭」,舉辦「預約美好人生─父親節宣導活動」除表達對父親溫暖敬意,也希望小鐵分享的故事讓社會大眾更了解罕見疾病及病人自主權利法。

患者 父親節 病人自主權

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